Skontaktuj sie z nami: 22 870 05 21

Obserwuj nas:  

Jestem Silna Dla Nich

TEKST ARCHIWALNY

Małgorzata Gutowska-Adamczyk

(artykuł ten ukazał się w piśmie „Nowa Polska” wydawanym w Rosji w październiku 2001r.)

„Jestem silna dla nich…” – Urszula Jaworska i jej Fundacja

Wyrok

„Przyszłam do domu i zobaczyłam coś strasznego. Na środku pokoju klęczał mój mąż i płakał. Obejmowała go nasza czteroletnia córeczka. Wtedy już wiedziałam, że to coś poważnego…”

W ten sposób trzydziestotrzyletnia tancerka z Warszawy – Urszula Jaworska – dowiedziała się na jesieni 1994 roku, że jest chora na białaczkę. Właśnie zaczynała nowe życie. Ten wiek dla tancerki to już prawie emerytura. Studiowała więc w warszawskiej Akademii Muzycznej pedagogikę baletu, rozpoczęła pracę jako kierownik Studia Baletowego utworzonego przy Warszawskiej Szkole Baletowej. Miała mnóstwo planów, choć trochę mniej energii niż zwykle. Podczas wakacji była na obozie baletowym z młodzieżą i sądziła, iż właśnie dlatego nie dość odpoczęła. Czuła też wyraźnie, że ma powiększoną śledzionę. Rutynowe badania kontrolne krwi wykazały niewyobrażalną ilość białych krwinek. Sto siedemdziesiąt sześć tysięcy! Ktoś z przychodni, zaniepokojony fatalnym obrazem jej krwi, przyniósł te analizy wprost do domu, lecz nie zastawszy nikogo wsunął je w szparę w drzwiach. Niewinnie wyglądająca mała karteczka… A w rzeczywistości wyrok: białaczka.

Choroba nigdy nie przychodzi w porę. Zawsze jest intruzem. Ale są choroby, z którymi da się żyć i takie, których już sama nazwa obezwładnia. Taka jest białaczka. Wszyscy wiedzą, że to choroba śmiertelna. Rak krwi… podstępny nowotwór… Urszula to również wiedziała. I wiedział o tym jej mąż, Czesław Baranowski. Dlatego płakał, klęcząc na dywanie. Bo płacz jest w takiej chwili najstosowniejszy. Nie dla Urszuli. Zamiast być pocieszaną, stała się pocieszającą:
„Ja wiedziałam jedno – moi najbliżsi płaczą przeze mnie po raz ostatni. Nigdy więcej tak nie będzie. Mam dla kogo żyć, kocham ich najbardziej na świecie i zrobię wszystko, by ich nie zostawić. Nie było ważne, na co zachorowałam. Ja wiedziałam, że będę zdrowa. Od początku tłumaczyłam to mężowi i córeczce, potem lekarzom. Ta wiara nigdy mnie nie opuściła. Byłam silna dla nich.”

To nie są przechwałki osoby, która pokonała śmiertelną chorobę i teraz może już udawać silną. Znam Urszulę i wiem, że jej hartem ducha można by obdzielić kilku mężczyzn. Poznałyśmy się banalnie. W 1996 roku, na jesieni, podczas zebrania rodziców klasy I a, Szkoły Podstawowej nr 253 w Warszawie. Wychowawczyni poszukiwała chętnych do trójki klasowej, wybrała mnie z listy uczniów, mój syn figuruje na niej jako pierwszy. Ola, jedynaczka Urszuli i Czesława, jest jego rówieśnicą. Do pracy społecznej Urszula zgłosiła się na ochotnika. Powiedziała jedynie oględnie, że czeka ją wyjazd, ale do czasu, gdy on nie nastąpi, służy swoją osobą. I choć chorowała już od dwóch lat, nigdy nie powiedziała, że nie ma czasu, jeśli trzeba było coś zrobić dla dzieci…

Kiedyś wyznała mi, że ma wyjechać do Londynu na operację przeszczepu szpiku kostnego, bo ma białaczkę. Zrobiła to mimochodem, jakby chodziło o rzecz najzwyklejszą w świecie. Zdrętwiałam. Nie wiedziałam, co powiedzieć. Zaschło mi w gardle. Bąknęłam tylko coś pod nosem, przerażona. Urszula mówiła z uśmiechem, że dzięki chorobie może wreszcie zająć się swoimi studiami. Jej reakcja była dla mnie nie do pomyślenia. Zachowywała się, jakby chodziło o zwykłe przeziębienie! Tymczasem na to ludzie umierają!… Na szczęście nie wszyscy…

