"To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało". FITZHUGH MULLAN,

...My robimy więcej
Aktualności

Opieka Koordynowana w Stwardnieniu Rozsianym (KOSM) – Spełnione obietnice

18 maja 2017

Szanowni Państwo.
W imieniu Fundacji Urszuli Jaworskiej chciałabym poinformować, że 22.05, o godz. 14 odbędzie się transmitowana online debata poświęcona tematyce opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym.
Debata zostanie zorganizowana w studiu telewizji internetowej Tomasz Słodki Live. Całość będzie transmitowana online
https://pl-pl.facebook.com/tomaszslodkilive

oraz tłumaczona na język angielski, aby dotarła do jak największej grupy odbiorców, również zagranicznych, lekarzy, pacjentów i ich bliskich.
Po ponad trzech latach Fundacja Urszuli Jaworskiej wraz z Ekspertami, przygotowywała projekt opieki koordynowanej w SM (KOSM). Projekt jest procedowany zarówno w NFZ, jak i w Ministerstwie Zdrowia. Przed nami jeszcze działania międzyresortowe. Po zakończeniu tych procedur, projekt wejdzie do systemu. Wspólnie z Marszałkiem Województwa Mazowieckiego i przy współpracy samorządów przeprowadzony będzie pilotaż, co pozwoli na wdrożenie i sprawdzenie niektórych projektowych działań międzyresortowych.
Zapraszamy do aktywnego uczestnictwa w debacie na FB
Z poważaniem
Urszula Jaworska
Fundacja Urszuli Jaworskiej

 

PROGRAM DEBATY

OPIEKA KOORDYNOWANA  W STWARDNIENIU ROZSIANYM (KOSM)

Część I – Opieka koordynowana nad pacjentem z SM w systemie opieki zdrowotnej w Polsce

Marek Tombarkiewicz – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
Andrzej Jacyna – p.o. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
Adam Struzik – Marszałek Województwa Mazowieckiego
Wojciech Matusewicz – Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
Danuta Ryglewicz – Konsultant Krajowy ds. Neurologii; Instytut Psychiatrii i Neurologii

Część II – Wywiady z Pacjentami SM

Malina, Ola i Piotr.
Prezentacja spotu kampanii „SM-Walcz o siebie”

Część III – Merytoryczne omówienie projektu. Opieka Koordynowana w SM (KOSM)

Dr n. med. Lidia Darda-Ledzion
Ordynator Oddziału Reh. Neurologicznej – Centrum Kompleksowej Reh. Konstancin-Jeziorna
Maciej Miłkowski – Zastępca Prezesa NFZ ds. Finansowych
Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj – Kier. Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
Robert Gierek – ekspert, Fundacja Urszuli Jaworskiej
Artur Fałek- ekspert, Kancelaria Doradcza Rafał Piotr Janiszewski
Tłumaczenie symultaniczne debaty; Agata Gryc i Zofia Sęk

Cała debata będzie trwać około 2h

Koszty społecznych nowotworów krwi i układu chłonnego w Polsce – Badanie ankietowe

26 kwietnia 2017

 

Szanowni Państwo,

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego kontynuując prace nad koncepcją kompleksowej, koordynowanej opieki nad pacjentami chorymi na nowotwory krwi we współpracy z Fundacją DKMS, Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Iskierka oraz Fundacją Spełnionych Marzeń prowadzi badania, których celem jest poznanie kosztów społecznych nowotworów krwi i układu chłonnego w Polsce.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wzięcie udziału w anonimowej ankiecie i udzielenie odpowiedzi na kilkanaście pytań, dotyczących kosztów jakie ponoszą pacjenci zmagający się z chorobami nowotworowymi krwi lub układu chłonnego oraz ich rodziny. Wypełnienie ankiety zajmie ok 15 min, a analizę zebranych danych wykonamy zbiorczo.


WYPEŁNIJ ANKIETĘ

więcej>>

Darowizna

Rozlicz z Nami swój PIT

14 marca 2017

FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ

KRS 0000055503

 

WERSJA INSTALACYJNA

Pobierz program PitScan 2016

WERSJA ON-LINE

Uruchom PIT On-Line

LUB

1% z Pit 2016

SERDECZNIE DZIĘKUJEMY

Badanie na temat Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Opieki Środowiskowej

6 grudnia 2016

Szanowni Państwo,

Fundacja Urszuli Jaworskiej wraz z Naczelna Izbą Pielęgniarek i Położnych pragnie poznać poziom świadomości społecznej na temat Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Opieki Środowiskowej. W związku z tym bardzo prosimy o wypełnienie krótkiej ankiety. Uzyskane wyniki pomogą nam zorientować się w jakich obszarach potrzebna jest edukacja i promocja pomocy medycznej tak zwanego „pierwszego kontaktu”.

SERDECZNIE ZAPRASZAMY PAŃSTWA DO WZIĘCIA UDZIAŁU W  BADANIU POPRZEZ WYPEŁNIENIE ANONIMOWEJ ANKIETY

Oficjalny start projektu Obywatele dla Zdrowia

14 października 2016

logo_obywatele-dla-zdrowia

Obywatele dla Zdrowia budują dialog społeczny w ochronie zdrowia

Fundacja Urszulki Jaworskiej uczestniczy w projekcie Obywatele dla Zdrowia konsultując akty prawne w ochronie zdrowia w ramach Grupy Konsultacyjnej Projektu.

Projekt „Obywatele dla Zdrowia” współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego, w ramach V Osi priorytetowej Wsparcie dla obszaru zdrowia, Działania projakościowe i rozwiązania organizacyjne w systemie ochrony zdrowia ułatwiające dostęp do niedrogich, trwałych oraz wysokiej jakości usług zdrowotnych Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój. Celem projektu jest rozwój dialogu społecznego pomiędzy organizacjami pacjentów a organami administracji publicznej – rządowej i samorządowej szczególności z Ministerstwem Zdrowia.

Lider Projektu: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
Partnerzy:
 Rzecznik Praw Pacjenta oraz Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych.

Okres realizacji: wrzesień 2016 r. – czerwiec 2018 r.

Projekt ma na celu:

  • Podniesienie kompetencji organizacji pacjenckich z zakresu partycypacji społecznej
  • Zachęcenie organizacji pacjenckich do udziału w konsultacjach publicznych
  • Upowszechnianie informacji na temat konsultacji publicznych, konsultacji istotnych rozwiązań systemowych w ochronie zdrowia oraz konsultach prowadzonych przez lokalne jednostki samorządu terytorialnego
  • Trwały udział organizacji pacjenckich w procesach dialogu w ochronie zdrowia
  • Wypracowanie programu współpracy organizacji pacjneckich z Ministerstwem Zdrowia oraz zwiększenie współpracy międzysektorowej

Wypracowanie praktycznego dla organizacji pozarządowych w ochronie zdrowia na temat partycypacji i dialogu społecznego, który będzie służył organizacjom w kolejnych latach

logotypyprojektobywateledlazdrowia

 

Leczenie Osób Starszych – Badanie Ankietowe

18 lipca 2016

Zapraszamy do wzięcia udziału w badaniu na temat leczenia osób starszych

 

Szanowna Pani / Szanowny Panie,

W polskim społeczeństwie szybko przybywa osób starszych. W związku z tym pojawiają się nowe wyzwania dla systemu opieki zdrowotnej, oraz całego społeczeństwa.

Jednym z nich jest zjawisko politerapii. Politerapia (zwana również polipragmazją) to stosowaniu wielu leków u jednego pacjenta. Niesie ona ze sobą realne zagrożenia, takie jak interakcje lekowe, działania niepożądane, a także wzrost kosztów leczenia.

W związku z tym w wielu krajach podejmowane są poszukiwania rozwiązań, które pomogłyby lepiej radzić sobie z problemem politerapii wśród osób starszych. Europejski Projekt SIMPATHY stawia sobie za cel poznanie tych rozwiązań.

Niniejszym, zwracamy się do Pani/Pana o wzięcie udziału w badaniu SIMPATHY i podzielenie się z nami informacjami, czy zetknęła się Pani/Pan z rozwiązaniami, mogącymi poprawić leczenie osób starszych. Szczególnie zależy nam na udziale w badaniu pacjentów i ich opiekunów, którzy takie problemy znają z własnego doświadczenia, a których głos nie zawsze jest w pełni słyszalny.

Aby wziąć udział w badaniu, proszę kliknąć poniższy link:

https://www.surveymonkey.com/r/SIMPATHYPoland

OP_A

Udział w tym badaniu jest całkowicie dobrowolny i anonimowy. Zgromadzone dane posłużą nam do opracowań naukowych, a także do zbudowania europejskiej strategii zarządzania politerapią wśród osób starszych.

Z góry dziękujemy za czas poświęcony na udział w ankiecie!

  1. Prosimy także o przesłanie informacji o badaniu swoim Koleżankom i Kolegom – zależy nam na dotarciu do możliwie szerokiej reprezentacji środowiska pacjentów!

 

Za zespół Projektu SIMPATHY (www.SIMPATHY.eu)

Prof. P. Kardas

e-mail: przemyslaw.kardas@umed.lodz.pl

 

 

Nietrzymanie moczu w SM

4 stycznia 2016

Szanowni Państwo, dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział naszej ankiecie, dotyczącej problemu z nietrzymaniem moczu w SM. Z analizy raportu  wynika, iż problem nietrzymania moczu u osób z SM jest powszechny, a wiedza na temat innych niż leki doustne metod leczenia tej dolegliwości jest niewielka, a co za tym idzie, możliwość konsultacji i pomocy  również.

Wszyscy Ci z Państwa, których problem dotyczy, na podstawie poniżej opisanych objawów, mogą już zgłaszać się na konsultacje w sprawie leczenia preparatem toksyny botulinowej. więcej>>

9 grudnia 2015

FUJ_spot_dar

Audyt Społeczny Szpitali – Konferencja Podsumowująca

5 grudnia 2015

28 listopada odbyła się konferencja podsumowująca projekt „Audyt społeczny opieki medycznej w Polsce – Pilotaż” . Był to projekt realizowany przez Fundację Urszuli Jaworskiej z Programu „Obywatele dla Demokracji” finansowanego z funduszy EOG. Operatorem grantu była Fundacja im. Stefana Batorego. Projekt prowadziliśmy przez ponad rok. W czasie trwania projektu nie obyło się bez różnych trudności i nieprzewidywanych zdarzeń. Efekt końcowy jest jednak dla nas bardzo zadowalający. Udało się przeprowadzić audyt w pięciu szpitalach które przystąpiły do projektu. Dla tych pięciu ośrodków przygotowaliśmy plany naprawcze, które Dyrekcja placówek obiecała wdrażać.

baner_strona_E2860

więcej>>

Ankieta dla osób z SM

1 grudnia 2015



Zapraszamy na warsztaty SM w Warszawie

16 listopada 2015

Już 19 listopada 2015 r. o godz. 11.00 Fundacja Urszuli Jaworskiej zaprasza wszystkie osoby z SM, studentów WUM, innych uczelni, szkół medycznych, lekarzy, rehabilitantów, fizjoterapeutów, pielęgniarki, ratowników medycznych (i inne osoby zainteresowane tą chorobą) na warsztaty poświęcone stwardnieniu rozsianemu w ramach kampanii „SM-Walcz o siebie”.
więcej>>

Znamy laureatów III edycji „Zwyczajnie Aktywnych”

1 listopada 2015

„Pozytywnie Aktywni”, „Krok naprzód bis!”, „Stomia nie ogranicza aktywności” oraz „Nadzieja na lepsze” to zwycięskie projekty w III edycji konkursu „Zwyczajnie Aktywni”. Ogłoszenie laureatów odbyło się w Zachęcie Narodowej Galerii Sztuki w Warszawie podczas finałowej gali rozstrzygnięcia projektu „Zwyczajnie Aktywni”. Inicjatywa jest dedykowana organizacjom i stowarzyszeniom zrzeszającym pacjentów cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz osoby zakażone HCV. Zwycięzcom gratulujemy! Szczegóły na http://zwyczajnieaktywni.pl/aktualnosci/

