Właśnie niedawno minęło 6 lat od chwili gdy Urszuli Jaworskiej przeszczepiono szpik kostny. 6 lat ciężkiej pracy ale i wielu wspaniałych sukcesów. Powrót do zdrowia, tworzenie Fundacji, rejestru dawców, pierwsze pobranie szpiku, wciąż oszałamiająco szybko rosnąca liczba potencjalnych dawców, kolejne pobrania szpiku…i wciąż napływający chorzy – ze swoimi problemami, kłopotami, rozterkami. Rosnąca popularność Fundacji a przede wszystkim coraz doskonalsza wiedza Polaków na temat dawstwa szpiku- wynik licznych kampanii edukacyjnych i informacyjnych prowadzonych przez Fundację. Dzisiaj, naprawdę wiele osób wie co to jest Fundacja Urszuli Jaworskiej i kim jest ona sama – osoba, która swego imienia i nazwiska użyczyła Fundacji. Jaka naprawdę jest Urszula Jaworska? Ten tekst nie przekaże wszystkich uczuć i opinii, krążących wokół osoby dynamicznej Fundatorki. Ale z pewnością pokaże Wam choć maleńką cząstkę jej samej – na tyle na ile zechciała odsłonić przed nami kawałek swojego bardzo bogatego wnętrza.

O studiach, pracy, chorobie i życiu opowiada Urszula Jaworska w rozmowie z Martą Pilc
Wywiad ten ukazał się również w czasopiśmie APSolut, wydawanym przez Akademię Pedagogiki Specjalnej w Warszawie)

Marta Pilc: Nie każdy zgadza się chętnie na wywiad. Ty nie tylko zgodziłaś się od razu, ale uczyniłaś to z ogromną chęcią. Dlaczego?

Urszula Jaworska: Po powrocie z Katowic, gdzie miałam przeszczep, postanowiliśmy z mężem założyć fundację. Rozpoczęły się najazdy dziennikarzy. Mnie to wszystko bardzo krępowało i bałam się mówić. Zadawałam sobie pytanie: „Czy ta fundacja nie może obejść się bez wywiadów?”. To mój mąż przez rok tłumaczył mi, że skoro zdecydowałam się założyć fundację, skoro ta fundacja ma pomagać innym, to ja muszę opowiadać o sobie. Był to ciężki rok pracy nad sobą – nauczyć się o sobie mówić. Mówienie o chorobie, czy to dziennikarzom, czy chorym, jest dla mnie pewnego rodzaju terapią, pozwala mi uporać się psychicznie z przeszłością. Kiedy przychodzi do mnie chory i wiem, że mam mu pomóc, to przede wszystkim muszę mu opowiedzieć o sobie. Jeśli ja się przed nim otworzę, to on również, a wtedy będę mogła mu pomóc. Natomiast jeżeli obydwoje będziemy zamknięci, to spotkanie nie ma sensu. Dlatego też musiałam nauczyć się mówić, żeby pomagać innym. I to jest właśnie to…

MP: Jak wspominasz swoje studenckie czasy?

UJ: Zaczęłam studiować dosyć późno, bo w wieku 31 lat. Wcześniej pracowałam jako zawodowa tancerka – skończyłam Warszawską Szkołę Baletową. Wówczas nie miałam czasu na to, by podjąć studia. Stwierdziłam, że dopóki jestem młoda, dopóki jeszcze mogę tańczyć, to wykorzystam to. Dużo podróżowałam, zwiedziłam prawie cały świat i nie żałuję tego. Po urodzeniu dziecka podjęłam pracę w szkole. Tam, pod wpływem mojej nauczycielki, która chciała, bym została jej zastępczynią, stwierdziłam, że nie mogę poprzestać tylko na maturze, że muszę pójść na studia. Pierwszy rok był cudownym rokiem. Były to studia zaoczne, ale pomijając to, że musiałam pracować, prowadzić dom i uczyć się, to miałam czas na wszystko.
Drugi rok zaczął się w październiku, a ja na samym początku życia studenckiego dowiedziałam się, że jestem chora na białaczkę. Cały ten rok był wychodzeniem z przeżytego szoku. Zapał do nauki opadł, ale stwierdziłam, że skoro zachorowałam, to muszę wyzdrowieć, a kiedy wyzdrowieję, to trzeba będzie coś robić, czyli muszę skończyć studia. Z chorobą upłynęły mi kolejne dwa lata nauki. Na czwartym roku miałam przeszczep, a po nim od razu założyłam fundację. Wiedziałam, że nie będę już uczyć, bo nie potrafiłabym ciągnąć dwóch stron. To, co robię teraz jest kontynuacją, bo uwielbiam pracę z ludźmi i nie żałuję tego, że przerwałam studia.