Białaczka, zwana leukemią

Białaczka to choroba nowotworowa szpiku kostnego. Komórki białaczkowe wypierają ze szpiku prawidłowe komórki krwiotwórcze, wskutek czego nie powstają konieczne do życia krwinki białe, czerwone i płytki krwi. Liczba nowotworowych krwinek białych znacznie przekracza normy (do kilkuset tysięcy na 1 mm sześcienny). Tradycyjnie leczenie białaczki dzieli się na trzy fazy: indukcji, konsolidacji i podtrzymania. Podaje się choremu cytostatyki, leki hamujące wzrost młodych komórek, antybiotyki, czynniki wzrostowe, preparaty krwiopochodne. Jest to proces długotrwały i kosztuje majątek. Obecnie w Polsce około 20 000 złotych podczas każdej fazy. Chory jest osłabiony, odporność jego organizmu jest znacznie słabsza, zabić go może każda infekcja Często konieczna jest hospitalizacja.
Statystyki są okrutne. Mówią, że co roku w Polsce od 6 do 9 osób na każde 100 000 zachoruje na nowotwory układu krwiotwórczego. Tacy chorzy są poddawani chemioterapii i radioterapii, które spowalniają postępy choroby.

W 1968 roku, w Seattle, doktor Edward D. Thomas, laureat Nagrody Nobla, dokonał wraz z zespołem pionierskiego przeszczepu szpiku kostnego dając chorym szansę całkowitego wyleczenia wielu postaci białaczki, a także innych chorób krwi. Obecnie na świecie dokonuje się około 30 000 przeszczepów rocznie.

Niestety, tylko 25% pacjentów ma dawcę rodzinnego zgodnego w układzie HLA. Dla pozostałych pacjentów szansą na wyleczenie może być transplantacja szpiku od dawcy alternatywnego (niespokrewnionego, zgodnego w układzie HLA lub rodzinnego, częściowo zgodnego). Dla większości z nich trzeba będzie jednak szukać dawcy wśród osób obcych. U części chorych można wykonać autologiczny przeszczep szpiku. Można więc założyć, że jeśli na nowotwory krwi choruje co roku ok. 4000 Polaków, to co najmniej 1000 chorych potrzebować będzie dawców niespokrewnionych!

Wraz ze szpikiem przeszczepia się choremu obcy układ odpornościowy, który początkowo bierze organizm biorcy za wroga (choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi) i atakuje go. Ta reakcja ma również swoje dobre strony: równocześnie niszczone są przetrwałe komórki nowotworowe.

Następnie obcy szpik przejmuje zadania szpiku gospodarza. W tej chwili techniczna strona operacji, choć bardzo kosztowna i długotrwała, jest już opanowana. Gdy dawcą może być członek rodziny, sprawa jest dość prosta, problem zaczyna się wtedy, gdy należy go szukać wśród obcych…

Szukanie igły w stogu siana…

Urszula, leczona przez doktor Ilonę Seferyńską w Instytucie Hematologii w Warszawie mniej więcej od jesieni 1996 roku wiedziała, że jedyną szansą na uratowanie jej życia jest przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Takich zabiegów dotychczas w Polsce nie przeprowadzano. Przede wszystkim dlatego, że praktycznie nie istniały polskie banki dawców szpiku, a jeśli nawet istniały, były tak małe, że nieprawdopodobieństwem byłoby znaleźć w nich dawcę odpowiedniego dla niej.