Społeczny Audyt Szpitali – podsumowanie spotkań w szpitalach

1 października 2015

Zakończyliśmy spotkania naprawcze z dyrekcją i personelem pięciu audytowanych szpitali. Podczas spotkań dało się wyczuć, że pracownicy szpitali z niepokojem oczekiwali wyników audytu. Okazuje się, że wyniki wyszły chyba lepiej niż oczekiwał tego sam personel. Pomimo to nie wszystko w badanych szpitalach działało jak należy. Od samego początku byliśmy też świadomi, że wybrana przez nas metodologia badań może nieco zawyżać oceny zadowolenia pacjentów z poszczególnych placówek. Programy naprawcze zaproponowane przez Pana Zbigniewa Kowalskiego były tak skonstruowane, by dyrekcja i pracownicy mogli poprawić w działaniu szpitala to co się da, bez ponoszenia nakładów finansowych. A jak się okazało po badaniach ankietowych i raportach, jest bardzo wiele takich obszarów gdzie można dużo usprawnić bez ponoszenia kosztów. Czasem są to sprawy tak oczywiste, że umykają one dyrekcji szpitali a dla pacjentów stanowią spory problem i zmniejszają komfort przebywania w szpitalu lub korzystania z jego usług. Powstanie programów nie było by możliwe bez pracy jaką w powstanie ankiet i raportów włożyła Pani Prof Dominika Maison i jej zespól. To dzięki raportom z badan ankietowych dowiedzieliśmy się co działa dobrze a co nie w każdej z badanych placówek. więcej>>

dwudniowe warsztaty dla pacjentów z hemofilią

28 września 2015

Wczoraj (26-27 wrzesień) w warszawskim hotelu Novotel, zakończyły się dwudniowe warsztaty dla pacjentów z hemofilią powikłaną inhibitorem zorganizowane przez Fundację Urszuli Jaworskiej. W spotkaniu uczestniczyła liczna grupa pacjentów z tą najcięższą postacią hemofilii. Mamy nadzieję, że zajęcia pomogą Im w codziennym zmaganiu się z nieuleczalną chorobą. Dziękujemy serdecznie za przybycie.

 

hemofilia_4

hemofilia_3

hemofilia_2

hemofilia_5

 

Akcja Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczy. „Czytaj ulotki, zgłaszaj działania niepożądane”

24 września 2015

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z serwisem Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych oraz akcją mającą skłonić pacjentów do czytania ulotek i zgłaszania działań niepożądanych.

Plakat – czytaj ulotki leków :
http://dzialanianiepozadane.urpl.gov.pl/plakat-czytaj-ulotki

Dział dot. działań niepożądanych wraz z filmami
http://dzialanianiepozadane.urpl.gov.pl/dn-info

Sesja naukowa dla pacjentów z SM podczas Targów Neurorehabilitacji w Łodzi

20 września 2015

Podczas 3-dniowych targów Neurorehabilitacyjnych w Łodzi Fundacja zorganizowała sesję naukową dla pacjentów SM. W trakcie obrad pacjenci mogli wysłuchać interesującego wykładu prof. Anny Członkowskiej –  Kierownika II Kliniki Neurologii Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie – dotyczącego stwardnienia rozsianego. Pani Profesor w bardzo przystępny sposób opowiedział pacjentom o ich chorobie, najnowszych trendach w leczeniu i rehabilitacji. Swoje wystąpienia na sesji mieli również Prof. Józef Opara – kierownik Katedry i Zakładu Fizjoterapii Układu Nerwowego i Narządu Ruchu AWF w Katowicach.

Po wystąpieniach czołowych postaci polskiej neurorehabilitacji,  przyszedł czas na prelekcje pacjentów.Trudne pytania o system, leczenie i rehabilitacje w SM stawiał Pan Rafał Szymczak. Malina Wieczorek opowiedziała o 4 już odsłonie kampanii społecznej „SM-Walcz o Siebie”. Po części plenarnej przyszedł czas na pamiątkowe zdjęcia i zwiedzanie targów gdzie również mieliśmy swoje stanowisko z symulatorem SM. Wieczorem wszyscy zjedliśmy uroczystą kolację. Dziękujemy ekspertom za poświęcenie swojego cennego czasu, a pacjentom za tak liczne przybycie.

więcej>>

Osoby ze stwardnieniem rozsianym na warsztatach w Bydgoszczy

18 września 2015

Po roku znów spotykamy się z osobami z SM. 16 września zorganizowaliśmy warsztaty dla tej grupy osób  w Bydgoszczy. Na spotkanie przybyła liczna grupa pacjentów a dzięki uprzejmości Wojewody i pracowników Kujawsko-Pomorskiego Urzędu Wojewódzkiego, mogliśmy gościć pacjentów w pięknej sali urzędu. Z pacjentami spotkali się lekarz płk dr n.med. Sławomir Wawrzyniak, psycholog dr hab. Mariola Kosowicz, oraz przedstawiciele Zakładu Ubezpieczeń Społecznych i NFZ. Mamy nadzieję, że pacjenci i ich bliscy skorzystali z wiedzy ekspertów tak dużo jak to tylko możliwe. Fundacja ze swojej strony serdecznie dziękuje wszystkim za przybycie. więcej>>

Powakacyjne spotkanie z pacjentami w CO

11 września 2015

Wszyscy znają wielką gwiazdę jaką była Violetta Villas – ale wykonaniu Jacka Mureno chyba nie każdy ją zna. Pacjenci i my sami byliśmy zaskoczeni wykonaniem ta trudnych utworów. Violetta Villas ja żywa. Serdecznie dziękujemy w imieniu Pacjentów i własnym i do zobaczenia na kolejnym spektaklu. Zapraszamy do obejrzenia kilku zdjęć z tego wydarzenia.

więcej>>

Spotkanie z Justyną Sieńczyłło

10 czerwca 2015

Dziś kolejne spotkanie pacjentów ze sztuką. Przestaliśmy już nawet liczyć które. Pacjenci byli zachwyceni występem Justyny Sieńczyłło. Dziękujemy artystce, że zgodziła się wystąpić przed publicznością Centrum Onkologii. Wiem, że dla artysty takie spotkania tez nie są łatwe. Pozdrawiamy pacjentów Centrum i do zobaczenia na kolejnym występie. więcej>>

Recital Olgi Bończyk w CO

14 maja 2015

Kolejne raz artysta zachwycił i nas i publiczność w Centrum Onkologii. Występ Olgi Bończyk był przecudny, Pani Olga urzekła pacjentów swoim sposobem bycia i oraz wspaniałym uśmiechem który wlał w serca pacjentów nową nadzieję. Bardzo dziękujemy za wszystko. więcej>>

65 rocznica powstania Krakowskiego Ośrodka Hematologicznego – Uroczyste spotkanie w Krakowie

12 maja 2015

11 maja 2015 w Krakowie z okazji 1000 transplantacja szpiku i 65 rocznica powstania Krakowskiego Ośrodka Hematologicznego odbyła się uroczystość dla pacjentów Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum, której szefem od wielu lat jest Prof Aleksander B. Skotnicki. Na uroczystości zostało zaproszonych wielu wspaniałych gości w tym ogromne grono pacjentów którzy żyją dzięki zabiegom wykonanym w krakowskim ośrodku. więcej>>

Czy biegła księgowa musi biegać? – Rusza IV edycja kampanii „SM – Walcz o siebie”!

8 maja 2015

Czy biegła księgowa musi biegać? Czy idealnej mamie może zakręcić się w głowie? Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) to nie wyrok. Lecz czy polskie społeczeństwo ma tego świadomość? Wśród chorych są zarówno idealni rodzice, jak i idealni pracownicy. Czy SM musi ich dyskwalifikować? W maju rusza kolejna, IV już edycja kampanii „SM – Walcz o siebie”!

Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, dotykającą głównie ludzi młodych. SM nie jest jednak chorobą śmiertelną i warto pamiętać, że to nie wyrok. Codzienna heroiczna walka, nie tylko
o zdrowie, ale także o równe i sprawiedliwe traktowanie to wyzwanie każdego, kto zmaga się z tą chorobą. Warto się zastanowić, jak my postrzegamy chorych na SM i czy przypadkiem to nie z ust ludzi zdrowych zbyt często zapada wyrok. więcej>>

„Zwyczajnie Aktywni” po raz trzeci wspierają pacjentów na rynku pracy

15 kwietnia 2015

zwyczajnie_aktywni_logoWystartowała III edycja projektu „Zwyczajnie Aktywni”, którego częścią jest konkurs organizowany pod tą samą nazwą. Celem obu działań jest zwiększenie szans osób chorych na rynku pracy oraz przeciwdziałanie ich wykluczeniu społecznemu. Zapraszamy organizacje pacjentów oraz ich podopiecznych do udziału w tej ogólnopolskiej inicjatywie.
więcej>>

Teatr Capitol na przedstawieniu w Centrum Onkologii

26 marca 2015

Kolejne przedstawienie było  bajeczne, spektakl Teatru Capitol, wspaniały, rewelacyjnie zagrany przez trzy cudowne aktorki Joannę Brodzik, Darię Widawską, Małgorzatę Lipmann. DI, VIV i ROSE
Trzy przyjaciółki na scenie i w życiu prywatnym.
Studenckie życie, pierwsze miłości, wariackie decyzje. Jak wpływają na ich dalsze życie? Wyjątkowa okazja aby zerknąć „od kuchni” na relacje bratnich dusz na scenie. Emocji cała gama od śmiechu po łzy wzruszenia. Obiecały że jeszcze do nas wrócą. Pacjenci byli zachwyceni. Dziękujemy więcej>>

Audyt Społeczny Szpitali

18 marca 2015

Projekt jest w trakcie. Badanie ankietowe nieco się przedłuża, ale studenci pracują dzielnie. Okazuje się, że przeprowadzenie ankiet z pacjentami nie jest dla ankieterów łatwym zadaniem. Obie strony muszą wykazać sporo wyrozumiałości.

W najbliższych tygodniach nasi ankieterzy nadal będą rozmawiać z pacjentami i ich rodzinami oraz personelem w pięciu warszawskich szpitalach:

Szpital Bielański  

Szpital Bródnowski  

Szpital Dziecięcy przy ul. Niekłańskiej  

Instytut Matki i Dziecka  

Centrum Onkologii-Instytut

Jeśli spotkacie naszych wolontariuszy, to poświęćcie trochę czasu i wypełnijcie z nimi ankietę. Dziękujemy!

więcej>>

Wszystkie umowy podpisane – Mamy pełną listę audytowanych szpitali

5 marca 2015

Projekt Społeczny Audyt Szpitali

Dziś podpisaliśmy piątą (i ostatnią w pilotażu) umowę ze Szpitalem Dziecięcym przy ul. Niekłańskiej.

