Chorzy na stwardnienie rozsiane chcą zakładać rodziny, mieć pracę, podróżować, kontaktować się ze światem, chcą po prostu żyć. Polscy chorzy na SM potrzebują dostępu do nowoczesnego leczenia i rehabilitacji – to warunek ich pełnoprawnego uczestnictwa w życiu społecznym. W Sejmie 24 września 2013 r odbyła się druga debata w której dyskutowano o SM jako problemie społecznym. Współorganizatorem debaty była Fundacja „Neuropozytywni”
Honorowym gościem debaty był szef EMSP (Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego), John Golding, który przedstawi badanie MS Barometer, pokazujące różnice w jakości życia osób z SM w różnych krajach Europy. W większości krajów w kosztach związanych ze stwardnieniem rozsianym są uwzględniane nie tylko koszty bezpośrednie, finansowe, takie jak konieczna hospitalizacja, ale również koszty społeczne. Choroba – taka jak stwardnienie rozsiane – wpływa bowiem na życie całej rodziny. Ogranicza możliwość pracy zawodowej opiekunów, powoduje ubożenie rodziny, obniżenie poziomu życia. Ten aspekt podkreśla w swoich pracach dr Gisela Kobelt (European Health Economics), specjalistka zajmująca się farmakoekonomią, ekspert specjalny debaty. W tym roku w spotkaniu uczestniczą też przedstawiciele organizacji pacjenckich z krajów Europy Środkowo-Wschodniej. W Polsce koszty pośrednie SM są na ogół zupełnie bagatelizowane. Czas to zmienić
W debacie, podobnie jak w ubiegłym roku, biorą udział eksperci: w programie zaplanowano wykład profesora Krzysztofa Selmaja, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi, dotyczący najnowszych, właśnie rejestrowanych metod leczenia. Trwa bowiem rewolucja w leczeniu SM. W tym roku zostaną zarejestrowane 3 nowe preparaty zwalniające postęp choroby i niepełnosprawności. Dla polskich chorych będą jednak dostępne nieprędko. Procedury prowadzące do refundacji nowoczesnych leków w Polsce należą do najdłuższych w Europie.
Malina Wieczorek, dyrektor Agencji Telescope, autorka kampanii „SM – Walcz o siebie”, przyznaje że, dla większości chorych najważniejsza w życiu jest rodzina, praca i życie które istniało dla nich przed chorobą. Choroba nie może stawać się dla nas przeszkodą w realizacji swych marzeń i planów. Do tego jednak potrzebne jest dostęp do nowoczesnego leczenia, terapii i rehabilitacji.
W debacie wzięli udział posłowie, senatorowie, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i NFZ oraz sami pacjenci.
Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego powstał w 2009 roku. Działa na rzecz stworzenia spójnego, kompleksowego systemu opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane oraz dostosowania rozwiązań prawnych regulujących kwestie związane z sytuacją chorych na SM. Zdaniem zespołu jest również reagowanie na wszelkie przypadki dyskryminacji osób chorych na stwardnienie rozsiane, szczególnie w systemie legislacyjnym, a także upowszechnianie i wspieranie badań naukowych prowadzonych w obszarze SM. Przewodniczącą Zespołu od początku jego istnienia jest Poseł Alicja Dąbrowska.
Fundacja Urszuli Jaworskiej jest partnerem kampanii „SM – Walcz o siebie” w ramach której organizuje szereg warsztatów z pacjentami chorymi na SM
