O FUNDACJI
Na pomysł założenia fundacji wpadł mąż Urszuli Jaworskiej, aktor Czesław Baranowski, gdy ona była jeszcze w szpitalu. „Z tym trzeba coś zrobić” powiedział. „Nie możemy marnować z takim trudem zdobytego doświadczenia”. Zorganizował koncert charytatywny w macierzystym teatrze Urszuli - Teatrze Syrena w Warszawie, z którego całkowity dochód został przekazany na leczenie Urszuli w Klinice Hematologii. 13 października 1997 roku, prawie w rocznicę feralnego wyroku, odbył się koncert na rzecz chorych na białaczkę, inaugurujący działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej. Wszyscy artyści wystąpili charytatywnie. Prezenterki telewizyjnej Dwójki sprzedawały pozłacane żonkile kwestując wśród widzów. Gdy kwiatów zabrakło, ci, którzy już je kupili oddawali je sprzedającym, by więcej pieniędzy wpłynęło na konto fundacji.
Przez dwadzieścia lat bycia Prezesem pomagał polskim pacjentom, wspierał i kierował ich jak walczyć z chorobą i otaczającą rzeczywistością. To między innymi dzięki jego zaangażowaniu nasza Fundacja dzisiaj to prężnie działająca organizacja wspierająca pacjentów w wielu różnych chorobach.
Czesław Baranowski zmarł 18 sierpnia 2018 r. - po długiej i ciężkiej walce z rakiem trzustki.
Czesław Andrzej Baranowski
Pierwszy Prezes Zarządu
Fundacji Urszuli Jaworskiej
Urszula Jaworska w 1997 roku przeszła jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Ten pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg odbył się w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, a zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem. Jeszcze jako pacjentka została Fundatorem – Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej.
Jesteśmy prekursorami i współautorami nowelizacji ustawy transplantacyjnej, a także rozwoju Rejestrów Dawców Szpiku – kiedy zaczynaliśmy budowanie bazy dawców, o przeszczepach praktycznie nikt nie słyszał. Nasza Fundacja była przez wiele lat największym pod względem liczby zarejestrowanych osób – Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. To dzięki osobistemu zaangażowaniu Urszuli Jaworskiej i całego zespołu Fundacji idea dawstwa szpiku stała się w Polsce tak popularna. W celu pozyskania potencjalnych dawców szpiku oraz funduszy na badania, fundacja przeprowadzała kampanie multimedialne, programy edukacyjne w szkołach, na uczelniach wyższych oraz w jednostkach wojskowych. Rejestr Fundacji obecnie zrzesza ponad 11 000 dawców szpiku i ma na koncie już 34 udane przeszczepienia szpiku kostnego pochodzące od dawców zarejestrowanych w Fundacji. Współpracujemy od wielu lat z kilkunastoma Klinikami Hematologii, Regionalnymi Centrami Krwiodawstwa oraz laboratoriami zajmującymi się typowaniem tkankowym w zakresie HLA na terenie całego kraju. Aktualnie nie prowadzimy już rejestracji nowych Dawców.
W pierwszych latach działalności rozwój Rejestru Niespokrewnionych Dawców Szpiku był główną płaszczyzną działań Fundacji. Od marca 2008 r. Fundacja Urszuli Jaworskiej realizowała swój pierwszy pilotażowy program eksperckiego wsparcia dla pacjentów i ich rodzin, głównie onkologicznych, pod nazwą „GRUPY WSPARCIA”. Odbyło się 14 spotkań w których udział wzięło ponad 1000 pacjentów i członków ich rodzin. Wykorzystując zdobyte doświadczenie w kolejnych latach działalności, fundacja zajęła się szerzej pomocą pacjentom chorym na choroby przewlekłe m.in. Stwardnienie Rozsiane, Wirusowe Zapalenie Wątroby Typu C, cukrzycę oraz sepsę. Obszary tej działalności dotyczyły wielu chorób i skupiały się głównie na bezpośredniej pomocy pacjentom i ich rodzinom.
Obecnie jednym z naszych głównych celów jest inicjowanie oraz realizacja projektów zmierzających do propacjenckich zmian systemowych w ochronie zdrowia. Nasz model opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym (KOSM) był jednym z pierwszych w Polsce tego typu rozwiązań, zanim jeszcze rozwiązania związane z koordynacją opieki nad pacjentem stały się bardziej powszechne. Dzięki ogromnemu wysiłkowi naszego zespołu udało się doprowadzić do realizacji przez Narodowy Fundusz Zdrowia 5 letniego pilotażu tego projektu. Zainicjowaliśmy i byliśmy zaangażowani w powstanie i realizację Rządowego Programu Polityki Zdrowotnej „Leczenie DAA przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C pacjentów osadzonych w zakładach Penitencjarnych”.