Prezentujemy kilka zdjęć ze wspaniałego i sympatyczne spotkanie z dyr. ds. lecznictwa Panem Wojciechem Pawłowskim i Panią Mirosławą Jarząbek oraz personelem szpitala

więcej>>

Film z II edycji konkursu „Zwyczajnie Aktywni”

3 marca 2015

Pod koniec ubiegłego roku podczas uroczystej gali na warszawskiej Giełdzie Papierów Wartościowych, poznaliśmy zwycięzców II edycji konkursu „Zwyczajnie Aktywni”. Inicjatywa skierowana do organizacji zrzeszających pacjentów cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne, ma na celu wspieranie chorych w powrocie do aktywności zawodowej oraz przeciwdziałanie ich alienacji społecznej. Laureaci najlepszych rozwiązań otrzymali nagrody i dofinansowanie na realizację swoich projektów. Film z finałowej gali można obejrzeć tutaj. Warto podejmować wyzwania.

więcej>>

Spektakl „ŁAWECZKA” w Centrum Onkologii

25 lutego 2015

Dzisiejsze spotkanie dostarczyło pacjentom Centrum Onkologii olbrzymiej dawki humoru. A wszystko to za sprawą aktorów z serialu „Ranczo”. Występ bardzo się pacjentom podobał. Na zakończenie aktorzy dostali burzę oklasków. Dla Fundacji zadowolenie pacjentów jest chyba najważniejszą rzeczą i daje nam siły do dalszej pracy i kontynuowania tego programu. więcej>>

Audyt Społeczny Szpitali – Spotkanie z Dyrekcją i personelem Szpitala Bródnowskiego w Warszawie

13 lutego 2015

Szpital Bródnowski to czwarta placówka która przystąpi do audytu. Tak jak w pozostałych szpitalach Dyrekcja i personel przyjęli nas bardzo ciepło. Pani Urszula Jaworska wytłumaczyła założenia Audytu Społecznego. Jaki będzie przebieg badań ankietowych. Co dadzą nam Raporty z badania, jak powstanie program naprawczy dla szpitala. Omówiliśmy też wszystkie kwestie techniczne. Teraz tylko ankieterzy muszą przeprowadzić badanie z pacjentami. Wyniki pozwolą nam przedstawić Dyrekcji i personelowi szpitala co można i trzeba poprawić i jak to zrobić.

baner_strona_E2860

więcej>>

Audyt Społeczny Szpitali – Spotkanie z Dyrekcją i personelem Centrum Onkologii w Warszawie

6 lutego 2015

Kolejnym szpitalem, w którym będziemy prowadzili nasz program jest Centrum Onkologii. Aby dokładnie ustalić wszystkie szczegóły pracy ankieterów spotkaliśmy się z Dyrekcją Szpitala i personelem wybranych oddziałów, na których będą przeprowadzane badania ankietowe. Personel Centrum wykazał ogromne zainteresowanie audytem, a w szczególności jego ostatnią fazą czyli programem naprawczym. Widać jak duże jest oczekiwanie samych pracowników, że ich praca będzie łatwiejsza i doceniana przez pacjentów. Wszyscy są bardzo dobrze nastawieni i mają duże oczekiwania co do efektów audytu. Dziękujemy dyrekcji i personelowi za udział w spotkaniu.baner_strona_E2860

więcej>>

Recital Ewy Kuklińskiej

27 stycznia 2015

Dziś spotkaliśmy się z pacjentami Centrum Onkologii w Warszawie po raz dziesiąty. To taki mały jubileusz, podczas którego wystąpiła dla pacjentów ze swoim recitalem Ewa Kuklinska, absolwentka Państwowej Szkoły Baletowej w Warszawie. Jako tancerka współpracowała z Teatrem Wielkim, Teatrem Syrena oraz grupami baletowymi Naya – Naya i Sabat. Jest również wokalistką i choreografem. Pacjentom bardzo podobał się występ. A my jako Fundacja kolejny raz mamy satysfakcję, że choć na chwilę pacjenci mogli zapomnieć o swojej chorobie. więcej>>

Audyt Społeczny Szpitali – Spotkanie z Dyrekcją i personelem Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

27 stycznia 2015

Aby dokładnie ustalić wszystkie szczegóły pracy ankieterów w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie spotkaliśmy się z Dyrekcją Szpitala i personelem wybranych oddziałów, na których będą przeprowadzane badania ankietowe. Atmosfera była przemiła. Nawet przez chwilę nie odnieśliśmy wrażenia, że pracownicy obawiają się badań ankietowych i samego audytu. Cieszymy się takim dobrym nastawieniem personelu, pracowników administracji i Dyrekcji. Od przyszłego tygodnia nasi ankieterzy wchodzą na odziały.

 baner_strona_E2860

 

Seksualność oraz problemy ginekologiczne kobiet ze stwardnieniem rozsianym (SM) – ANKIETA

21 stycznia 2015

Na prośbę studentów medycyny z I Katedry i Kliniki Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Publikujemy ankietę skierowaną do pacjentek z rozpoznanym SM. W przyszłości posłuży to lepszemu poznaniu Waszych problemów i potrzeb a co za tym idzie, lepszej opiece i leczeniu. Dajcie sobie szanse.

Szczegóły w linku.

_____________________________________________________

Fundacja w imieniu studentów zaprasza do wypełnienia ankiety.

Społeczny Audyt Szpitali

20 stycznia 2015

baner_strona_E2860

Urszula Jaworska i dr Tomasz Maciejewski podpisali umowę o udziale Instytutu Matki i Dziecka w społecznym audycie szpitali. Tym samym Szpital na Kasprzaka w Warszawie dołączył jako trzeci do grona placówek które zostaną poddane audytowi.

Kilka dni wcześniej Centrum Onkologii również przyłączyło się do tego projektu. W dwóch pozostałych planowanych szpitalach kończymy właśnie ostatnie uzgodnienia.

Jednocześnie w warszawskim „Szpitalu Bielańskim” ankieterzy rozpoczęli próbną serię ankiet z pacjentami, by można było przetestować narzędzie badawcze w praktyce i zrobić ewentualne niewielkie korekty. Cieszymy się, że wszystko posuwa się do przodu.

 

 

 

Pilne! Nowa Ustawa o Pożytku Publicznym – OFOP chce znać Twoje zdanie!

20 stycznia 2015

Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie jest w trakcie nowelizacji. Czy OPP powinny mieć limit wydatków na reklamę? W jakiej formie organizacji mają spełniać wymogi ustawy o dostępie do informacji publicznej (BIP?) Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych chce poznać głos Twojej organizacji i przekazać go posłom.

http://ofop.eu/aktualnosci/pilne-nowa-ustawa-o-pozytku-publicznym-%E2%80%93-ofop-chce-znac-twoje-zdanie

Jasełka w Centrum Onkologii

15 stycznia 2015

To już dziewiąte nasze spotkanie z pacjentami Centrum Onkologii. Tym razem w przedstawieniu jasełkowym wystąpiły dzieci uczniowie Szkoły Podstawowej nr 29 z Warszawy. Występy tak młodych aktorów zawsze budzą ogromne emocje :D. Tak było i tym razem, wielu pacjentów bardzo się wzruszyło. Dziękujemy serdecznie Pani Renacie Mazurczak i Siostrze Kornelii za tak świetne przygotowanie swoich podopiecznych. Kolejny raz dziękujemy również personelowi i Dyrekcji COi, i już się cieszymy na kolejne spotkanie

więcej>>

Społeczny Audyt Szpitali – Spotkanie w Szpitalu Bielańskim w Warszawie

9 stycznia 2015

baner_strona_E2860

Po podpisaniu umowy z Dyrekcją Szpitala trzeba przejść do czynów

Na początku stycznia odbyło się spotkanie wolontariuszy – studenci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i przedstawicieli fundacji  z dyrekcją szpitala, ordynatorami oddziałów, na których będą prowadzone badania ankietowe oraz wolontariuszami – studentami Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Za kilka dni zaczynamy realizację badania z pacjentami! więcej>>

Badanie ankietowe dla chorych na SM

30 grudnia 2014

„Szanowni Państwo,
serdecznie zapraszamy do udziału w badaniu dotyczącym stresu i zespołu przewlekłego zmęczenia u osób chorych na SM (postać rzutowo-remisyjną). Państwa udział pozwoli nam na zbadanie tego zagadnienia, a być może wyniki przełożą się na konkretną wiedzę, którą będzie można wykorzystać w celu poprawienia jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane. Badanie jest anonimowe, natomiast jeśli będą Państwo chcieli zadać nam jakieś pytanie lub poznać wyniki prosimy o pozostawienie adresu mailowego (jest na to miejsce w ankiecie).
http://www.interankiety.pl/interankieta/fcc9df9443ae9cfb107846d952ac1267
Bardzo dziękujemy za pomoc.

Orkiestra Kadetów w Centrum Onkologii. Koncert mikołajowo – świąteczny

22 grudnia 2014

Po raz siódmy spotkaliśmy się z pacjentami Centrum Onkologii. Głównym punktem programu był koncert mikołajkowo-świąteczny  „Orkiestry Kadetów”, którą dyrygował  szer. kdt Michał Niedziałek a piękną solistką orkiestry była szer. kdt Anna Maria Żołyniak. Dzięki uprzejmości Komendanta Szkoły Podoficerskiej Wojsk Lądowych w Poznaniu St. chor. sztab. Marka Kajko kadeci już drugi raz w tym roku umilili pacjentom pobyt w szpitalu. Dziękujemy za wspaniały występ, a było czego posłuchać. Było wiele wzruszeń i radości oraz trochę łez. Muzycy po występie mieli również czas by chwilę z pacjentami porozmawiać. Serdeczne podziękowania składamy również na ręce  Dyrekcji COi i całego personelu. Kierownikiem artystycznym wydarzenia była Marzanna Graff. więcej>>

Warsztaty dla Pacjentów SM w Lublinie

21 grudnia 2014

18 grudnia odbyły się warsztaty dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym z Lublinie. Dzięki uprzejmości lubelskiego oddziału PTSR spotkanie mogło się odbyć w siedzibie Towarzystwa, co bardzo ułatwiło pacjentom dotarcie i znalezienie miejsca warsztatów. W spotkaniu uczestniczył Prof. dr hab. Konrad Rejdak, który w bardzo dokładny i przystępny sposób przekazał pacjentom najnowszą wiedzę dotyczącą leczenia SM. Pani dr hab. Mariola Kosowicz – psychoonkolog radziła pacjentom jak żyć ze stwardnieniem rozsianym i jak radzić sobie ze stresem. Mgr Dorota Nalepa miała wystąpienie na temat praktycznych aspektów życia z SM, codziennej pielęgnacji i rehabilitacji. W spotkaniu wzięli udział również przedstawiciele lubelskiego oddziału Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, wiedza specjalistów ZUS jest dla pacjentów nieoceniona, a możliwość bezpośredniego kontaktu, pozwala wyjaśnić wszystkie problemy i nieporozumienia. Jesteśmy wdzięczni Zakładowi Opieki Społecznej za wsparcie naszych warsztatów i w imieniu pacjentów kolejny raz dziękujemy. Mamy nadzieję, że pacjenci wynieśli ze spotkania dużo nowych i przydatnych wiadomości. więcej>>

Spotkanie z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym w Opolu

13 grudnia 2014

9 grudnia odbyły się warsztaty dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym z Opola. Dzięki przychylności Wojewódzkiego Specjalistycznego Zespołu Neuropsychiatrycznego im Św. Jadwigi w Opolu mogliśmy spotkać się z pacjentami w tym miejscu właśnie miejscu. W spotkaniu uczestniczyła Pani dr Małgorzata Gardzińska , która dzieliła się swoją wiedzą lekarską na temat stwardnienia rozsianego z pacjentami. Pani dr hab. Mariola Kosowicz, która po raz kolejny cudnie poprowadziła zajęcia z chorymi oraz mgr Bogumiła Kuźniak jako doświadczona pielęgniarka SM,  miała wystąpienie na temat praktycznych aspektów życia z chorobą, codziennej pielęgnacji i rehabilitacji. W spotkaniu wzięli udział również przedstawiciele opolskiego oddziału Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Zaangażowanie pracowników opolskiego oddziału ZUS przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za wkład w nasze warsztaty i w imieniu pacjentów dziękujemy więcej>>

Warsztaty dla pacjentów SM – Bydgoszcz

6 grudnia 2014

2 grudnia gościliśmy z warsztatami dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w Bydgoszczy. Cieszymy się, że kolejny raz przybyła tak duża grupa osób. Warsztaty zorganizowaliśmy dzięki uprzejmości dyrekcji  w 10 Wojskowy Szpitalu Klinicznym w Bydgoszczy.  W spotkaniu udział specjaliści Płk dr n.med. Sławomir Wawrzyniak,  dr hab. Mariola Kosowicz – psychoonkolog, pielęgniarka mgr Iwona Rzekanowska oraz przedstawiciele ZUS. Kolejny raz przekonaliśmy się, że tak szerokie przedstawienie tematu, zarówno od strony medycznej, codziennej praktyki i opieki nad chorym, spraw psychologicznych a na sprawach ZUS kończąc jest pacjentom bardzo potrzebne. więcej>>