Dawca i biorca muszą mieć podobny układ zgodności tkankowej. Aby to stwierdzić bada się po pobraniu krwi białka występujące w błonach komórkowych organizmu. Są to tak zwane antygeny HLA (human leucocyte antigens) biorą one udział w procesie określanym jako odpowiedź immunologiczna ustroju, to jest rozpoznawaniu, czy dana komórka należy do tego organizmu, czy też jest obca. W przypadku zgodności przeszczep ma szansę „wrosnąć” w organizm biorcy przejmując czynności zlikwidowanych przez chemioterapię chorych komórek.
Jest bardzo wiele kombinacji tych sześciu par cząsteczek. Dlatego poszukiwanie dawcy przypomina trochę szukanie igły w stogu siana. Ujmując rzecz statystycznie: jedna osoba na dwadzieścia pięć tysięcy dawców posiada podobną kombinację glikoprotein…
Urszula miała dużo szczęścia. Po trzyletnich poszukiwaniach, znaleziono dla niej dawcę w październiku 1996 roku. W przypadku białaczki nie można zwlekać. Przeszczep musi być dokonany w okresie względnej stabilizacji choroby, by organizm zniósł dodatkowe obciążenie. Dlatego już na 18 lutego wyznaczono pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg: pierwszy przeszczep szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego. Odbył się on w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, operował profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem.

Jak w filmie sensacyjnym…

Dawczynią szpiku dla Urszuli była czterdziestopięcioletnia Holenderka, matka czworga dzieci. Urszula nie zna jej tożsamości. Być może nigdy nie pozna tej, której zawdzięcza życie. Przyjęto bowiem zasadę, że oddanie szpiku jest bezinteresownym darem serca. Chroni to zarówno biorcę przed ewentualnymi roszczeniami ze strony dawcy, jak i dawcę przed zbyt natarczywą wdzięcznością biorcy, bądź jego rozczarowaniem, gdy przeszczep się nie przyjmie…
Zabieg pobrania szpiku, który miał uratować życie Urszuli Jaworskiej rozpoczął się o godzinie ósmej rano, 17 lutego 1997 roku w Amsterdamie. Wysłannikiem katowickiej kliniki był doktor Mirosław Markiewicz. Świeżo pobrany szpik, zapakowany do trzech specjalnych woreczków, przewiózł on w przenośnej walizce rejsowymi samolotami z Amsterdamu przez Warszawę do Krakowa oraz samochodem z podkrakowskich Balic do odległych o około 60 kilometrów Katowic.

Urszula była do tej operacji przygotowywana dużo wcześniej. Znajdowała się w izolatce katowickiej kliniki, w aseptycznym pokoju. Poddawana chemioterapii straciła włosy, wychudła… Dostęp mieli do niej jedynie lekarze i pielęgniarki. Z rodziną mogła porozumiewać się jedynie poprzez videotelefon. W tym czasie jej organizm był bowiem całkowicie bezbronny… Szpik Urszuli został zniszczony przez chemioterapię. Pewną jego część jednak, pobraną miesiąc wcześniej, przechowywano na wszelki wypadek.
Samolot z Amsterdamu miał opóźnienie, co mogło zniweczyć cały plan. Doceniając powagę sytuacji, wstrzymywano odlot rejsowego samolotu do Katowic. Ostatecznie, z powodu zamieci, musiał on jednak lądować w Krakowie!

Cały zespół czekał na doktora Markiewicza w największym napięciu. Szpik trzeba przeszczepić jak najszybciej. O godzinie 1.30 w nocy rozpoczęto przeszczep. Jeden po drugim cenne woreczki poprzez cewnik wkłuty w żyłę podobojczykową oddawały Urszuli swą bezcenną zawartość. Operacja zakończyła się o piątej rano. Walka o życie miała się dopiero rozpocząć.
W przypadku, gdy reakcja immunologiczna nowego szpiku jest zbyt silna, po przeszczepie może dojść do tak zwanego przeszczepu przeciwko gospodarzowi i w konsekwencji zagrozić nawet życiu pacjenta. Lecz Urszula z niezachwianą pewnością wciąż wierzyła w swoją dobrą gwiazdę. Wierzyła i walczyła, gdy temperatura całymi tygodniami nie spadała poniżej czterdziestu stopni, gdy schodziły jej paznokcie, męczyły biegunki i wymioty, a na skórze wystąpił odczyn alergiczny…. Do domu wróciła w sierpniu… Czekało ją pięć lat niepewności. Szacuje się bowiem, że dopiero po upływie pięciu lat można stwierdzić, iż pacjent został ostatecznie wyleczony… Tymczasem musiała co półtora miesiąca poddawać się badaniu krwi, a co pół roku badaniu szpiku. Rok po operacji nastąpiły komplikacje. Podczas badania krwi wykryto mutację genu wywołującego białaczkę! Urszula znów musiała brać interferon. Od dwóch lat już wszystkie badania są w porządku. Wojna została wygrana.