Nasze wieloletnie doświadczenie pozwala nam na działania międzyresortowe oraz współpracę z instytucjami rządowymi, samorządami oraz sektorem prywatnym. Przy współpracy z placówkami medycznymi prowadzimy darmowe akcje testowania w kierunku HCV oraz inne akcje profilaktyczne. Mamy na swoim koncie wiele nagradzanych, ogólnopolskich kampanii społecznych prowadzonych w prasie, telewizji i Internecie. Przez niemal 30 lat działalności nauczyliśmy się jak rozpoznawać potrzeby pacjentów przewlekle chorych. Być z nimi w trudnych chwilach i uczyć ich sposobów radzenia sobie z problemami, jakie czekają na ich drodze. Zdobytą wiedzę staramy się przekazywać pacjentom i ich bliskim na organizowanych przez nas warsztatach i spotkaniach.
Jesteśmy inicjatorem oraz partnerem serwisu internetowego http://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl.
Serwis działał jeszcze przed powstaniem Agencji Badań Medycznych i zarządzany był przez Polski Fundusz Rozwoju. W obszarze badań klinicznych zajmujemy się również edukacją pacjentów oraz budową narzędzi wspierających uczestników badań klinicznych. Jesteśmy autorami aplikacji mobilnej wspierającej personel medyczny oraz pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych realizowanych przez Uniwersyteckie Centrum Wsparcia Badań Klinicznych w Poznaniu. Każdy z pracowników Fundacji zaangażowany jest również w opiniowanie wniosków o pozwolenie na prowadzenie badań klinicznych dla Naczelnej Komisji Bioetycznej lub Lokalnych Komisji Bioetycznych.
Należymy do World Patients Alliance oraz World Hepatitis Alliance.
Nasza misja
Inicjować i wspierać propacjenckie zmiany
w systemie ochrony zdrowia, by nadać mu holistyczny wymiar
Wizja
Sprawiać, żeby każdy pacjent otrzymywał opiekę obejmującą wszystkie sfery jego potrzeb
Działania
-
Edukacja Zdrowotna: Podnoszenie świadomości zdrowotnej poprzez kampanie społeczne i działania edukacyjne skierowane do pacjentów i ich rodzin.
-
Wsparcie Pacjentów: Realizacja projektów wspierających pacjentów w kontekście całego systemu opieki zdrowotnej i społecznej.
-
Wspieranie i kreowanie Innowacji: Promowanie i wspieranie innowacyjnych form leczenia, badań klinicznych oraz rozwiązań wspierających uczestników i personel medyczny zaangażowany w realizację badań.
-
Współpraca z Ekspertami: Działania zgodne z najlepszymi praktykami medycznymi i Evidence-Based Medicine (EBM).
To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało...
...my robimy więcej!
Fitzhugh Mullan
Najważniejsze projekty
-
Program Rozwoju Rejestru Dawców Szpiku,
-
Program Edukacyjny – Transplantacja Narządów,
-
Fundacja była inicjatorem nowelizacji ustawy transplantacyjnej, dzięki której nastąpił rozwój między innymi rejestrów dawców szpiku i spowodował zwiększenie ilości dawców niespokrewnionych,
-
Grupy Wsparcia dla chorych onkologicznie i ich rodzin, dla osób przed i po przeszczepach szpiku, dla chorych z HCV, dla chorych na nowotwory mózgu (spotkania z aktorami, spektakle i płyty),
-
Grupy Wsparcia dla chorych na nowotwory mózgu, organizowanie turnusów rehabilitacyjnych i wypoczynkowych
-
Wydanie płyty „Bajnutek, czyli piosenki z duszą”,
-
Współfinansowanie chorych na nowotwory mózgu z Centrum Zdrowia Dziecka oraz budowy Placu Zabaw w CZD,
-
Warsztaty dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową,
-
Kampania Społeczna „Białaczka-sprawdź, czy nie weszła Ci w krew” – Ogólnopolska kampania edukacyjna zainicjowana przez Fundację Urszuli Jaworskiej oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w ramach której powstał projekt „Szkoła Życia z Przewlekłą Białaczką Szpikową” – warsztaty dla pacjentów i ich rodzin,
-
Warsztaty dla Pacjentów ze stwardnieniem rozsianym od 2012 do 2015 roku,
-
Cykl warsztatów kierowanych do lekarzy hepatologów i pacjentów chorych na HCV – 2013 r.,
-
Warsztaty psychologiczne dla pacjentów z hemofilią powikłaną inhibitorem - Warszawa 2014-2015 r. Program prowadzony wspólnie z Instytutem Hematologii i Transfuzjologii.,
-
Wydanie w 2014 roku kalendarza edukacyjnego poświęconego pamięci aktora Maćka Kozłowskiego „Kim chcesz być dla swojej wątroby”,
-
Wydanie kalendarza edukacyjnego z aktorami i sportowcami poświęconego edukacji na temat stwardnienia rozsianego