Audyt Społeczny Szpitali – Zakończenie etapu szkoleń wolontariuszy

5 grudnia 2014

Szkolenia dla wszystkich zainteresowanych studentów, którzy chcą uczestniczyć z nami przy projekcie możemy uznać za zakończone. Teraz czas podsumowania. Głównym celem szkoleń było nauczenie studentów rozmów z pacjentami i personelem. Tak by ankiety które rozpoczną wypełniać udało się zakończyć. Jedna ankieta to około 30 minut jakie pacjent musi poświęcić ankieterowi. Wiemy że nie jest to łatwa sprawa.  Śmiało możemy stwierdzić, że studenci na wysokości zadania i o chęci i umiejętności naszych wolontariuszy martwić się nie musimy. O wiedzę techniczną z samego przeprowadzania ankiety również. Społeczny Audyt Szpitali nabiera tempa. Zbliżamy się do meritum naszej akcji – badania ankietowego. Przypomnijmy, że celem audytu jest stworzenie i dopracowanie narzędzia badań jakości usług szpitalnych oraz metodologii badań ankietowych, które w przyszłości posłużą przeprowadzeniu badania wśród wszystkich szpitali w Polsce. Bez wątpienia społeczny audyt szpitali może być początkiem wielkich i pozytywnych zmian, najpierw w warszawskich a potem już w ogólnopolskich szpitalach.

baner_strona_E2860

Warsztaty SM dla pacjentów z Poznania

27 listopada 2014

21 listopada odbyły się warsztaty dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym z Poznania. Pierwszy raz na zajęcia przyszło więcej niż stu pacjentów. Takie duże zainteresowanie tematem warsztatów bardzo nas cieszy. Mamy nadzieję, że pacjenci i ich bliscy równie dużo skorzystali. W organizacji warsztatów pomogły nam trzy poznańskie szpitale: Szpital MSW w Poznaniu im. Prof. Ludwika Bierkowskiego, Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu, Wielospecjalistyczny Szpital Miejski im Józefa Strusia oraz poznański oddział PTSR. więcej>>

Promocja kalendarza na rok 2015 poświęcony chorym na Stwardnienie Rozsiane

26 listopada 2014

25 listopada 2014 r. odbyła się uroczysta promocja kalendarza na 2015 r. poświęconego chorym na stwardnienie rozsiane. Na uroczystości pojawiło się wiele znamienitych osób, w śród nich wiele gwiazd i ludzi sportu, które były również twarzami kalendarza. Część artystyczna miała mocne brzmienie za sprawą Doroty Rabczewskiej „Dody”, która zagrała mini koncert dla przybyłych gości. Gala dzięki uprzejmości Prezesa PKOl miała miejsce w siedzibie Polskiego Komitetu Olimpijskiego w Warszawie. Serdecznie dziękujemy wszystkim gościom.

pk1

pk2

pk3

pk4

pk5

pk6

pk7

Akademia Liderów Zdrowia

24 listopada 2014

Fundacja Urszuli Jaworskiej, Fundacja Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego i Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych zapraszają organizacje działające w obszarze służby zdrowia do udziału w Akademii Liderów Zdrowia – szkole rzecznictwana rzecz praw pacjentów i uspołecznienia służby zdrowia.

Program składający się z cyklu praktycznych szkoleń ma na celu przygotowanie grupy liderów do jeszcze lepszego działania na rzecz pacjentów oraz skutecznego rzecznictwa na rzecz systemowych zmian w obszarze służby zdrowia. Do udziału w programie zapraszamy działaczy organizacji pacjenckich, lokalnych aktywistów zaangażowanych w sprawy służby zdrowia, pacjentów i ich opiekunów, aktywnie włączających się w działania na rzecz swojego środowiska, oraz inne osoby, które w swojej dalszej aktywności chcą i będą w stanie wykorzystać wiedzę i umiejętności oferowane w programie. więcej>>

POŻYTECZNI.PL

20 listopada 2014

20 proc. organizacji pozarządowych zajmuje się ochroną zdrowia. Fundacja Urszuli Jaworskiej promuje rejestrację dawców szpiku dla chorych na białaczkę. W programie również działalność Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Medycznej czyli koalicja prozdrowotnych organizacji pozarządowych. Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego.

pozyteczni_pl

materiał z zasobów http://vod.tvp.pl/

Audyt społeczny jakości opieki szpitalnej w Polsce – II szkolenie

15 listopada 2014

13 listopada br. odbyliśmy II spotkanie ze studentami 3 roku kierunku Zdrowie Publiczne – było to spotkanie szkoleniowe. Okazało się, że zainteresowanie było dużo większe niż oczekiwaliśmy. Studentów do działań wolontariackich w ramach projektu zgłosiło się ponad 60 osób. Serdecznie Wam za to dziękujemy i cieszymy się, że razem z Nami będziecie realizować projekt  „Audyt społeczny jakości opieki szpitalnej w Polsce – pilotaż”. W spotkaniu uczestniczyli eksperci:  Iwona Bruśk, Dominika Maison, Zbigniew Kowalski  i Dominik Wysocki oraz koordynator projektu i wiceprezes fundacji Urszula Jaworska. Czekamy teraz na Was w siedzibie Fundacji aby dopełnić ostatnich formalności i przygotować dla Was identyfikatory.

baner_strona_E2860

więcej>>

Teresa Lipowska i Czesław Majewski w Centrum Onkologii

6 listopada 2014

W Centrum Onkologii miało miejsce kolejne spotkanie pacjentów z artystami. Dziś była to Teresa Lipowska i Czesławem Majewskim. Spotkanie było pełne ciepła, wzruszeń i śmiechu. Dziękujemy naszym gościom i pacjentom za obecność i zapraszamy na kolejne. więcej>>

Audyt społeczny Jakości opieki szpitalnej w Polsce – spotkanie z wolontariuszami

4 listopada 2014

Wczoraj odbyliśmy pierwsze spotkanie ze studentami 3 roku kierunku Zdrowie Publiczne. Większość studentów wykazała ogromne zainteresowanie programem i chęć zostanie ankieterem – wolontariuszem. Spośród ochotników, którzy przejdą gruntowne szkolenie 13 listopada wybierzemy min 40 osób, które wraz z nami będą realizować projekt „Audyt społeczny jakości opieki szpitalnej w Polsce – pilotaż”. Cieszymy się bardzo, że tematyka projektu tak przypadła studentom do serca, mamy też nadzieję, że badania ankietowe, które wraz z nami będą prowadzić oraz wyniki, które uzyskamy, będą Im pomocne w dalszej pracy w poprawie instytucji zdrowia publicznego w Polsce.
Pierwsze spotkanie ze studentami prowadziło dwóch naszych ekspertów: Iwona Bruśk i Zbigniew Kowalski oraz koordynator projektu i wiceprezes fundacji Urszula Jaworska. W spotkaniu uczestniczył również przedstawiciel partnera projektu z UW, oraz przedstawiciele naszej fundacji

baner_strona_E2860

Projekt E2/860 realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG

więcej>>

Warsztaty dla pacjentów SM w Poznaniu – 21 listopad

31 października 2014

Fundacja Urszuli Jaworskiej zapraszam pacjentów zze stwardnieniem rozsianym z Poznania i okolic na warsztaty organizowane 21 listopada o godz. 16-tej w budynku Adam`s Conference Center przy ulicy Matejki 62

W spotkaniu z pacjentami udział wezmą:lekarze
dr Jacek Wencel, dr Halina Wyglądalska-Jernas, dr Łukasz Jernas, psycholog dr hab. Mariola Kosowicz, pielęgniarka mgr Maria Wilkiewicz oraz przedstawiciele Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Zapraszamy wszystkich chętnych do udział w warsztatach
Rejestracja : Aleksandra Baranowska 519-113-510.

więcej>>

„Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami”- Krzysztof Kurowski

31 października 2014

Prezentacja wybranych tez z monografii:

„Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami” autorstwa Krzysztofa Kurowskiego wydanej przez Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Monografia jest pierwszą w polskiej doktrynie pozycją poświęconą kompleksowo temu zagadnieniu i stanowi książkową wersję rozprawy doktorskiej napisanej w Katedrze Prawa Konstytucyjnego Uniwersytetu Łódzkiego. Wersja elektroniczna dostępna na stronie Rzecznika Praw Obywatelskich w zakładce publikacje.

ZAPRASZAMY DO PRZECZYTANIA

Pacjent czy awanturnik? – Opinie

28 października 2014

„Wiem, że nikt nie uczy relacji lekarza z pacjentem. Ale to lekarz wybiera świadomie swój zawód.”
Różne są opinie na temat doświadczeń pacjentów z lekarzami, służbą zdrowia. Nie chcę tu krzywdzić tych, których wiedza podparta jest także doskonałym kontaktem z pacjentem, ani tych, którzy mają nieograniczone zaufanie do lekarza, z którym – szczególnie w chorobach przewlekłych – ma się kontakt do końca życia….

Zapraszamy do przeczytania całości artykułu w biuletynie OSOZ 8/2014

Mocne brzmienie w Centrum Onkologii

23 października 2014

Kolejne spotkanie  z pacjentami Centrum Onkologii miało duży format. Wszystko to za sprawą Komendanta Szkoły Podoficerskiej Wojsk Lądowych w Poznaniu St. chor. sztab. Marka Kajko oraz jego podopiecznych „Orkiestry Kadetów”, którą dyrygował  szer. kdt Michał Niedziałek a piękną solistką orkiestry była szer. kdt Anna Maria Żołyniak.  To piękne spotkanie mógł się odbyć dzięki zaangażowaniu całego Centrum Onkologii wraz z dyrekcją oraz  Fundacji Urszuli Jaworskiej. Pacjenci mieli możliwość wysłuchania wspaniałych utworów granych przez orkiestrę wojskową. Frekwencja na występie była niesamowita, a bisy były wykonywane dwukrotnie. Pacjentom bardzo się występ podobał dlatego pewnie jeszcze w tym roku orkiestra zjawi się w Centrum Onkologii ponownie. Było wiele wzruszeń i radości oraz trochę łez. Muzycy po występie mieli również czas by chwilę z pacjentami porozmawiać. Kierownikiem artystycznym wydarzenia była Marzanna Graff. więcej>>

Audyt społeczny jakości opieki szpitalnej w Polsce – działania

14 października 2014

baner_strona_E2860Prace nad projektem E2/860 trwają. Kończymy już pracę nad ankietami. Za kilka dni powinna już ruszyć strona dedykowana projektowi, jak tylko będzie gotowa damy Wam znać. Po uzyskaniu oficjalnych zgód Dyrekcji szpitali opublikujemy w jakich jednostkach na terenie Mazowsza będą nasi ankieterzy.