MP: Studia to była tylko nauka, czy też znajdowałaś czas na rozrywkę?

UJ: Wyeksploatowałam się, jeśli chodzi o naukę, właśnie wtedy, gdy byłam tancerką w teatrze „Syrena”, kiedy pracowałam w szkole. Wtedy to były podróże, dyskoteki, imprezy. Teraz, po powrocie do domu, wolę przeczytać dobrą książkę.

MP: Trochę się boję zadać to pytanie, ale myślę, że powinniśmy o tym mówić. Twoja postawa też świadczy o tym, że chcesz poruszać ten temat. Czy powracasz myślami do tego czasu, kiedy dowiedziałaś się o chorobie i walczyłaś z nią?

UJ: Tak, często, bo pomagając innym muszę do tego wracać. Nie ukrywam, że jest to otwieranie rany za każdym razem, ale wiedziałam, że nie będzie to dla mnie miłe, że zawsze będzie bolesne. Wiadomość o tym, że jestem chora była dla mnie ogromną motywacją, by wyjść z choroby, by nikt przeze mnie nie cierpiał, by nikt nie płakał, aby nikt nie musiał siebie poświęcać dla mnie. To moja walka, moje życie i muszę przez to przejść najmniej boleśnie dla innych.

MP: Czym jest dla Ciebie taniec?

UJ: Taniec był dla mnie od zawsze świętością, wiele mnie nauczył. Tańczyłam z taką ogromną pasją i miłością, że nie potrafiłam robić niczego innego. Myślałam o studiach, gdyż wiadomo, że zawód tancerki jest zawodem krótkim, ale nie potrafiłam tego dzielić. Potem postanowiłam, że muszę zająć się tym, co da mi taką samą satysfakcję, a na scenę wrócić już nie pragnęłam. Wiedziałam, że wśród tak młodych osób będę się męczyła, a tego nie chciałam. 11 lat pracy wystarczyło w zupełności, by spełnić mnie, jako tancerkę. Później, jako choreograf, kontynuowałam taniec, budowałam siebie. To, co wtedy wydarzyło się w moim życiu procentuje teraz. To, że faktycznie nie tańczę, nie oznacza, że nie korzystam z tego, co przedtem zdobyłam. Taniec nauczył mnie korzystać z życia i doświadczeń.

MP: Co powiedziałabyś młodym ludziom, o życiu? Co jest najważniejsze w życiu?
Pytam osobę, która była bliska jego utraty.

UJ: Zawsze wierzyć w to, co sobie w życiu wymyśliliśmy i dążyć do tego. Uważam, że nie ma przeszkody w życiu, której człowiek nie potrafi pokonać. Ja też się boję pewnych niepowodzeń, utracenia czegoś, ale uważam, że ważne jest optymistyczne nastawienie do życia, wiara w to, że tak nam się ułoży, jak my chcemy.
Wy wybraliście sobie ciężkie zawody, bo jest to psychicznie obciążająca praca, ale z tym można dać sobie radę. Najgorzej człowiek znosi niepowodzenia. Sukcesy bardzo uskrzydlają, ale są bardzo złudne i trzeba o tym pamiętać. Natomiast niepowodzenia, porażki są bolesne, ale cudownie uczą i wzmacniają. Nie bójcie się ich, a jedyne, co z nich wyciągajcie, to nauka. Sukcesy nie procentują, bo są tylko przyjemnością, a najlepiej uczyć się na porażkach.

MP: Wiemy, czym ta Fundacja jest dla dawców szpiku, wiemy, czym jest dla tych, którzy na ten szpik czekają, ale powiedz proszę, czym Fundacja jest dla Ciebie?

UJ: Pierwszym motorem do założenia fundacji było to, że mnie pomogli ludzie i powinnam ten dług w jakiś sposób spłacić. W tej chwili nie jest to spłacanie długu – jest to pasja, robienie czegoś dla innych. Bardzo mobilizują nas tacy ludzie, jak wy, którzy przychodzą, pomagają, włączają się w to wszystko, że widzimy, że nie jesteśmy sami. Czasem przytłacza mnie duża ilość problemów oraz to, że wiele osób nie wie, że może przyjść do nas ze swoją chorobą. Będę walczyć o to, żeby ludzie dostawali bezinteresowną pomoc.

MP: Wiadomo, że każdej fundacji zależy na rozgłosie. Czasami, kiedy mówię o Fundacji, o Tobie widzę zdziwione twarze i słyszę pytania: „Kto to jest?”. Co Ty na to?

