"To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało". FITZHUGH MULLAN,

...My robimy więcej

dla chorych na SM

11 stycznia 2013

Warsztaty dla pacjentów chorych na SM i ich rodzin.

Fundacja Urszuli Jaworskiej od wielu lat prowadzi warsztaty dla różnych grup pacjentów – udało Nam się zdobyć w tej materii ogromne doświadczenie. Od dwóch lat w sferze Naszych zainteresowań znalazło się Stwardnienie Rozsiane. W organizację warsztatów szczególnie zaangażowała się Ola Baranowska, która osobiście zmaga się z tą chorobą.

1.      Cel warsztatów

Podniesienie świadomości Pacjentów i ich rodzin na temat Stwardnienia Rozsianego. Uświadomienie, że diagnoza w dzisiejszych czasach przy dobrze prowadzonym leczeniu nie musi się skończyć niepełnosprawnością. Udzielenie Pacjentom oraz ich bliskim wsparcia psychologicznego, pokazanie jak radzić sobie z choroba przewlekłą chorobą.

2.      Grupa docelowa

Ludzie młodzi, sprawni którzy pomimo choroby mogą normalnie funkcjonować, niedawno zdiagnozowani, ale także chorzy z częściową niepełnosprawnością, którzy potrzebują wsparcia psychologicznego i medycznego. Oraz bliscy osób chorych na SM, którzy w równym stopniu jak sami chorzy zmagają się w codziennym życiu z tą ciężką i przewlekłą chorobą.

3.      Plan warsztatów

a)      Spotkanie z lekarzem Neurologiem

Spotkanie z lekarzem Neurologiem ma celu przekazanie pacjentom i ich rodzinom rzetelnej wiedzy na temat Stwardnienia Rozsianego. Często podczas całego zamieszania związanego z  rozpoznaniem ludzie nie są w stanie zapamiętać wszystkich informacji a wiedza wyniesiona z Internetu często nie niesie za sobą prawdziwych informacji. Podczas warsztatów Pacjenci będą mieli okazję dowiedzieć się wszystkich interesujących Ich informacji oraz zadawać pytania wszystkim zaproszonym specjalistom. Dla Pacjenta bardzo ważna jest solidna wiedza na temat choroby, leczenia i rehabilitacji.

b)     Spotkanie z pielęgniarką neurologiczną

Spotkanie z pielęgniarką neurologiczną będzie dla Pacjentów możliwością zapoznania się ze skutkami przyjmowania leków, będą mogli zapoznać się z metodami robienia zastrzyków.

c)      Spotkanie z psychologiem

Wsparcie psychologiczne dla Pacjenta chorego przewlekle jest niesamowicie ważne szczególnie przy długotrwałym przyjmowaniu leków. Pacjenci często mają kryzysy związane z terapią lekową szczególnie w Stwardnieniu Rozsianym, gdzie leczenie jest bardzo uciążliwe. Podczas choroby bardzo ważne dla Pacjenta są relacje rodzinne, które mogą być nadszarpnięte poprzez obawy związane z przyszłością, stanem zdrowia oraz codziennymi dolegliwościami. W większości przypadków codzienne życie Pacjenta z SM wygląda normalnie lecz psychiczne obciążenie związane z obawą przed przyszłością jest nieporównywalne do stanu neurologicznego.

Fundacja Urszuli Jaworskiej przeprowadziła 2 spotkania w 2012 roku. Kolejne warsztaty są planowane w 2013 roku w miarę zdobywania funduszy.

 

www.badanie-sm.fundacjauj.pl

Projekt i wykonanie: Agencja Interaktywna Netivo