_____________________________________________________

Projekt E2/860 realizowanego w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG

17 lat Fundacji Urszuli Jaworskiej

8 października 2014

Dziś mija kolejna rocznica powstania Fundacji. Z tej okazji składamy wszystkim Naszym przyjaciołom serdeczne życzenia. Dziękujemy, że byliście z Nami tyle lat. Aniu gdyby nie ty to pewnie byśmy rocznicę przegapili 😀 więcej>>

„Mocniej zabiło mi serce” w Centrum Onkologii

1 października 2014

Dziś kolejny raz spotkaliśmy się z pacjentami Centrum Onkologii na przedstawieniu poetycko-wokalnym . Było to drugie z cyklu spotkań teatralnych jakie Centrum Onkologii , Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz znani i lubiani aktorzy przygotowała dla pacjentów, którzy przebywają na oddziałach szpitalnych. Pacjenci mieli możliwość wysłuchania piosenek Danuty Błażejczyk przeplatanych czytaniem wierszy znanych polskich poetów w wykonaniu Haliny Skoczyńskiej. Kierownikiem artystycznym wydarzenia była Marzanna Graff. więcej>>

Niepokojący trend w Europie dotyczący leków i leczenia pacjentów

29 września 2014

Fundacja Urszuli Jaworskiej poprzez Grupę ds. Zdrowia przy OFOP włączyła się w protest przeciwko stanowisku Polski w UE  w sprawie przekazania unijnych kompetencji związanych z przemysłem farmaceutycznym i kontrolą leków komisarzowi zajmującemu się nie zdrowiem (jak było do tej pory), ale rynkiem wewnętrznym i przemysłem.

http://www.rynekzdrowia.pl/Farmacja/UE-ktory-komisarz-ma-zajmowac-sie-polityka-lekowa,145013,6.html

„Podaj Dłoń” – przedstawienie w Centrum Onkologii

24 września 2014

Wczoraj odbyło się pierwsze z cyklu spotkań teatralnych jakie Centrum Onkologii , Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz znani i lubiani aktorzy przygotowała dla pacjentów którzy przebywają na oddziałach szpitalnych. Dzięki uprzejmości wspaniałego personelu CO mogliśmy wraz z aktorami umilić pobyt pacjentów na oddziale, podczas tych trudnych dla nich chwil. Mamy już plany na kolejne miesiące i obiecujemy że pacjenci przynajmniej raz na dwa tygodnie będą mogli choć na chwile zapomnieć o chorobie i bólu. więcej>>

Audyt społeczny jakości opieki szpitalnej w Polsce – pilotaż

23 września 2014

baner_strona_E2860

Od początku września Fundacja Urszuli Jaworskiej rozpoczyna działania na potrzeby projektu E2/860 realizowanego w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Projekt będzie realizowany w kategorii Kontrola Obywatelska i będzie dotyczył audytu pięciu warszawskich szpitali. Audyt zostanie oparty o wyniki ankiet przeprowadzone wśród pacjentów wybranych jednostek. Na podstawie wyników ankiet zostaną opracowane raporty cząstkowe i raport główny. Oraz przygotowane plany naprawcze w wybranych szpitalach. więcej>>

Złoty Krzyż Zasługi dla Urszuli Jaworskiej

16 września 2014

Wczoraj (15 września 2015r.) podczas sesji zamykającej VII Ogólnopolskie Forum Inicjatyw Pozarządowych prezydent Rzeczypospolitej Polskiej Bronisław Komorowski wręczył odznaczenia państwowe zasłużonym działaczom organizacji pozarządowych. Jest nam niezmiernie miło iż jedną z osób, które znalazła się w tym zaszczytnym gronie, wyróżnionych przez Prezydenta RP Bronisława Komorowskiego była Urszula Jaworska, odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi. więcej>>

Powstał portal poświęcony Stwardnieniu Rozsianemu – Zapraszamy

8 września 2014

SM24.pl – pierwsze vademecum pacjenta

Jest nam miło poinformować o uruchomieniu internetowej platformy SM24.pl, która powstała z myślą o osobach chorych na stwardnienie rozsiane. Ideą strony internetowej było stworzenie kompleksowego i rzetelnego źródła informacji o chorobie, ale także wsparcie pacjentów i ich bliskich w zakresie możliwości radzenia sobie z objawami SM. Celem portalu jest dostarczanie konkretnych narzędzi, takich jak wskazówki ekspertów i materiały multimedialne, służące samodzielnemu wykorzystywaniu przez pacjentów, a tym samym sprawniejszemu radzeniu sobie z chorobą na co dzień. Każda z sekcji tematycznych została przygotowana we współpracy z ekspertami w danej dziedzinie. Patronat nad portalem objęły organizacje pacjenckie: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni oraz Fundacja Urszuli Jaworskiej.
Mamy nadzieję, że informacje zawarte na portalu SM24.pl odpowiedzą na wiele pytań, które zadają sobie osoby chore oraz ich bliscy, a w miarę rozbudowywania treści na stronie internetowej, stanie się ona obszernym kompendium wiedzy oraz użytecznym narzędziem dla wszystkich pacjentów z SM.
Zapraszamy do odwiedzania strony www.SM24.pl!

Edukacja na temat stwardnienia rozsianego podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach

10 lipca 2014

Wyjazd na Festiwal Gwiazd do Międzyzdrojów okazał się bardzo pracowity. Poza naszym głównym spotkaniem w sobotę dotyczącym stwardnienia rozsianego, mieliśmy sporo innych zajęć. Codziennie o jedenastej na skwerze przy Alei Gwiazd odbywało się czytanie bajek. Każdego dnia inni aktorzy przez około 40 min czytali znane i mniej znane bajki dzieciom, a nagrodami dla dzieci, za wspólną zabawę, były książki ufundowane przez wydawnictwo Martel. Przez cztery dni bawiło się z nami wiele dzieci wraz z rodzicami. Aktorami, którzy zechcieli czytać bajki dla maluchów byli: Teresa Lipowska, Wojciech Duryasz, Justyna Sieńczyłło, Wiktor Zborowski, Dorota Kamińska, Anna Jurksztowicz, Piotr Wiszniowski, Dominika Łakomska, Robert Moskwa. więcej>>

28 maja – Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

30 czerwca 2014

W Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. Spotkanie zostało zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację Urszuli Jaworskiej i Agencję Marketingu Społecznego Telescope. Podczas konferencji poruszono sprawę dostępu do leczenia i rehabilitacji, diagnozowania i postrzegania przez społeczeństwo osób chorych oraz zaprezentowano III odsłonę kampanii „SM – Walcz o Siebie”.  Czytaj więcej na stronach RPO

Ostatni już etap konsultacji społecznych PACJENCI DECYDUJĄ!

27 czerwca 2014

Tym razem pod lupę bierzemy problem dostępności leków dla pacjentów, a zatem związaną z nim nowelizację ustawy refundacyjnej (Ustawa o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych). Chcielibyśmy poznać Wasze opinie na temat propozycji Ministerstwa Zdrowia wprowadzenia zmian w systemie refundacji oraz poznać potrzeby pacjentów w tym zakresie. Więcej na stronach Fundacji My Pacjenci

Pobranie komórek od dawczyni z Fundacji

16 czerwca 2014

Dziś Pani Anna dawczyni z Fundacji Urszuli Jaworskiej oddaje komórki macierzyste dla chorej osoby. Pobranie odbywa się  w Banku Komórek Krwiotwórczych w szpitalu na Banacha w Warszawie. Pani Ani dopisuje uśmiech podczas pobrania, chociaż urządzenia do pobierania komórek mogą dla niektórych wyglądać trochę strasznie. My cieszymy się razem z nią i dziękujemy personelowi Banku za fachową opiekę nad naszą dawczynią. więcej>>

ANKIETY NA TEMAT UDZIAŁU OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI…

29 maja 2014

Szanowni Państwo,

Zwracamy się do Was z wielką prośbą o aktywne wsparcie dla ważnego i dobrze służącego osobom niepełnosprawnym przedsięwzięcia. Pomóżcie nam zebrać jak najwięcej wypełnionych ankiet rozpoznających potrzeby środowisk osób niepełnosprawnych.

Ratyfikowana przez Polskę we wrześniu 2012 r. Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych otworzyła nowe możliwości dla skutecznego upominania się przez środowiska osób niepełnosprawnych o ich prawa dotyczące wpływania na codzienne życie zamieszkiwanych przez nich wsi, osiedli, gmin, miast, dzielnic oraz powiatów. Obecnie możliwości te trzeba przekuwać na konkretne rozwiązania prawne, społeczne, ekonomiczne, techniczne, architektoniczne itp. Jednym z takich konkretnych zagadnień jest zapewnienie, by środowiska osób niepełnosprawnych w o wiele większym – niż dotychczas – zakresie mogły wykorzystywać dla realizacji swych interesów i zaspokajania potrzeb w środowiskach zamieszkania – procedurę konsultacji społecznych.
więcej>>

Zabierz głos! – Pakiet kolejkowy

29 maja 2014

Konsultacje społeczne dotyczące tzw. „pakietu kolejkowego”

Zwracamy się z prośbą o zabranie głosu przez pacjentów, organizacje pacjenckie i WSZYSTKICH obywateli w sprawie zmian zaproponowanych przez Ministerstwo Zdrowia w ramach tzw. pakietu kolejkowego.
Badanie jest anonimowe a wyniki w formie raportu będą dostępne na stronie http://mypacjenci.org/

Niniejszy kwestionariusz ma na celu zebranie opinii pacjentów na następujące tematy:
– czy proponowane przez resort zdrowia zmiany są rzeczywiście w interesie pacjentów?
– czy proponowane zmiany przyczynią się do poprawy dostępności i jakości opieki onkologicznej?
– czy proponowane zmiany mają szansę skrócić kolejki pacjentów do lekarzy specjalistów?
– czy proponowane w pakiecie kolejkowym zmiany wychodzą naprzeciw rzeczywistym potrzebom pacjentów?

Bardzo dziękujemy za poświęcony czas i cenne odpowiedzi. ANKIETA DOSTĘPNA JEST TUTAJ

Standardy organizacji pacjenckich? Zacznijmy od sprawozdawania

27 maja 2014

„Według liderów organizacji pacjenckich, to że sami „przeszli” przez swoją chorobę, daje im później mandat do reprezentowania danej grupy pacjentów. To za mało – uważa Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej. – Sama usłyszałam w Departamencie Dialogu Społecznego MZ, że z nami nie ma co dyskutować i konsultować, bo my się na niczym nie znamy. To samo usłyszałam w parlamencie. I niestety, po części się z tym zgadzam, słysząc na konferencjach wypowiedzi liderów niektórych organizacji” Czytaj więcej na www.rynekzdrowia.pl

Prace grupy ds. zdrowia OFOP

21 maja 2014

Serdecznie zapraszamy Państwa do zapoznania się z artykułem dotyczącym prac Grupy ds. zdrowia przy Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych, której przewodniczy Pani Urszula Jaworska. Artykuł

Leczenie SM – materiał filmowy

16 maja 2014

SM_material_TVZapraszamy do obejrzenia bardzo interesującego materiału filmowego dotyczącego sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce.

HAPPY DANCE – Na przekór nowotworom

7 maja 2014

HD

 

Formularz Zgłoszeniowy

Regulamin

HAPPY DANCE  – na przekór nowotworom

 

17 maja o godzinie 10:00 w Arenie Legionowo zostanie zrealizowany teledysk do piosenki Pharella Wiliamsa Happyw ramach projektu Happy Dance na przekór nowotworom. Inicjatorką jest Beata Dyrda, która sama wygrała walkę z tą ciężką chorobą. Teledysk, który powstaje w ramach projektu, ma na celu globalne zaakcentowanie walki z nowotworami. Do realizacji teledysku zaangażowano osoby, które wygrały walkę z nowotworem, najbliższe otoczenie tych osób oraz osoby prywatne, które z potrzeby serca chciały włączyć się w ten projekt. więcej>>

Ruszyła 3 odsłona kampanii „SM-WALCZ O SIEBIE”

6 maja 2014

sm_walcz_o_siebie_logoZapraszamy Wszystkich do udziału w kampanii społecznej SM-WALCZ O SIEBIE!

Zapraszamy ludzi pełnych pasji,  energii, ale też refleksyjnych, wrażliwców. Zapraszamy tych, którym SM jest sprawą dobrze znaną, ale też ich rodziny, przyjaciół, znajomych.

Ta kampania jest dla nas abyśmy pokazali, że życie nawet z SM, jest takie samo, tylko trzeba troszkę inaczej o siebie zadbać, że nie wyraża nas choroba, tylko nasze zainteresowania, pasje, nasza wewnętrzna siła a czasem nasza niemoc.

Opowiedzmy swoje historie, dajmy tym siłę sobie i innym, pokażmy jak jesteśmy wspaniali. Pokażmy, że chcemy być aktywni, bo to nasze życie! Że chcemy je w pełni zrealizować i że chcemy wykorzystać wszystkie szanse na nowoczesne terapie SM! Informacja Prasowa

Zapraszamy!   glosnik_ikona

więcej>>

EUPATI – Konferencja w Warszawie

3 kwietnia 2014

Wczoraj, tj. 2 kwietnia 2014r. w warszawskim Hotelu Intercontinental odbyły się warsztaty zorganizowane przez „Europejską Akademię Pacjentów w obszarze Terapii Innowacyjnych” (EUPATI). W warsztatach uczestniczyło ponad 150 gości z większości europejskich krajów. Tematem warsztatów było przedstawienie projektu EUPATI, którego głównym celem jest zwiększenie wiedzy i zaangażowania pacjentów i osób im bliskich, oraz organizacji pacjenckich w proces rozwoju nowoczesnej innowacyjnej medycyny, rozwój leków i nowoczesnych terapii. Spotkanie okazało się bardzo interesujące, dzięki możliwości wymiany idei i doświadczeń między przedstawicielami z różnych krajów. Cieszymy się że przedstawiciele fundacji mogli uczestniczyć w tym spotkaniu.