-
Ogólnopolska kampania „Obudź się, póki wirus HCV drzemie”, „akademiawzwc”, „Daj się zarazić wiedzą, nie daj się zakazić HCV” oraz kontynuowana do tej pory kampania #CzasNasGoni, która odbywa się za pośrednictwem mediów społecznościowych "Pan Wątroba" www.facebook.com/PanWatroba, Instagram, TikTok, WhatsUp oraz YouTube,
-
Cykl spotkań artystycznych dla pacjentów Centrum Onkologii – spotkania z artystami i aktorami odbywające się co dwa tygodnie od 2014 do 2017 roku,
-
"Społeczny Ranking Szpitali" - projekt pilotażowego badania szpitali w kontekście jakości opieki nad pacjentem oraz satysfakcji pacjentów z usług świadczonych przez szpitale. Do pilotażowego projektu zgłosiło się 5 szpitali z czterech województw. – od 2017 r. do 2018 r.,
-
Wydanie raportów systemowych do tworzenia opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym i cukrzycy,
-
Byliśmy jedną z pierwszych organizacji, które przystąpiły do projektu „Łączy nas pacjent” prowadzonego przez Rzecznika Praw Pacjenta. Nasi pracownicy 2 razy w miesiącu w ramach wolontariatu dyżurowali na Infolinii w biurze Rzecznika udzielając wsparcia pacjentom w danych jednostkach chorobowych,
-
Zainicjowanie powstania serwisu http://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl, który edukuje na temat badań klinicznych. Strona powstała dzięki współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdują tam zaprezentowane w przystępny sposób szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu przystępowania do badań klinicznych. Koordynatorem projektu początkowo był Polski Fundusz Rozwoju - obecnie Agencja Badań Medycznych, a patronat honorowy nad serwisem i kampanią objął Rzecznik Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Przedsiębiorczości i Technologii,
-
Dzielnicowy Punkt Wsparcia Mieszkańców - #StopCovid19. Projekt przez kilka miesięcy realizowany dzięki wsparciu ze środków otrzymanych z NIW- CRSO w ramach Programu Wsparcia Doraźnego Organizacji Pozarządowych W Zakresie Przeciwdziałania Skutkom COVID-19. Punkt działał (w mniejszym zakresie) w ramach działań fundacji jeszcze przez 12 miesięcy od zakończenia finansowania,
-
Testy anty-HCV dla pracowników i wychowanków Zakładów Poprawczych i Schronisk dla nieletnich - około 1400 testów w 2020 r.,
-
Testy anty-HCV dla pracowników i funkcjonariuszy zatrudnionych w Zakładach Karnych - 2020/2022 r. ponad 10 tys. testów,
-
Testy anty-HCV w placówkach POZ (ponad 90 miast na ternie kraju - sieć Świat Zdrowia oraz CMD Siedlce) – 2020/2024 r. ponad 30 tys. testów,
-
Wydanie w 2021 r. raportu: "Droga do eliminacji zakażeń HCV w zakładach penitencjarnych - przegląd systemów w wybranych państwach Europy oraz rekomendacje dla Polski",
-
Wraz z naszymi ekspertami oraz Narodowym Funduszem Zdrowia budowaliśmy pilotaż opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym (KOSM). Projekt został zatwierdzony przez Ministerstwo Zdrowia i przeszedł 5 letni pilotaż,
-
Wraz z Uniwersytetem Medycznym w Poznaniu im. Karola Marcinkowskiego byliśmy w konsorcjum tworzącym
Uniwersyteckie Centrum Wsparcia Badań Klinicznych. Jesteśmy autorami systemu do zarządzania badaniami klinicznymi, aplikacji mobilnej - wspierającej uczestników badań klinicznych oraz serwisu www z wyszukiwarką badań klinicznych realizowanych przez CWBK w Poznaniu. -
Realizacja konsultacji społecznych dla Banku Światowego dotyczących opieki długoterminowej. W 2023 roku
Fundacja zrealizował pięć dużych konsultacji społecznych dla Banku Światowego. W spotkaniach wzięli udział mieszkańcy gminy wiejskiej, organizacje pozarządowe z terenu Polski, przedstawiciele władz miasta stołecznego Warszawy i władze administracyjne dzielnic Warszawy. Ostatnie dwa spotkania były przeznaczone dla władz miast i gmin oraz instytucji zaangażowanych w kształtowanie i realizacje polityki dotyczącej opieki długoterminowej na terenie Polski. -
Współorganizowanie w 2023 i 2024 r. wydarzenia #ZwolnijDlaZdrowia.
-
Realizacja Rządowego Program Polityki Zdrowotnej “Leczenie DAA przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C u pacjentów osadzonych w jednostkach penitencjarnych".
-
Realizacja w 2024 r. pierwszego ogólnopolskiego seminarium "Sepsa-wizja przyszłości".
