"To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało". FITZHUGH MULLAN,

...My robimy więcej

Wywiad z Urszulą Jaworską

30 stycznia 2013

Pokonała chorobę nowotworową.

Urszula Jaworska

Jako pierwsza Polka poddała się zabiegowi przeszczepu szpiku kostnego od niespokrewnionego dawcy. Wobec choroby była bezwzględna.

Pragnęła udowodnić sobie i innym ludziom, że białaczkę można pokonać. Zwyciężyła. Postanowiła także , iż nie pozwoli na to, by białaczka dla wielu innych osób była wyrokiem śmierci. Pozostała w kręgu choroby. Nadal walczy. O godną jakość życia każdego pacjenta cierpiącego na nowotwór krwi. Stworzyła Rejestr Dawców Szpiku Kostnego. Oraz Fundację niosącą pomoc ludziom chorym. O swoich zmaganiach z codziennością opowiedziała redakcji pisma „Pielęgniarka i Położna

Urszula Jaworska

Pielęgniarka i położna: Pani Urszulo. Co spowodowało, że po wielu latach zmagań z własną chorobą znalazła Pani dość siły, by zacząć walczyć także o życie innych ludzi.

Urszula Jaworska: Właśnie tę siłę daje mi możliwość pomagania. Tak to jest niestety , że im więcej pomagamy tym więcej tej pomocy potrzeba. Zaczęło się niewinnie, pierwszy chory , nie pamiętam już , zadzwonił czy przyjechał aby porozmawiać na temat tego, co przeszliśmy, i jak to wyglądało. Zwykła porada, a dalej potoczyło się już lawinowo. Doświadczenie przyszło z czasem. Najważniejsze są chęci, ja chce to robić bo widzę, jak bardzo chorym i mnie jest to potrzebne. Moje przeżycia bardzo wiele mi pomagają w tym co robię, są doskonałą podstawą do uwiarygodniania moich słów, ale nie zastępują umiejętności, to przychodzi z doświadczeniem. Nie ukrywam ze mimo, iż jest to wyczerpujące, to jednak daje mi dużo siły i nie ma mowy w tym momencie o żadnym poświęceniu.

Pielęgniarka i Położna: Fundacja kierowana przez Panią prowadzi Bank Dawców Szpiku i z tym jest głównie kojarzona a przecież zaczęła swoją działalność skupiając się przede wszystkim na pomocy chorym na nowotwory krwi. Czy teraz pacjenci zeszli na dalszy plan? Czym obecnie zajmuje się Fundacja?

Urszula Jaworska: Od początku naszym celem było utworzenie rejestru dawców szpiku. W 1995 roku, wtedy, gdy szukałam dawcy, w polskich rejestrach istniało zaledwie 67 potencjalnych dawców. Nie miałam szansy na znalezienie odpowiedniej osoby w kraju. Więc postanowiłam: w Polsce musi powstać solidny, prężny rejestr dawców szpiku.

Początkowe nasze działania skupiały się na edukacji i propagowaniu wiedzy na ten temat. Z pomocą przyszły media: mówiąc i pisząc o Fundacji. Drukując deklaracje i propagując ideę. Zgłosiło się bardzo wiele osób, które chciały zostać dawcami szpiku. I to były pierwsze dwa tysiące dawców, jakich przebadaliśmy. Sfinansowaliśmy te badania z pieniędzy, które zostały z mojego leczenia.
Równolegle z tymi działaniami, spotykaliśmy się z chorymi, którzy byli na początku tej drogi. Dopiero przystępowali do walki z chorobą.

Dzieliliśmy się naszymi przeżyciami i trudnościami i pokazywaliśmy im jak je pokonać. To działało. Chorzy potrzebowali i potrzebują wielu wskazówek. Są w trudnej sytuacji, która spada na nich niespodziewanie, przeraża ich i paraliżuje. Niestety przez te prawie 5 i pół roku działalności Fundacji przekonałam się,, że zwykła ludzka życzliwość jest bardzo cenna, ale rzadko niestety można ją spotkać na oddziałach gdzie przyszło tym ludziom spędzać miesiące a często lata.

Lekarze, pielęgniarki, salowe, i personel szpitala, swoje codzienne czynności najczęściej wykonują rutynowo. Na co dzień, przez wiele lat spotykają się z tym samym i coś, co dla nich jest oczywiste, dla chorego jest wielką niewiadomą i upłynie wiele czasu zanim zaczną coś rozumieć, zanim zacznie do nich cokolwiek docierać. Jeśli nie uda im się spotkać osoby życzliwej, która przeprowadzi ich przez ten bolesny labirynt, swoje rany będą leczyć długo, jeśli oczywiście uda się im te walkę wygrać.

Urszula Jaworska i prof. Alicja Chybicka

PIP: Kilka lat temu nie było w Polsce żadnej poza medycznej placówki zajmującej się pomocą dla chorych na białaczkę, w której mogliby znaleźć odpowiednie informacje i pomoc. Na czym polega opieka fundacji nad chorymi?

Urszula Jaworska: Chorzy zmuszali i zmuszają nas swoimi pytaniami do pogłębiania wiedzy na wiele, nawet luźno związanych z ich chorobą tematów. Nasza pomoc polega na rozmowach, pokierowaniu działaniami tak, żeby ta droga w osiągnięciu celu, jakim jest zdrowie i życie chorego, była jak najprostsza i najkrótsza. Nasze doświadczenia pozwalają przezwyciężyć strach przed niewiadomym. Wyjaśniamy im, jak będzie wyglądało leczenie, co ich czeka, jakie są ich prawa, o co powinni zadbać, jak przygotować się do przeszczepu szpiku, co będzie działo się z ich organizmem itd..itd.