Badanie nowej grupy leków przeciwko stwardnieniu rozsianemu

20 marca 2014

Ciekawe doniesienie dotyczące badań nad nowymi lekami na stwardnienie rozsiane pojawiło się w medycznym czasopiśmie Lancet. Badanie dotyczy dość popularnej i szeroko już stosowanej grupy leków na obniżenie poziomu cholesterolu – statyn.  Być może kolejny raz okaże się ze istniejące już leki na rynku pomogą pacjentom w zupełnie innej chorobie. Jeśli potwierdzą się te doniesienia, będzie to również szansa na tańszą terapię dla chorych na SM. Czytaj więcej

Dwa marcowe pobrania szpiku

19 marca 2014

Kilka dni temu dwoje naszych dawców oddało szpik dla dwóch potrzebujących osób. Pobrania odbyły się w Banku Komórek Krwiotwórczych w Klinice Hematologii na Banacha w Warszawie. Dariusz i Ewa kolejny raz uświadomili nam że warto robić to co robimy. Cieszymy się razem z nimi.

Dawcy czują się dobrze. Komórki krwiotwórcze które ofiarowali, pomogą dwóm osobom wrócić do zdrowia i normalnego życia. Jeszcze raz serdecznie im za to dziękujemy.

Dziękujemy również w imieniu dawców i Fundacji, personelowi ośrodka który jak zawsze był wspaniały.

Sprawozdanie z konferencji: HCV

6 marca 2014

HCV_konferencja_logoPrezentacja wyników badań realizowanych w ramach dwóch projektów: REDUCE oraz „Zapobieganie zakażeniom HCV”.
Opracowanie: Sebastian Gawlik dla Fundacji Urszuli Jaworskiej

Innowacje społeczne a sprawa polska

20 lutego 2014

WYGNAŃSKI/MENCWEL: Warto mieć świadomość, że pojęcie „innowacji społecznych” zawiera w sobie niesłychanie silny czynnik, który po angielsku posiada zgrabną nazwę bullshit attractor.

My, Polacy, mamy – po części zasłużenie – wizerunek osób, które potrafią przetrwać i adaptować się do różnych, nawet ekstremalnych, warunków. Nie zawsze ma to jednak charakter komplementu. Czasem wprost lub między wierszami pojawia się zarzut spryciarstwa, cwaniactwa i skłonności do innowacyjnego (a jakże!) omijania reguł, nadmiernej skłonności do zabiegania o swoje interesy, nawet kosztem innych. więcej>>

17 lat od pierwszego przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego w Polsce!

17 lutego 2014

18.02.1997 roku odbył się pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg: pierwszy przeszczep szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego. Odbył się on w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem.

Urszula Jaworska, leczona przez doktor Ilonę Seferyńską w Instytucie Hematologii w Warszawie mniej więcej od jesieni 1996 roku wiedziała, że jedyną szansą na uratowanie jej życia jest przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Takich zabiegów dotychczas w Polsce nie przeprowadzano. Przede wszystkim dlatego, że praktycznie nie istniały polskie banki dawców szpiku, a jeśli nawet istniały, były tak małe, że nieprawdopodobieństwem byłoby znaleźć w nich dawcę odpowiedniego dla niej. więcej>>

Modernizacja pieczy społecznej: Wykorzystanie środków unijnych w zakresie przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnym

17 lutego 2014

14 lutego 2014 roku w Biurze RPO odbyła się konferencja, której tematem było wykorzystanie środków unijnych w zakresie przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnym. Udział w dyskusji wzięli przedstawiciele administracji rządowej (m.in. MZ, MPiPS oraz MIiR)  i samorządowej, instytucji unijnych oraz organizacji pozarządowych. Podczas spotkania eksperci przedstawili wyzwania, jakie stoją przed Polską w zakresie deinstytucjonalizacji opieki oraz zaprezentowali przykłady dobrych praktyk w perspektywie porównawczej z innymi państwami UE. więcej>>

VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów

12 lutego 2014

Dnia 11 lutego co roku obchodzimy Światowy Dzień Chorego. Z tej okazji Instytut Praw Pacjenta we współpracy z Zakonem Posługujących Chorym  zorganizował Galę wręczenia Nagród Św. Kamila – patrona chorych i szpitali oraz wraz z  Fundacją Ius Medicinae „VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów” dla prawie 200 liderów organizacji pacjenckich.

Pierwszy dzień Forum odbył się  w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów a uczestniczyli w nim oprócz Pana Premiera Donalda Tuska również Bartosz Arłukowicz – Minister Zdrowia, Igor Radziewicz – Winnicki – Podsekretarz Stanu w MZ, Marcin Pakulski – Prezes NFZ.

więcej>>

XIV edycja konkursu Sukces Roku w Ochronie Zdrowia – Liderzy Medycyny

27 stycznia 2014

XIV edycja konkursu Sukces Roku w Ochronie Zdrowia – Liderzy Medycyny
Uroczystość odbyła się 22 stycznia 2014 r. w Zamku Królewskim w Warszawie. Statuetki i dyplomy laureatom wręczył wiceminister zdrowia Sławomir Neumann.  W tym roku Fundacja również znalazła się wśród wyróżnionych. Jest nam strasznie miło że mogliśmy dołączyć do tego zaszczytnego grona. Fundacja otrzymała wyróżnienie za kampanię społeczną „Morfologia – proste badanie ratujące życie” wraz z MedOnet więcej>>

Ankieta dla chorych na SM

23 stycznia 2014

Fundacja Urszuli Jaworskiej realizuje badanie naukowe, którego wyniki mogą przyczynić się do poprawy sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane. Badanie dotyczy społecznych i ekonomicznych kosztów choroby z punktu widzenia pacjenta oraz jego otoczenia.
Aby wyniki badania były ważnym głosem w debacie na temat sytuacji osób chorych na SM, ankietę musi wypełnić jak najwięcej osób cierpiących na tę chorobę.
Żeby wziąć udział w badaniu proszę kliknąć poniższy link i postępować zgodnie z instrukcjami: http://www.badanie-sm.fundacjauj.pl
Będziemy wdzięczni za udział w badaniu, oraz za przekazanie tej wiadomości innym chorym na SM.

16 stycznia 2014

Szanowni Państwo,

chcielibyśmy serdecznie zaprosić Państwa organizację na kolejne szkolenie poświęcone tematowi konsultacji społecznych w ochronie zdrowia, które odbędzie się w dniach 24-25.01.2014 w Warszawie. Szkolenie organizowane jest przez Fundację MY Pacjenci w partnerstwie z Fundacją Urszuli Jaworskiej. Jest to trzecie szkolenie organizowane w ramach projektu realizowanego przez obie Fundacje pt. „Promocja konsultacji społecznych w ochronie zdrowia”.

Zaproszenie

Plan Szkolenia

„Kim chcesz być dla swojej wątroby?”

13 grudnia 2013

Wczoraj w Klubie Kultury Saska Kępa odbyła się premiera kalendarza „Kim chcesz być dla swojej wątroby?” KALENDARZ poświęcony Maćkowi Kozłowskiemu i propagujący wiedzę o HCV! W kalendarzu zaprezentowały się gwiazdy: Ewa Kasprzyk, Dorota Landowska, Mariusz Bonaszewski, Piotr Zelt, Paweł Małaszyński, Zbigniew Zamachowski, Andrzej Nejman, Agnieszka Kowalska, Małgorzata Pieńkowska, Wojciech Malajkat, Emilian Kamiński, Justyna Sieńczyłło, Olaf Lubaszenko oraz PAN WĄTROBA. Wydawcą kalendarza jest firma Martel, a głównym organizatorem akcji jest Fundacja Urszuli Jaworskiej. Mamy nadzieję, że każdy aktor, przyjaciel Maćka będzie ambasadorem kalendarza, a dzięki temu coraz większa grupa ludzi dowie się czym jest HCV i jak ważne są badania! Kalendarz wkrótce dostępny będzie w sprzedaży internetowej 🙂 więcej>>

Zwyczajnie Aktywni – rozdanie nagród

9 grudnia 2013

Dziś 9 grudnia w hotelu Novotel w Warszawie odbyło się uroczyste wręczenie statuetek i czeków na 30 tys. złotych dla zwycięzców tegorocznej edycji programu „Zwyczajnie Aktywni”. Fundacja Urszuli Jaworskiej jako współorganizator projektu serdecznie gratuluje zwycięzcom.

Strona Projektu więcej>>

Konsultacje Społeczne w ochronie zdrowia – 2 spotkanie 14 grudnia 2013r.

6 grudnia 2013

Szanowni Państwo,

Chcielibyśmy serdecznie zaprosić Państwa organizację na kolejne szkolenie poświęcone tematowi konsultacji społecznych w ochronie zdrowia, które odbędzie się w dniu 14.12.2013 w Warszawie. Szkolenie organizowane jest przez Fundację MY Pacjenci w partnerstwie z Fundacją Urszuli Jaworskiej. Jest to drugie szkolenie w ramach projektu realizowanego przez obie Fundacje pt. „Promocja konsultacji społecznych w ochronie zdrowia”. więcej>>

Szkolenie – Konsultacje społeczne w ochronie zdrowia

3 grudnia 2013

W dniu 30.11 br. w Warszawie, w Centrum Dialogu Społecznego Dialog, ul. Limanowskiego 23 odbyło się szkolenie zorganizowane przez Fundację My Pacjenci i Fundację Urszuli Jaworskiej.

Przedmiotem szkolenia było wprowadzenie uczestników do tematu konsultacji społecznych w ochronie zdrowia. Omawiana została rola organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia, czym jest partycypacja, jakie są prawne podstawy konsultacji społecznych. Wykładowcy mówili jak zwiększyć wpływ organizacji pacjenckich na kształtowanie otoczenia prawnego w ochronie zdrowia w Polsce.

Jeden z wykładów poprowadził Kuba Wygnański, Prezes Pracowni Badań i Innowacji Społecznych, wieloletni działacz organizacji pozarządowych, członek Rady Działalności Pożytku Publicznego. Pozostali wykładowcy to eksperci z zakresu prawa w ochronie zdrowia

 

Dzień otwarty w placówkach NFZ

27 listopada 2013

7 grudnia br. (sobota) w oddziałach wojewódzkich i delegaturach NFZ będzie dzień otwarty. W tym czasie pracownicy NFZ będą pomagać w załatwieniu wielu spraw. Będziemy mogli między innymi:

– założyć konto w Zdrowotnym Informatorze Pacjenta (zip.nfz.gov.pl)
– złożyć wniosek i odebrać Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ),
– sprawdzić swój status ubezpieczenia,
– uzyskać informacje związane z lecznictwem uzdrowiskowym,
– potwierdzić wniosek i wyjaśnić wątpliwości związane z zaopatrzeniem w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze,
– uzyskać informacje o miejscach i zasadach udzielania świadczeń,
– złożyć skargę lub wniosek.

