STWARDNIENIE ROZSIANE

Działania Fundacji w obszarze stwardnienia rozsianego rozpoczęły się od diagnozy SM, którą w 2011 roku otrzymała córka Urszuli Jaworskiej - Aleksandra Baranowska. To właśnie jej doświadczenia, problemy z uzyskaniem rzetelnej wiedzy oraz wsparcia po otrzymaniu diagnozy zainicjowały cykl warsztatów dla pacjentów, które prowadzone były na terenie całego kraju 3 lata. W 2015 r. wydaliśmy kalendarz edukacyjny z aktorami i sportowcami poświęcony edukacji na temat stwardnienia rozsianego oraz edukowaliśmy podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach.

​

Wieloletnim projektem Fundacji w tym obszarze było zainicjowanie i praca na rzecz powstania opieki koordynowanej (KOSM). Wraz z wieloma ekspertami braliśmy udział w pracach nad zmianami standardu opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, inicjowaliśmy konsultacje społeczne skierowane do pacjentów, medyków oraz osób zarządzających placówkami medycznymi. W wyniku tych prac powstał KOSM - Koordynowana Opieka w Stwardnieniu Rozsianym, który Zarządzeniem Prezesa NFZ Nr 93/2019/DSOZ z dnia 16 lipca 2019 r. został skierowany do realizacji.

​

Więcej o pilotażu i SM:

https://politykazdrowotna.com/artykul/mpalka-o-pogramie-kompleksowej-opieki-w-stwardnieniu-rozsianym-kosm-n833025
https://pulsmedycyny.pl/medycyna/neurologia/leczenie-chorych-na-sm-w-polsce-to-nadal-wyzwanie/
https://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1533751,1,matka-i-corka--milosc-silniejsza-od-trosk.read
https://dziendobry.tvn.pl/zdrowie/profilaktyka-chorob/urszula-jaworska-miala-pierwszy-przeszczep-szpiku-od-niespokrewnionego-dawcy-st5632678