Żeby być lepszą…

„Wyzdrowiałam po to, żeby pomagać chorym na nowotwory. Cierpiałam po to, żeby być lepszą. Wszystko, co przeżyłam było zapisane gdzieś w moich gwiazdach…”

Ludzie, którzy doświadczą piekła w swoim życiu często zmieniają się pod jego wpływem. Zaczynają dostrzegać innych ludzi i pomagać im w miarę swoich możliwości. Światowej sławy tenor hiszpański Jose Carreras, po przebytej białaczce stworzył fundację wspomagającą chorych na nowotwory krwi.

Urszula Jaworska jako pierwsza pacjentka przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego w Polsce zdobyła dużą popularność. Pisały o niej wszystkie ważniejsze gazety i magazyny. Wystąpiła w telewizji, stała się osobą publiczną. Tę popularność należało wykorzystać. Dla dobra chorych. Ona miała już ten krzyż za sobą. Teraz chciała pomagać. Na pomysł założenia fundacji wpadł mąż Uli, gdy ona była jeszcze w szpitalu. „Z tym trzeba coś zrobić” powiedział. „Nie możemy marnować z takim trudem zdobytego doświadczenia”. Mogli pomóc chorym chociażby wskazując im ścieżki, jakie trzeba wydeptywać chcąc leczyć białaczkę. Chory i jego rodzina, gdy spada na nich ta straszna wiadomość czują się zdezorientowani i osamotnieni. Urszula była świetnym przykładem, że walka z białaczką, choć trudna, może się zakończyć zwycięstwem. Potrzeba do tego wiary i pieniędzy, pieniędzy, pieniędzy…
Leczenie białaczki, wymagające wysokospecjalistycznych procedur i leków jest w zasadzie finansowane przez państwo, jednak wciąż potrzeba pieniędzy na wyrównanie różnicy między funduszami przyznawanymi przez resort zdrowia a faktycznymi kosztami zabiegów i rehabilitacji pacjentów. W tym wszystkim doskonale orientował się Czesław Baranowski, który w chwili próby z pełną determinacją walczył o Urszulę i jej wyzdrowienie. Zorganizował on koncert charytatywny w teatrze Syrena w Warszawie, z którego całkowity dochód został przekazany na jej leczenie w Klinice Hematologii. Jednocześnie jednak pracował i prowadził ich wspólny dom nie zaniedbując niczego. Odprowadzałam mojego syna do szkoły i często widywałam Olę. Zawsze miała nienagannie wyprasowaną sukienkę ze lśniąco białym kołnierzykiem. Zastanawiałam się, jak Czesław, mając tyle zajęć, znajdował jeszcze czas, by uczestniczyć w każdej wycieczce klasowej… On tylko odpowiadał, że musi…
Ula i Czesław zdecydowali, że to, czego najbardziej potrzeba chorym na białaczkę jest, poza pieniędzmi, Bank Dawców Szpiku z prawdziwego zdarzenia. W dobieraniu dawców nieobojętne jest ich pochodzenie. Dla Polaka najłatwiej byłoby znaleźć dawcę w Polsce. Gdyby jedna osoba na dziesięć tysięcy została dawcą, każdy potrzebujący szpiku miałby szansę na szybkie i skuteczne leczenie. Należało więc stworzyć bank, w którym zarejestrowanych byłoby przynajmniej trzydzieści tysięcy dawców! Bagatela! Dla Urszuli Jaworskiej nie ma chyba rzeczy niemożliwych!

Fundacja Urszuli Jaworskiej

Już 13 października 1997 roku, prawie w rocznicę feralnego wyroku, w macierzystym teatrze Urszuli, warszawskim teatrze „Syrena” odbył się koncert na rzecz chorych na białaczkę, inaugurujący działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej. Wszyscy artyści wystąpili charytatywnie. Prezenterki telewizyjnej Dwójki sprzedawały pozłacane żonkile kwestując wśród widzów. Gdy kwiatów zabrakło, ci, którzy już je kupili oddawali je sprzedającym, by więcej pieniędzy wpłynęło na konto fundacji.