Więcej informacji na stronach NFZ

Zapraszamy Państwa do skorzystania z tej możliwości

Warsztaty dla Pacjentów SM – we Wrocławiu

19 listopada 2013

16 listopada Fundacja Urszuli Jaworskiej spotkała się kolejny raz z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Na spotkanie przybyła liczna grupa pacjentów oraz osób towarzyszących. Kolejny raz okazało się jak ważne są takie spotkania dla chorych. Cieszymy się że było tak duże zainteresowanie. Problemy które pacjenci sygnalizowali staną się dla nas podstawą do organizacji kolejnych spotkań

więcej>>

Konferencja „Choroba Alzheimera-uczymy się pomagać”

15 listopada 2013

15 listopada 2013 roku odbyła się konferencja  zorganizowana przez Rzecznika Praw Obywatelskich we współpracy z Polskim Towarzystwem Alzheimerowskim oraz Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Przez zaproszonych gości została zaprezentowana epidemiologia choroby, obraz kliniczny oraz metody leczenia. więcej>>

Konsultacje społeczne dla organizacji pacjenckich

7 listopada 2013

Fundacja MY Pacjenci w partnerstwie z Fundacją Urszuli Jaworskiej realizują projekt pt.”Promocja konsultacji społecznych w ochronie zdrowia”, którego celem  jest przygotowanie wybranych organizacji pacjenckich do udziału w procesie konsultacji społecznych. Działania projektowe doprowadzą do stworzenia profesjonalnej grupy obywateli, przygotowanej do udziału w konsultacjach społecznych z zakresu ochrony zdrowia. więcej>>

Warsztaty SM we Wrocławiu

4 listopada 2013

Zapraszamy serdecznie na warsztaty dla chorych na SM we Wrocławiu które odbędą się 16 listopada w Klubie Creator o godzinie jedenastej.

Warsztaty z cyklu „Wstąp do Akademii WZW C” w Warszawie

16 października 2013

Drugie po wakacjach i prawdopodobnie ostatnie w tym roku spotkanie z pacjentami  HCV odbyło się w Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Warszawie.

15 października Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała kolejne bezpłatne warsztaty edukacyjne dla pacjentów z WZW C w ramach projektu Fundacji Urszuli Jaworskiej „Obudź się póki wirus HCV drzemie. Wstęp do Akademii WZW C”. więcej>>

Nagroda EFFIE Awards w kategorii Pro Bono

15 października 2013

Fundacja Urszuli Jaworskiej otrzymała prestiżową nagrodę EFFIE Awards w kategorii PRO BONO za współorganizacje ogólnopolskiej kampanii na rzecz chorych ze stwardnieniem rozsianym „SM-Walcz o siebie”.

Effie Awards to prestiżowy i jedyny w swoim rodzaju konkurs marketingowy, znany na całym świecie. Zapoczątkowany został przez Amerykańskie Stowarzyszenie Marketingu w Nowym Yorku. Przyznawanie nagród odbywa się od 1968 roku, w 40 krajach na świecie, w tym w Polsce. więcej>>

Zostań dawcą szpiku i uratuj komuś życie

14 października 2013

Urszula Jaworska to pierwsza osoba, której w Polsce wykonano przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Jest twórczynią Rejestru Dawców Szpiku i założycielką fundacji swojego imienia. Wdzięczna za darowane jej życie – chociaż nigdy nie poznała swojego dawcy – postanowiła pomagać innym. W rozmowie z reporterką RMF FM Moniką Gosławską zachęca do uczestniczenia w Dniu Dawców Szpiku. W 50 miastach Polski można się dziś zarejestrować jako dawca.

Czytaj więcej na rmf24.pl

Kalendarz poświęcony Maćkowi Kozłowskiego

10 października 2013

Powoli pracę nad kalendarzem poświęconym Maćkowi Kozłowskiemu dobiegają końca. Sesje zdjęciowe z aktorami, przyjaciółmi Maćka, dały nam wiele radości i niezapomnianych chwil. Oto kilka zdjęć, które zrobiliśmy przy tej okazji. Więcej będzie można  zobaczyć w finalnej wersji kalendarza.  Mamy nadzieję, że  się Wam spodoba . więcej>>

Warsztaty z cyklu „Wstąp do Akademii WZW C” w Poznaniu

8 października 2013

Pierwsze po wakacjach spotkanie z pacjentami z wirusem HCV odbyło się w Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Poznaniu. Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała kolejne bezpłatne warsztaty edukacyjne dla pacjentów z WZW C w ramach projektu Fundacji Urszuli Jaworskiej „Obudź się póki wirus HCV drzemie. Wstęp do Akademii WZW C”. więcej>>

10-lecie Fundacji Anny Dymnej „Mimo wszystko”

2 października 2013

26 września w Radwanowicach koło Krakowa otwarto „Dolinę Słońca”. Uroczysta inauguracja Ośrodka Terapeutyczno-Rehabilitacyjnego dla Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie odbyła się w dziesiątą rocznicę powstania Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”. Uroczystość otwarcia poprzedziła Msza Św. pod przewodnictwem kard. Stanisław Dziwisza. Budowa Ośrodka rozpoczęła się jesienią 2008 r. a zakończyła w 2012 r. Nadal trwa wyposażanie ośrodka w sprzęt.

Na uroczystość została zaproszona również Pani Urszula Jaworska jako przedstawiciel Fundacji Urszuli Jaworskiej. Goście mogli zwiedzić ośrodek, obejrzeć film przygotowany na tę okazję, a także zobaczyć najnowsze przedstawienie Teatru Radwanek pt. „Franek z Doliny Słońca”.

Na terenie ośrodka prowadzone będą: Warsztaty Terapii Artystycznej oraz Oddział Dzienny Psychiatryczno-Rehabilitacyjny. Obecnie funkcjonują tylko niektóre pracownie tj.komputerowa, rękodzieła, teatralna, artystycznego, życia codziennego, terapeutyczna,  rehabilitacyjna i muzyczna.

Debata „Oblicze polskiego SM – problem społeczny”

2 października 2013

Chorzy na stwardnienie rozsiane chcą zakładać rodziny, mieć pracę, podróżować, kontaktować się ze światem, chcą po prostu żyć. Polscy chorzy na SM potrzebują dostępu do nowoczesnego leczenia i rehabilitacji – to warunek ich pełnoprawnego uczestnictwa w życiu społecznym. W Sejmie 24 września 2013 r odbyła się druga debata w której dyskutowano o SM jako problemie społecznym. Współorganizatorem debaty była Fundacja „Neuropozytywni” więcej>>

Warsztaty dla pacjentów z wirusem HCV i ich bliskich

20 września 2013

Fundacja serdecznie zaprasza wszystkie osoby zmagające się z wirusem HCV oraz ich bliskich do udziału w warsztatach, które odbędą się w Warszawie i Poznaniu. Wszystkie chętne osoby, prosimy o kontakt z Fundacją.

Termin:

Poznań 4 października godz. 13-ta

Warszawa 15 października godz. 15-ta

więcej>>

Trzy szczęśliwe dawczynie szpiku

17 września 2013

Na przełomie sierpnia i września grono dawców Fundacji Urszuli Jaworskiej powiększyło się o trzy przemiłe Panie. Anna, Edyta i Ewa zostały, prawie w jednym czasie, dawcami szpiku. Dla każdej z nich było to wielkie wydarzenie i każda z Pań przeżywała to na swój własny sposób. Ten wielki dar jakim są komórki krwiotwórcze da szansę trzem osobą na wyleczenie nowotworu, wyzdrowienie i powrót do normalnego życia. Byliśmy w tych dniach razem z Nimi. Wszystkie trzy pobrania odbyły się w Banku komórek Krwiotwórczych w klinice na Banacha w Warszawie. Dziękujemy serdecznie całemu personelowi Banku za przecudowną opiekę nad naszymi Dawczyniami. więcej>>

Spotkanie z Maćkiem – Festiwal Gwiazd Międzyzdroje 2013

16 lipca 2013

Już za nami a wraz z nim wspomnienie licznych atrakcji, pięknych spektakli i niezapomnianych wzruszeń. Integralną częścią tegorocznego Festiwalu była aktywność Fundacji Urszuli Jaworskiej. Gwiazdy Festiwalu, polscy aktorzy, a przede wszystkim przyjaciele Maćka Kozłowskiego, odczytali fragmenty książki, napisanej o Nim, przez jego żonę Agnieszkę Kowalską.

Niezwykle emocjonalne spotkanie dopełniła wystawa namalowanych przez Nią obrazów. Przy współpracy z Wydawnictwem Martel zorganizowaliśmy wyjątkową sesję zdjęciową z udziałem Gwiazd oraz Pana Wątroby. Efektem jej będzie edukacyjny kalendarz, który już w przyszłym roku, będzie mógł zawisnąć w Państwa domach. Zapewniliśmy także rozrywkę najmłodszym uczestnikom Festiwalu. Codziennie znani Aktorzy spotykali się z dziećmi przy Alei Gwiazd, gdzie wspólnie czytali bajki. Była to okazja do świetnej zabawy i wygrania książek, które na tą okazję przygotowało dla nas Wydawnictwo Martel więcej>>

Warsztaty dla pacjentów z SM w Rzeszowie

3 lipca 2013

28 czerwca kolejny raz spotkaliśmy się na warsztatach z pacjentami chorującymi na stwardnienie rozsiane.
Tym razem byliśmy w Rzeszowie w Szpitalu nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej Polski. Dziękujemy serdecznie wszystkim za przybycie. Pacjenci jak zawsze nie zawiedli.
Było masę pytań w trakcie wykładów i podczas przerwy. Mamy nadzieję, pacjenci wyszli po zajęciach bogatsi o nową wiedzę i doświadczenia. Dziękujemy wszystkim prelegentom więcej>>

”Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii” – Warszawa

2 lipca 2013

Wczoraj Łódź a dziś Warszawa.

W czwartek 27 czerwca 2013r. Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała trzecie w tym roku spotkania dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową pt. ”Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii”. Czas na Warszawę i na Instytut Hematologii i Onkologii na Ursynowie
Celem spotkań jest uświadomienie pacjentom jak ważna jest komunikacja z lekarzem i dbanie o regularne przyjmowanie leków. Prelegenci tłumaczyli pacjentom jak przestrzeganie zaleceń terapeutycznych wpływa na skuteczność procesu leczenia.
Pacjenci przybyli licznie. Swoją obecnością zaszczycili nas :

dr hab. n. med. prof. nadzw. UM Przemysław Kardas; dr Ilona Seferyńska oraz dr Mariola Kosowicz. więcej>>

”Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii” – warsztaty w Łodzi

1 lipca 2013

W środę 26 czerwca 2013r. Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała drugi w tym roku spotkania dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową pt. ”Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii”. Spotkanie odbyło się w Łodzi.
Celem spotkań jest uświadomienie pacjentom jak ważna jest komunikacja z lekarzem i dbanie o regularne przyjmowanie leków. Prelegenci tłumaczyli pacjentom jak przestrzeganie zaleceń terapeutycznych wpływa na skuteczność procesu leczenia.

Pacjenci przybyli licznie. Swoją obecnością zaszczycili nas : prof. dr hab. n. med. Tadeusz Robak; dr hab. n. med. prof. nadzw. UM Przemysław Kardas; dr hab. n. med. Joanna Góra-Tybor oraz dr Mariola Kosowicz. więcej>>

Warsztaty dla pacjentów z SM w Krakowie

25 czerwca 2013

Kolejny pracowity dzień i spotkanie z pacjentami chorymi na SM w Krakowie . W poniedziałek 24 czerwca Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała kolejne warsztaty dla chorych na stwardnienie rozsiane. Tym razem byliśmy w Krakowie w Klinice Neurologii CM UJ. Zainteresowanie pacjentów było jak zwykle bardzo duże. Dziękujemy serdecznie wszystkim za przybycie.Wszyscy obecni podkreślali jak ważne są dla nich takie spotkania gdzie mogą oprócz fachowej wiedzy dostać jeszcze masę użytecznych porad, które ułatwiają chorym i ich bliskim w miarę normalne życie. Jeśli tylko będzie taka możliwość wrócimy do Krakowa w przyszłym roku. więcej>>

Warsztaty dla pacjentów z SM w Gdańsku

25 czerwca 2013

W piątek 21 czerwca Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała kolejne warsztaty dla chorych na stwardnienie rozsiane. Tym razem byliśmy w Gdańsku. Zainteresowanie pacjentów było bardzo duże. Dziękujemy serdecznie wszystkim za przybycie.Pacjenci i ich bliscy bardzo czynnie włączali się w dyskusje, opowiadali o swoich osobistych trudnościach i doświadczeniach w walce ze stwardnieniem rozsianym. Najgorętsza wymiana zdań była jak zwykle w przerwie. Mamy nadzieję że uda nam się wrócić z warsztatami do Gdańska w kolejnym roku. więcej>>

Warsztaty dla chorych na SM w Lublinie

24 czerwca 2013

We wtorek 18 czerwca Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała pierwsze w tym roku a trzecie w kolei warsztaty dla chorych na Stwardnienie Rozsiane. Spotkanie odbyło się w Lublinie w budynku Polskiego Towarzystwa Stwardnienie Rozsianego w Al. Racławickich 22, na które przybyła liczna grupa pacjentów i ich bliskich Warsztaty miały na celu podniesienie świadomości Pacjentów i ich rodzin na temat Stwardnienia Rozsianego. Uświadomienie, że diagnoza w dzisiejszych czasach przy dobrze prowadzonym leczeniu nie musi się skończył niepełnosprawnością. Udzielenie Pacjentom oraz ich bliskim wsparcia psychologicznego, pokazanie jak radzić sobie z tą ciężką przewlekłą chorobą. więcej>>

Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii – Poznań

19 czerwca 2013

W piątek 14 czerwca 2013r. Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała pierwsze w tym roku spotkania dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową pt. „Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii”. Poznań okazał się świetnym miejscem by rozpocząć ten cykl spotkań z pacjentami.
Celem spotkań jest uświadomienie pacjentom jak ważna jest komunikacja z lekarzem i dbanie o regularne przyjmowanie leków. Prelegenci tłumaczyli pacjentom jak przestrzeganie zaleceń terapeutycznych wpływa na skuteczność procesu leczenia. Swoją obecnością zaszczycili nas : dr Anna Łojko oraz dr Mariola Kosowicz.