UJ: Nam nie zależy na rozgłosie. Sytuacja w kraju jest ciężka, wiadomo, że nie ma pieniędzy, ale my cały czas nastawiamy się na edukację ludzi. My nie mamy być popularni i znani. Znana ma być idea, czyli jak zostać potencjalnym dawcą szpiku kostnego. Nie stawiamy na popularność fundacji, bo to nieważne. Rejestrów w Polsce jest 5 i to, że ktoś nie słyszał o naszej fundacji, ale słyszał w ogóle o problemie szpiku, to już jest sukces. Przestańmy pytać, czy fundacja jest znana, tylko, czy znany jest problem szpiku. Jeśli uzyskamy odpowiedź: „Tak – słyszałem”, to wtedy zacznijmy mówić o fundacji.

MP: 9 października tego roku po raz pierwszy w Polsce spotkał się dawca szpiku z jego biorcą. Wydarzenie to miało miejsce w Dniu Honorowego Dawcy Szpiku. Co czułaś widząc te dwie osoby patrzące sobie w oczy?

UJ: Ja po prostu ryczałam, strasznie ryczałam. Nie spodziewałam się, że ujrzę łzy tego małego chłopca – po dziecku się tego nie spodziewałam. Jak głębokim przeżyciem była dla niego ta choroba, jak ogromny ślad zostawiła w psychice tego 10-letniego dziecka? Jaki wpływ wywarło spotkanie z dawcą? Jego łez nie zapomnę nigdy, bo dały mi one wiele do myślenia. To dla nich warto to wszystko robić – nie tylko edukować dawców, ale również przyszłych biorców.

MP: Czy uświadomiłaś sobie wtedy, na tej scenie, że to wszystko dzięki Tobie?

UJ: Nie. Nigdy tak nie myślałam. To nie dzięki mnie. To dzięki tym ludziom, którzy tam byli. Ja jestem tylko osobą, która to wszystko organizuje. To oni mnie zmuszają swoją otwartością, swoim sercem do działania. Ja mogę być tylko wdzięczna, że mogę być i z chorymi i z dawcami, bo bardzo dużo się uczę. Gdyby nie było dawców, nie byłoby przecież Dnia Dawcy.

MP: Często otrzymujesz listy od młodych ludzi, którzy chcieliby oddać szpik kostny, ale wciąż się wahają. Jak przekonałabyś chociażby studentów naszej uczelni do podjęcia tej decyzji?

UJ: Muszą tę decyzję podjąć świadomie. To nie jest tak, jak w małżeństwie, ponieważ w małżeństwie można się rozejść, a z tą decyzją człowiek się nie rozstanie – ona jest już na całe życie. Dlatego nie może być podejmowana pochopnie. Nie ukrywam, że jeśli ktoś się waha, to wcale go nie namawiam, ale wręcz przeciwnie – zniechęcam. Skoro się waha, to nie jest pewien swojej decyzji, a to oznacza, że emocjonalnie jeszcze nie dojrzał. Jeśli nie jesteś pewien – przemyśl tę decyzję, by nie była ona podjęta pochopnie.

MP: Fundacja organizuje kolejną akcję. Co to za akcja?

UJ: Nie mamy pieniędzy na swoje cele. W tej chwili, to czego najbardziej nam brakuje, to pieniędzy na sfinansowanie badań 18 tysięcy ludzi, którzy zgłaszają się do fundacji. To wolontariusze podjęli się zbierania pieniędzy na sfinansowanie tych badań. Nie będą to na pewno oszałamiające kwoty, ale, żeby w ogóle wystartować z badaniami musimy uzbierać minimum 200 tysięcy zł. Zakup 1000 płytek do badań kosztuje 100 tysięcy zł. , a wykonanie tych badań kosztuje kolejne 100 tysięcy zł. Są to ogromne kwoty i mam nadzieję, że takie akcje będą nas przybliżały do moment rozpoczęcia badań.

MP: Jakie są Twoje największe pragnienia związane z działalnością Fundacji?

UJ: Aby wszyscy chorzy mieli możliwość korzystania z naszego rejestru. Dziwnie pojęta konkurencja uniemożliwia niektórym chorym dotarcie do nas, bo nie wiedzą o naszym rejestrze. Czasem docierają niestety za późno. Jedynym moim marzeniem jest, by każdy chory w Polsce, który potrzebuje przeszczepu szpiku mógł korzystać z naszego rejestru. Nasz rejestr jest największym rejestrem, a nie wszyscy o tym wiedzą, tylko dlatego, że przeszkadza to instytucjom często nastawionym na zysk, a my poszukujemy dawców bezpłatnie. Ale mam nadzieję, że to się zmieni.

MP: Ja też mam taką nadzieję. Serdecznie dziękuję za rozmowę, życzę sukcesów w pracy oraz życiu osobistym.