Urszula jako tancerka i Czesław, który jest aktorem, rozumieli, że należy zabiegać o fundusze na cele statutowe nie nudząc. Od tej pory odbyło się kilka innych koncertów: 23 II 1998 roku w rocznicę przeszczepu w Katowicach (z udziałem popularnego piosenkarza Ryszarda Rynkowskiego), 18 V 1999 w Filharmonii Narodowej w Warszawie (z udziałem „Ensamble Johann Strauss” pod dyr. Waltera Kobery), 1 III 2000 w Filharmonii Narodowej (wystąpił światowej sławy polski tenor, Wiesław Ochman z towarzyszeniem orkiestry Filharmonii z Zabrza pod dyr. Sławomira Chrzanowskiego).

W październiku 1997 roku formalnie zarejestrowano Fundację. Urszula Jaworska została jej donatorem i wiceprezesem, prezesem – jej mąż. Jako logo fundacji Urszula wybrała wachlarzowaty liść miłorzębu (gingko biloba), rośliny reliktowej z ery mezozoicznej, symbol miłości i nadziei. Zaczynali bardzo skromnie – początkowo we własnym trzydziestometrowym mieszkaniu, później w suterenie na warszawskim Grochowie. Do 1999 roku pracowali w swej fundacji charytatywnie. Jedyną osobą zatrudnioną na zlecenie była księgowa, bo w papierach musi być zawsze idealny porządek. Później jednak, gdy praca zajmowała im po 12-14 godzin na dobę, wyznaczyli sobie skromne pensje, by móc całkowicie poświęcić się pracy dla chorych. Mają jedną zasadę: biuro musi utrzymać się z odsetek od lokat! Dlatego też, gdy remontowali przydzielony im po wielu staraniach pierwszy lokal z prawdziwego zdarzenia, Czesław wydeptywał liczące setki kilometrów ścieżki, by było to jak najtańszym kosztem. Sam zaprojektował wystrój wnętrza, często pomagał przy pracach wykończeniowych. Przypłacił to zresztą dwukrotnie stanem przedzawałowym.

Fundacja od początku miała bardzo ambitne zamierzenia. Postanowiono poszukiwać dawców według norm międzynarodowych oraz finansować badania kliniczne. Znów pomogła niezawodna prasa, zwłaszcza kobieca. Jej czytelniczki z przyjemnością dowiedziały się, że Ula, za którą do niedawna trzymały kciuki, jest zdrowa i walczy o wyzdrowienie innych chorych. Gazety i czasopisma wydrukowały apele do swych czytelników pod hasłem „Zostań dawcą!” odzew przeszedł najśmielsze oczekiwania. Polacy raz jeszcze udowodnili, że są czuli na nieszczęścia innych. Nawet pani Prezydentowa, Jolanta Kwaśniewska, została potencjalnym dawcą. Obecnie Fundacja wynajmuje stumetrowy lokal, przydzielony jej przez władze warszawskiej Gminy Centrum.

Pojawiały się również nie związane bezpośrednio z fundacją inicjatywy. W Kołobrzegu, dzięki inicjatywie Zygmunta Markowskiego, członka Polskiego Czerwonego Krzyża, powstał pierwszy w Polsce Klub Dawców Szpiku. Liczy on już osiemdziesięciu członków, a ich liczba ciągle rośnie!

Pieniędzy, pieniędzy, pieniędzy…

Chcąc przebadać wszystkich chętnych, fundacja potrzebowała ogromnych środków. Urszula nie marzyła o dogonieniu Amerykanów, którzy w swym banku posiadają ponad 4 miliony potencjalnych dawców, czy Niemców (około 1 miliona), ale chociażby Czechów, którzy mają bank z 25 tysiącami dawców. Zdawało się, iż porwała się z motyką na słońce, zważywszy, że koszt przebadania jednego dawcy w pierwszej grupie to 400-800 złotych! Możemy oczywiście korzystać z banków światowych, ale dokładne przebadanie jednego dawcy z Europy kosztuje około 6000 zł, a z USA 14 000 zł! Gdy jednak w Stanach proces pozyskiwania szpiku trwa od 4 do 6 tygodni, w Europie do pół roku! W tym przypadku nie sposób się nie zadumać nad marnotrawstwem czasu i pieniędzy… Ale w Polsce dawców wciąż brakuje i ogromne sumy wypływają z kraju. Za przeszczep autologiczny w Polsce Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej płaci około 40 000 zł., allogeniczny, od dawcy rodzinnego – 95 000 zł., od niespokrewnionego aż 220 000 zł! Taki sam przeszczep w Czechach kosztuje w przeliczeniu na złotówki około 250 000, w Szwecji 400 000, w Niemczech 700 000! I choć, jak już mówiłam, procedury te finansuje państwo, to płaci ono za mało i często z opóźnieniem!
Trudno się dziwić chorym i ich rodzinom, że zbierają fundusze na leczenie w sposób, jaki im się wydaje najskuteczniejszy: na łamach prasy, w internecie, organizując koncerty, czy kwesty publiczne. To walka o rzecz najcenniejszą, o życie!