Sprawozdanie z Posiedzenia Komisji Zdrowia

11 czerwca 2013

dotyczącego informacji Ministra Zdrowia na temat aktualnej sytuacji pacjentów chorych na wirusowe zapalenie wątroby typu B i C

SENAT RP 16.04.2013r.

W posiedzeniu uczestniczyli: (lista do uzupełnienia po publikacji stenogramu z posiedzenia)
• Minister Zdrowia – Bartosz Arłukowicz
• Senatorowie
• Członkowie Polskiej Grupy Ekspertów HBV i HCV: prof. dr hab. n. med. Małgorzata Pawłowska z Uniwersytetu Medycznego w Bydgoszczy, prof. dr hab. n. med. Robert Flisiak z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku , prof. dr hab. n. med. Krzysztof Simon z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz prof. dr hab. n. med. Anna Piekarska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
• Przedstawiciele organizacji pozarządowych: Fundacja „Gwiazda nadziei”, Fundacja Transplantacja OK!, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Stowarzyszenie SOS WZW, Stowarzyszenie Życie po przeszczepie, Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
• Instytut Ochrony Zdrowia (do uzupełnienia po publikacji stenogramu)
• Główny Inspektorat Sanitarny (do uzupełnienia po publikacji stenogramu)
• NFZ (do uzupełnienia po publikacji stenogramu) więcej>>

Chorzy też mogą być „Zwyczajnie Aktywni” na rynku pracy

10 czerwca 2013

Sukces zawodowy dla każdego z nas znaczy coś innego, ale wszyscy chcemy mieć szansę go zrealizować. Dla chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne bycie zwyczajnie aktywnymi w pracy to już sukces. Aby wesprzeć ich w staraniach o realizację zawodowych planów powstał konkurs o grant „Zwyczajnie Aktywni”. Organizatorzy zapraszają organizacje pacjentów do składania projektów konkursowych od 10 czerwca do 10 września 2013 roku.

Autoimmunologiczne choroby zapalne często dotykają ludzi młodych z wielkimi chęciami i świetnymi pomysłami na Życie, a których blokują w ich realizacji codzienne dolegliwości związane z chorobą – częste wizyty w toalecie, nieestetyczny wygląd skóry, czy długotrwałe bóle stawów. Dzięki odpowiedniemu wsparciu mogą je przezwyciężyć i być zwyczajnie aktywni w pracy. A jak wynika z relacji samych zainteresowanych szczególnie, na takie wsparcie, czekają pacjenci z autoimmunologicznymi chorobami zapalnymi z obszarów: gastroenterologicznego, reumatologicznego i dermatologicznego. Do nich właśnie organizatorzy – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz firma AbbVie Polska, która ufundowała granty dla zwycięzców – kierują zaproszenie do udziału w Konkursie „Zwyczajnie Aktywni”.

Zadanie konkursowe polega na przygotowaniu projektu działań dla chorych, dzięki którym będzie możliwa ich aktywizacja zawodowa, która wpłynie na poprawę jakości ich życia i pomoże utrzymać dotychczasową zwyczajną aktywność w pracy. Projekty będzie oceniać Kapituła Konkursu złożona z przedstawicieli instytucji oraz organizacji (partnerów i patronów konkursu) związanych z działaniami na rzecz pacjentów, ale również mającymi wiedzę i przygotowanie, a nierzadko osobiste doświadczenie, w składaniu i ocenie wniosków grantowych. Projekty można zgłaszać od 10 czerwca do 10 września 2013 roku w Biurze Konkursu „Zwyczajnie Aktywni”, przy ul Paryskiej 23a oraz drogą mailową :

konkurs@zwyczajnieaktywni.pl. Regulamin konkursu, formularz zgłoszeniowy i umowa grantowa są dostępne na stronie www.zwyczajnieaktywni.pl
Wszelkich informacji udziela:

Biuro Konkursu „Zwyczajnie Aktywni”

ul. Paryska 23A

03-945 Warszawa tel: 22 616 41 44 wew. 35
konkurs@zwyczajnieaktywni.pl
www.zwyczajnieaktywni.pl

Proste badanie ratujące życie – morfologia!

6 marca 2013

Pod takim hasałem rozpoczęła się wspólna akcja Redakcji medonet.pl i Fundacji Urszuli Jaworskiej. Akcja ma na celu zwiększenie świadomości wykonywania morfologii. To proste i tanie badanie pozwala wykryć wiele poważnych schorzeń.

Na stronie www.medonet.pl powstał specjalny serwis oraz dostępna jest aplikacja interaktywna dla użytkowników związana z tym tematem. Zawarte w serwisie treści mają na celu edukować i informować, jak wiele korzyści dla zdrowia może przynieść wykonywanie tego badania przynajmniej raz w roku. więcej>>

Pierwsze warsztaty dla pacjentów z SM

23 stycznia 2013

W czwartek 22 Listopada Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała pierwsze warsztaty dla chorych na Stwardnienie Rozsiane. Spotkanie odbyło się w Łodzi na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Łódzkiego.

Warsztaty miały na celu podniesienie świadomości Pacjentów i ich rodzin na temat Stwardnienia Rozsianego. Uświadomienie, że diagnoza w dzisiejszych czasach przy dobrze prowadzonym leczeniu nie musi się skończyć niepełnosprawnością.Udzielenie Pacjentom oraz ich bliskim wsparcia psychologicznego, pokazanie jak radzić sobie z tą przewlekłą chorobą. więcej>>

Spotkanie Akademii WZW C w Łodzi!

23 stycznia 2013

6 listopada 2012 r. odbyły się bezpłatne warsztaty edukacyjne dla pacjentów z WZW C w ramach projektu „Obudź się póki wirus HCV drzemie. Wstąp do Akademii WZW C”. Wzięło w nich udział blisko 50 pacjentów oraz osób wspierających! Dzięki zaangażowaniu prelegentów i organizatorów, uczestnicy mieli okazję otrzymania najważniejszych informacji na temat Wirusowego Zapalenia Wątroby typu C. więcej>>

PODZIĘKOWANIE DLA P. URSZULI JAWORSKIEJ – ZA 10 LAT WSPÓŁPRACY

12 grudnia 2012

– za wspólne przedsięwzięcia promujące dawstwo krwi i szpiku w latach 2002-2012
w ramach programu informacyjno-edukacyjnego pn.
„HONOROWE  DAWSTWO  KRWI  I  SZPIKU”

1t: Urszula Jaworska: „Dawstwo szpiku kostnego i profilaktyka nowotworowa”;
2t: Jan Faberski: „Honorowe dawstwo krwi propozycją ważnej postawy życiowej”;   więcej>>

Pełna sala uczestników Akademii WZW C w Lublinie!

12 grudnia 2012

4 października 2012 r. odbyły się kolejne bezpłatne warsztaty edukacyjne dla pacjentów z WZW C w ramach projektu „Obudź się póki wirus HCV drzemie. Wstąp do Akademii WZW C”. Wzięło w nich udział blisko 70 pacjentów oraz osób wspierających! Było to jedno z najliczniejszych spotkań dotychczas. Dzięki serdeczności prelegentów oraz zaangażowaniu uczestników panowała wyjątkowo miła atmosfera. Część medyczną spotkania poprowadził Pan Profesor Krzysztof Tomasiewicz, który w przystępny sposób zaprezentował wykład na temat faktów i mitów dot. WZW typu C oraz odpowiedział na liczne pytania uczestników. Do najbardziej interesujących zagadnień należały: czas oczekiwania na terapię, skutki nieleczonej choroby, przeciwwskazania do skierowania na terapię, badania monitorujące przebieg leczenia czy możliwość otrzymania odszkodowania lub zapomogi. więcej>>

„Mecz Przyjaciół” – w Kargowej jako część kampanii „Obudź się,póki wirus HCV drzemie”

3 września 2012

8 lipca 2012 r. w Kargowej odbył się „Mecz Przyjaciół”, podczas którego Narodowa Drużyna Bezdomnych zmierzyła się z Drużyną Przyjaciół Macieja Kozłowskiego. W składzie Drużyny Przyjaciół znaleźli się
aktorzy, sportowcy i przedstawiciele lokalnych władz. W tym roku spotkaniu towarzyszyła akcja świadomościowa na temat Wirusowego Zapalenia Wątroby typu
C, będącą częścią kampanii „Obudź się,póki wirus HCV drzemie”. Organizatorem kampanii jest Urszula Jaworska – Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej. Kampania poświęcona jest pamięci Maćka Kozłowskiego, zmarłego w 2010 roku z powodu WZW C. więcej>>

„Obudź się, póki wirus HCV drzemie” – uroczyste upamiętnienie aktora Macieja Kozłowskiego w Alei Gwiazd

3 września 2012

6 lipca 2012 r. w Międzyzdrojach odbyło się uroczyste upamiętnienie w Alei Gwiazd Macieja Kozłowskiego z udziałem Urszuli Jaworskiej, Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej – organizatora kampanii „Obudź się, póki wirus HCV drzemie”. W imieniu Agnieszki Kowalskiej – żony Maćka Kozłowskiego, Urszula Jaworska podziękowała za pamięć o Maćku jako wybitnym aktorze filmowym i teatralnym oraz przypomniała o jego działalności charytatywnej oraz zmaganiach z wirusem HCV. Na zakończenie Prezes Fundacji podkreśliła, że kampania na rzecz budowania świadomości na temat Wirusowego Zapalenia Wątroby typu C w Polsce „Obudź się, póki wirus HCV drzemie” jest poświęcona pamięci Maćka Kozłowskiego, który w sposób szczególny troszczył się o losy chorych i potrzebujących. więcej>>

Akademii WZW C” bezpłatne warsztaty edukacyjne dla pacjentów z Wirusowym Zapaleniem Wątroby typu C – Bydgoszcz

3 września 2012

28 czerwca 2012 r. w Wojewódzkim Szpitalu Obserwacyjno – Zakaźnym w Bydgoszczy odbyły się drugie z serii „Obudź się póki wirus HCV drzemie. Wstąp do Akademii WZW C” bezpłatne warsztaty edukacyjne dla pacjentów z Wirusowym Zapaleniem Wątroby typu C. Wzięło w nim udział 47 pacjentów i ich bliskich. Spotkanie miało na celu pogłębienie wiedzy na temat wirusa HCV oraz wsparcie psychologiczne. Chorzy mieli okazję do zadawania pytań zebranym specjalistom

więcej>>

Projekt i wykonanie: Agencja Interaktywna Netivo