NASZ ZESPÓŁ
POZNAJ NAS BLIŻEJ
URSZULA JAWORSKA
W 1997 roku przeszła jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy.
Ten pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg odbył się w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach,
a zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem. Jeszcze jako pacjentka została Fundatorem – Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej.
To właśnie te doświadczenia walki o własne życie zadecydowały o powstaniu fundacji, która od 1997 roku aktywnie pomaga chorym na nowotwory, chorym na białaczkę, SM, WZW C, prowadzi akcje edukacyjno-informacyjne w mediach oraz propacjenckie zmiany systemowe w ochronie zdrowia. Organizacja przez wiele lat była również największym pod względem liczby zarejestrowanych osób – Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. To dzięki osobistemu zaangażowaniu Urszuli Jaworskiej i całego zespołu fundacji idea dawstwa szpiku stała się w Polsce tak popularna. Rejestr fundacji obecnie zrzesza ponad 11 000 dawców szpiku.
Mimo wielu obowiązków stara się łączyć pracę w fundacji ze wspieraniem innych organizacji m.in. OFOP-u czy innych stowarzyszeń pacjenckich. Od wielu lat czynnie działa przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz w Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. W rankingu listy stu Pulsu Medycyny najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2019 roku znalazła się na 14 miejscu. Od lutego 2018 roku bierze udział w pracach Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej. Od 2021 r. jest przewodniczącą grupy roboczej ds. potrzeb pacjentów, która działa w ramach Naukowego Zespołu Roboczego Agencji Badań Medycznych. W kwietniu 2022 r. została powołana w skład Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia. Jest Członkiem Zarządu Towarzystwa Promocji Jakości na lata 2022-2026. W maju 2023 została powołana przez Ministra Zdrowia na członka Naczelnej Komisji Bioetycznej do spraw Badań Klinicznych.
Absolwentka Państwowej Szkoły Baletowej w Warszawie, studentka Akademii Muzycznej im. Fryderyka Chopina w Warszawie na Wydziale Pedagogiki Baletu. Tancerka i solistka, a także kierownik wielu znaczących zespołów baletowych m.in.: Syrena, Sabat, Mazowsze. W 1994 roku wykryto u niej chorobę nowotworową – białaczkę. Jeszcze jako pacjentka, która jako pierwsza w Polsce miała przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, została Fundatorem – Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej. Aktywnie uczestniczy w organizowaniu działań mających na celu szeroko pojętą pomoc chorym na białaczkę, inne nowotwory i choroby przewlekłe. Dużą wagę przywiązuje do podnoszenia poziomu wiedzy w społeczeństwie, dotyczącej chorób nowotworowych.
EWA PLĄSEK
Od wielu lat wspomagała Fundację jako wolontariuszka. Kilkanaście lat temu postanowiła wejść do świata medycyny, głównie trudnej sfery onkologii. Prawa pacjenta – zarówno małego, jak i dużego, stały się nieodłącznym elementem Jej codzienności. Dzięki Jej osobistemu zaangażowaniu zakończyło się sukcesem wiele zbiórek finansowych umożliwiające leczenie w zgodzie z najnowszą wiedzą medyczną, zarówno w ośrodkach referencyjnych w kraju, jak i za granicą.
W 2016 roku po raz pierwszy stanęła na sali operacyjnej w roli członka zespołu operacyjnego podczas operacji nieodwracalnej elektroporacji nieresekcyjnego nowotworu wątroby z zastosowaniem technologii NanoKnife. Od tamtego czasu uczestniczyła aktywnie w ok. 150 zabiegach leczenia z zastosowaniem technologii NanoKnife nieresekcyjnie położonych nowotworów trzustki, wątroby oraz prostaty.
W 2020 roku, gdy świat opanowała pandemia, pomagała medykom, aktywnie propagowała konieczność i zasadność powszechnego zaufania dla nauki oraz programu powszechnych szczepień przeciwko Covid-19. Pozyskane w ciągu tego czasu wiedza, doświadczenia i kontakty pozwoliły jej w lutym 2022, z chwilą wybuchu wojny w Ukrainie, stanąć jako jedna z tysięcy wolontariuszy, by skutecznie wspierać uchodźców wojennych, wśród których przybywały także osoby z aktywnymi chorobami nowotworowymi.
Od wielu lat organizuje akcje dla pacjentów oddziałów i klinik onkologicznych, m. in. dla dzieci leczonych w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W lutym 2023 roku odebrała z rąk Ministra Zdrowia Odznakę Honorową „Za Zasługi w Ochronie Zdrowia” – za wieloletnią działalność społeczną na rzecz chorych i potrzebujących. Od maja 2024 jest członkiem Komisji Bioetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Związany z Fundacją od 2003 r. Kieruje pracami Rejestru Dawców Szpiku i Biurem Fundacji.
Wraz z zespołem Fundacji angażuje się we wszystkie projekty realizowane przez Fundację, w szczególności: zmiany systemowe, kampanie społeczne i warsztaty dla pacjentów. Jest współautorem raportów przygotowanych przez Fundację, w tym dotyczących stwardnienia rozsianego i cukrzycy czy opracowania danych dotyczących opieki długoterminowej dla Banku Światowego.
Współautor serwisu internetowego https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl oraz aplikacji dla pacjentów, uczestników badań klinicznych w Uniwersyteckim Centrum Wsparcia Badań Klinicznych w Poznaniu.
Przez ponad dwadzieścia lat pracy w Fundacji ciągle aktywnie działa na rzecz tysięcy pacjentów zarówno w fundacji jak i wielu instytucjach zewnętrznych do których jest delegowany z ramienia Fundacji.
MARIUSZ BŁASZCZYK
SEBASTIAN GAWLIK
Od wielu lat zaangażowany w działania edukacyjne w obszarze HCV. Autor bloga www.hcvtoniewyrok.com oraz ogólnopolskiej
kampanii edukacyjnej #CzasNasGoni, którą prowadzi w mediach społecznościowych pod postacią Pana Wątroby.
Współautor systemowych raportów zdrowotnych Fundacji, serwisu informacyjnego https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl
oraz aplikacji wspierającej pacjentów – uczestników badań klinicznych prowadzonych w Centrum Wsparcia Badań Klinicznych
w Poznaniu. W roku 2017 prowadził swój autorski program o zdrowiu „Zoom na zdrowie” produkowany i emitowany
przez internetową telewizję Słodki Live. Obecnie dzieli się wiedzą o zdrowiu podczas spotkań on-line za pośrednictwem
mediów społecznościowych, a także reprezentuje naszą Fundację na wielu kongresach, konferencjach
oraz innych wydarzeń organizowanych w Polsce i za granicą.
W latach 2018-2020 w ramach projektu #łączynaspacjent brał udział w dyżurach eksperckich na infolinii Rzecznika Praw Pacjenta.
W latach 2023-2024 r. brał udział w pracach Telemedycznego Okrągłego Stołu powołanego przez Ministerstwo Zdrowia.
Od 2023 r. jako przedstawiciel pacjentów sporządza dla Naczelnej Komisji Bioetycznej opinie do wniosków o wydanie pozwolenia
na badania kliniczne w Polsce.
Od 2024 r. reprezentuje Fundację w Radzie Interesariuszy Akademii Medycznej Nauk Stosowanych i Holistycznych w Warszawie.