Urszula wszystkim, którzy się o to zwrócą udostępnia konto fundacji, tworząc subkonta każdego chorego i firmując swoim nazwiskiem taką zbiórkę. By ewentualny darczyńca wiedział, że nie padnie ofiarą oszustwa, bo pieniądze będą wydane tylko na cel statutowy.
Fundacja ogłasza w prasie, do czego jest zobowiązana, swoje wyniki finansowe:
Od 12 maja 1998 do VIII 2000 dochód Fundacji wyniósł: 374 875,72 zł.
Koszty badań HLA potencjalnych dawców: 419 218,94 zł.
Koszty leczenia chorych na białaczkę: 1 837 722,17zł.
Na 77 subkont prowadzonych dla chorych przy koncie Fundacji wpłynęło:
4 194 979,96 zł.

Obecnie w rejestrze Fundacji figuruje ponad 11 000 dawców. Na rok 2002 planuje się przebadanie 3000 dawców. Potrzeba na to 1 200 000 zł! Tymczasem dotacje z Gminy Centrum w roku 2000 wyniosły 63 000 zł, w 2001: 50 000 zł, resztę Fundacja musi pozyskać od innych sponsorów…
Działalność Fundacji podzieliła środowisko medyczne, bowiem kilka osób pracując w niezwykle skromnych warunkach zdołało dokonać tego, co przez lata nie udało się ministerialnym urzędnikom wykazując ich niekompetencję i opieszałość. Zarzucano Jaworskiej, że jest tancerką, jakby to miało jakiekolwiek znaczenie dla chorych, czy o poprawę ich leczenia zabiega tancerka, urzędnik, czy lekarz…

Ważna jest skuteczność, a tą Fundacja Urszuli Jaworskiej mogła wykazać się już w grudniu 1999 roku, gdy w Klinice Hematologii w Katowicach 500 pacjent leczony metodą przeszczepu szpiku kostnego – Paweł Praga, był jednocześnie pierwszym biorcą szpiku pobranego od dawcy niespokrewnionego z polskiego rejestru prowadzonego przez fundację! Dawcą był 33-letni mężczyzna z Katowic, znaleziony pośród 700 potencjalnych dawców!
W chwili, gdy piszę te słowa Bank Dawców Szpiku prowadzony przez Fundację liczy ponad 8000tys. potencjalnych dawców, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb! Należy sobie uświadomić, że ciągle wielu pacjentów nie może znaleźć dawcy w Polsce. Dlatego też, choć powoli wdraża się też nowe metody leczenia białaczki, jak choćby metodę tak zwanego negatywnego oczyszczanie komórek nowotworowych w oparciu o pole magnetyczne i immunoadsorbcję, podstawowym celem Fundacji jest powiększanie polskiego banku dawców.

Zostań dawcą!

„Coś, co masz. Coś, co możesz dać.” – tak brzmi hasło reklamowe Fundacji zapraszające Polaków do podzielenia się z chorymi na białaczkę darem najcenniejszym – darem życia. W tej chwili jest więcej chętnych niż finansowych możliwości ich przebadania. Ale Fundacja nie poprzestaje na badaniach, równolegle prowadzona jest działalność informacyjna, by potencjalny dawca nie bał się, iż oddając szpik ryzykuje życiem.
Przede wszystkim nie każdy może zostać dawcą. Należy mieć dobre zdrowie i wiek od 18 do 50 lat. Jeśli ktoś wypełni ankietę, jest kierowany na badanie, podczas którego pobiera się jego krew, by ją sprawdzić pod kątem obecności wirusów. Przebyte wirusowe zapalenie wątroby czy HIV dyskwalifikują dawcę. Jeśli wszystko jest w porządku – oznacza się antygeny zgodności tkankowej klasy I Po wykonaniu tych badań dawca zostaje wpisany do rejestru dawców szpiku. Jeśli do rejestru zgłosi się biorca, a jego antygeny są zgodne z antygenami któregoś z dawców, wówczas dawca zostaje wezwany do ośrodka transplantacyjnego na rozmowę z szefem medycznym Rejestru Dawców, psychologiem oraz hematologiem. Zapoznaje się go z procedurami przeszczepu i daje czas do namysłu. Jeśli odpowiedź nadal jest pozytywna dawca przechodzi badania lekarskie. Gdy jest zdrowy, wyznacza się termin pobrania szpiku.
Pobranie szpiku odbywa się w szpitalu, na sali operacyjnej. Leżąc na brzuchu w znieczuleniu ogólnym dawca nie czuje bólu. W ciągu 1,5 – 2 godzin lekarze pobierają przez małe nacięcie na kości biodrowej odrobinę szpiku. Takich nakłuć czasami trzeba zrobić ponad 400! Podczas jednego pobrania gromadzi się około 1 – 1,5l. szpiku. Jego ilość zależy od wagi i wzrostu dawcy. Ocenia się, że jednorazowo można pobrać nie więcej niż 15ml szpiku na kg wagi ciała. Oddanie takiej ilości szpiku nie zubaża w żaden sposób czynności życiowych dawcy, a ubytek szpiku zdrowy organizm uzupełnia w ciągu 2-3 tygodni. Pod koniec operacji choremu przetacza się jego krew pobraną kilka dni wcześniej. Następnego dnia z reguły pacjent opuszcza szpital.
Wielka kampania w mediach doprowadziła nie tylko do zgłaszania się do fundacji wielu honorowych dawców, ale również do propozycji sprzedania szpiku.
„Czasami ktoś chce oddać szpik za pieniądze. Odsyłam go wówczas do diabła. Nigdzie na świecie nie uda się sprzedać szpiku”

Tacy ludzie wykazują się nie tylko ubolewania godną pazernością, ale również całkowitą nieznajomością procedur dobierania dawcy! Szpik to nie krew! Nawet będąc potencjalnym dawcą ma się jedynie jedną szansę na trzysta, że się dawcą w rzeczywistości zostanie!
Gdy potencjalny dawca zostaje dawcą realnym – przeżywa wiele rozterek. Dla niego jest to również wielkie przeżycie, które może nadać sens jego egzystencji i uwznioślić ją, jak to pięknie pisze jedna z dawczyń, Iwona, na stronie internetowej Fundacji Urszuli Jaworskiej. Iwona jest dla potencjalnych dawców kimś, kto może rozproszyć ich obawy, odpowiadając na wszystkie pytania. Urszula Jaworska opowiada, że Iwona, dziennikarka z Wrocławia, współpracuje teraz blisko z Fundacją. Napisała scenariusz filmu oświatowego o działalności Fundacji, który właśnie powstał. Marzeniem Urszuli jest, by był on pokazywany w gimnazjach podczas lekcji biologii.

Uczyć się od mistrza

Urszula wie, że zawsze jest za mało czasu, by uratować wszystkie istnienia zagrożone białaczką. Nie chce więc odkrywać dawno wydeptanych ścieżek. W 1999 roku nawiązała kontakt z bliźniaczą Fundacją im. Stefana Morscha z Birkenfeld w Niemczech. Prowadzi ona największy w Niemczech, blisko 700- tysięczny rejestr. Fundację założyli w 1986 roku Emil i Hiltrud Morsch, rodzice pierwszego Europejczyka, któremu przeszczepiono szpik od dawcy niespokrewnionego. Oni również, dotknięci przez nieszczęście nie mogli patrzeć obojętnie na cierpienia innych… I choć Stefan Morsch nie żyje, imię jego jest dla wielu chorych nadzieją na powrót do zdrowia.

W dniach 9-10 czerwca 2001 Urszula Jaworska była gościem bezprecedensowego spotkania dawców i biorców z wielu krajów świata, organizowanego przez Fundację im. Stefana Morscha, które odbyło się w Birkenfeld. Po raz pierwszy biorcy spotkali się z ludźmi, którzy uratowali im życie. Podczas uroczystej kolacji osoby szczególnie zasłużone dla walki z białaczką zostały odznaczone medalami Fundacji. Taki medal za stworzenie największego w Polsce rejestru, otrzymała także Urszula Jaworska. Bliskiekontakty z Fundacją im. Stefana Morscha zaowocowały również koncertem, który odbył się 15 czerwca tego roku we Frankfurcie nad Odrą, z udziałem Stanisława Soyki. Podczas koncertu nie tylko zbierano pieniądze na działalność obu fundacji, lecz również rozpowszechniano wśród młodzieży wiedzę o białaczce i o tym, jak zostać dawcą. Przebadano blisko 100 osób, które powiększą rejestr Fundacji Urszuli Jaworskiej.

Przyglądając się szeroko zakrojonej działalności Fundacji Morscha, Urszula także snuje dalekosiężne plany. Pragnie w maju przyszłego roku zorganizować pierwszy polski zjazd dawców i biorców. Przygotowano już projekt dyplomu pamiątkowego, który byłby wręczany osobom szczególnie zasłużonym sprawie chorych na białaczkę. W przyszłorocznych planach Fundacja ma także pozyskanie lokalu na siedzibę Banku Dawców z prawdziwego zdarzenia, który pomieściłby laboratorium, salę pobrań szpiku, archiwum oraz pomieszczenia do przechowywania próbek krwi, dotychczas rozrzuconych po kilkunastu laboratoriach na terenie całego kraju.

Będzie to trudne, ale nie niemożliwe. Bo swoim marzeniom Urszula Jaworska nie stawia żadnych barier.

Aktualności

Przeglądając internetową Fundacji (www.fundacjauj.pl) widać, jak wiele różnorodnych działań prowadzi się równolegle. Wciąż poszukuje się dawców, ale również prowadzi akcję uświadamiającą, bada osoby, które wysłały do Fundacji deklarację wyrażającą chęć zostania dawcą. Urszula spotyka się z pacjentami po przeszczepach, których jest około 400. I tymi, którzy właśnie dowiedzieli się, że chorują…

W trakcie odbytego w Katowicach X spotkania Stowarzyszenia Pacjentów po Transplantacji Szpiku kostnego przy Klinice Hematologii w Katowicach miało miejsce spotkanie pierwszego w Polsce dawcy niespokrewnionego i osoby, która otrzymała jego szpik kostny.
Światowy Bank Dawców Szpiku informuje, że jego rejestry obejmują już 7 292 004 potencjalnych dawców (dane z sierpnia 2001). Dane te pochodzą z 49 rejestrów prowadzonych w 37 krajach. Wśród nich może niedługo będzie też rejestr prowadzony przez Fundację Urszuli Jaworskiej.

Kocham życie!…

„Ta choroba nic mi nie odebrała. Dała mi wszystko. Dopiero teraz wiem, co w życiu liczy się najbardziej, co jest ważne, a co nie ma znaczenia… Życia trzeba się trzymać kurczowo, z całych sił… Ja po prostu kocham życie!”

Popularność Urszuli nie zmieniła. Jest dziś tą samą osobą, którą poznałam na jesieni 1996. Szybko mówi i chodzi. Jest nadaktywna. Dzień ma dla niej zbyt mało godzin. Tylko jej życie, stanąwszy na chwilę na zakręcie, skierowało się w zupełnie inną stronę… Przed chorobą, gdy była tancerką, w zespole „Mazowsze” i na deskach stołecznego teatru „Syrena” zabiegała o popularność dla siebie. Jednak nie ukończyła studiów i nigdy prawdopodobnie nie wróci do teatru. Teraz swą popularność wykorzystuje dla dobra chorych na białaczkę. Jest żywym dowodem na to, że z tą chorobą można wygrać. To bardzo wiele dla nich znaczy. Wciąż jest tyle do zrobienia… Ale nie zawsze się udaje… Czasami trzeba iść na pogrzeb… Do tego nie można przywyknąć…


Konsultacja medyczna dr nauk med. Jacek Toporski.