Chorzy mają wiele wątpliwości. Dlatego bardzo nam zależy na tym, by opieka w szpitalach i klinikach zawierała także poradnictwo dla chorych.

PiP: Czy każdy chory, niezależnie od faktu czy będzie leczony przeszczepem szpiku, czy też tylko chemioterapią może liczyć na Państwa pomoc? Czy np. miejsce zamieszkania pacjenta ma jakieś znaczenie?

Urszula Jaworska: Każdy. Zgłaszają się do nas chorzy na różne nowotwory, a nawet inne choroby. Tu nie chodzi o fachowe porady, tym zajmują się specjaliści. My staramy się kierować chorym tak, aby mu pomóc, stan psychiczny nie jest tu bez znaczenia. Sami wiemy jak niewiele czasu może w szpitalu poświęcić nam personel medyczny. Sama już na szczęście nie bywam w szpitalu zbyt często, chociaż ja miałam wspaniałą opiekę i cudownych lekarzy, dzięki nim nie bałam się tego, co mnie czekało, uwierzyłam im i wygrałam. Niestety nie zawsze jest to możliwe.

Źle się dzieje, jeśli ci, którzy powinni pomagać, nie chcą tego robić, nie potrafią, albo brak im odpowiedniej wiedzy. Chory obdarza lekarza czy pielęgniarkę zaufaniem. Ci ludzie nie mogą ich zawieść. Jeśli tak się dzieje, to pacjent gubi się i nie widzi dla siebie szans na ratunek. Dlatego w naszych działaniach nie chodzi o to gdzie znajduje się chory. Ważne by posiadł odpowiednią wiedzę i mógł godnie walczyć z chorobą. Nie ukrywam, że często od nas –Fundacji- chory otrzyma takie informacje, na które nie może liczyć w szpitalu. A szkoda, nie każdy chory jest w stanie do nas dotrzeć.

PiP: Chorzy często mówią o Pani z niedowierzaniem, że to „ta sama osoba, która jeszcze kilka lat temu walczyła o życie”. Czy patrząc na Panią, łatwiej jest im uwierzyć, że chorobę można pokonać?

Urszula Jaworska: Tak, to jest mój duży atut w rozmowach z chorymi. W szpitalach najczęściej chorzy ocierają się o cierpienie i śmierć. Nie widzą, że ta walka przynosi również zwycięstwo. Niedawno powiedziałam młodej dziewczynie: ”zachowujesz się jak przerażony żołnierz stojący na zaminowanym polu, choć o krok od ciebie jest bezpieczny okop”.

A to, że tak się dzieje, to strach, to on powoduje ze człowiek przestaje myśleć, spać, śnić, boi się zasnąć i budzić rano. Boi się rozmów, szpitala, wyjścia z niego. Boi się samego siebie. Rozmowy ze mną pozwalają uwierzyć, że jest inaczej. Ale na rozmowach się nie kończy, jeśli chory zrozumie, że chce żyć, to czeka go ciężka praca nad sobą, musi z siebie wyrzucić te demony, które do tej pory go paraliżowały.

Zawsze pytam, czy strach Cię wyleczy?, Jeśli stwierdzają ze nie, to zaczynam pokazywać mu drogę, która pomoże uporać się z tym strachem. Są to ciężkie, skropione łzami, śmiechem, nadzieją rozmowy. Czuję się po nich jak balon, z którego uciekło powietrze, ale jestem szczęśliwa, że ta osoba wyszła od nas z postanowieniem pracy nad sobą i walki i siebie. To jest to, co daję.

Urszula Jaworska i Czesław Baranowski

PiP: Każdy chory pojawiający się w Fundacji, to dla Pani zapewne-kolejny powrót do swojej choroby, leczenia, przeszczepu? Czy te wspomnienia nie są dla Pani bolesne? Albo może nużące.??

Urszula Jaworska: Tak, za każdym razem wracam do mojej choroby, otwieram się, pokazuje jak to było, ale jest to już inna perspektywa. Opowieści te są pełne optymizmu, wiary, to nic, że cierpiałam, ale warto było dla tych chwil, które poświęcam chorym. Oni muszą widzieć, że cierpienia mogą przerodzić się w życie, warunek, trzeba w to wierzyć i działać, nie poddawać się, do końca, do zwycięstwa.Przegrana jedna czy dwie bitwy nie świadczą o przegranej wojnie. Tu jest tylko jedna alternatywa, wygrać musi chory.

Nigdy mnie nie nużą te rozmowy, przeciwnie, pozwalają mi się rozwijać, pogłębiają moją wiedzę na temat duszy człowieka, jego psychiki. Żałuję, ze studenci psychologii nie mogą uczestniczyć w takich intymnych najczęściej rozmowach. To wspaniałe doświadczenia, dają wiedzę, jakiej nigdzie nie miałabym szans zdobyć. Wiele się uczę.

PiP: Czy osobie, która stoczyła zwycięską walkę z chorobą łatwiej dotrzeć do pacjenta?

Urszula Jaworska: Oczywiście, pod warunkiem, że wiemy jak to robić. Trzeba wiedzieć, jaki jest cel rozmowy, co mam do zaoferowania i jakie jest rozwiązanie, a ono jest zawsze. Jeszcze nie miałam takiej sytuacji, z której nie znalazłabym wyjścia. Zawsze jest szansa na pomoc, trzeba wiedzieć jak się do tego zabrać, ale aby wiedzieć trzeba tego chcieć. I to jest chyba podstawa tego rodzaju pomocy. Często spotykam się z pytaniem, na zakończenie takiego spotkania: „czy coś płacę”?
Nie chcę komentować tego.

Zawsze widzimy zdziwienie ze strony chorego, że te 2-3 godziny poświęciliśmy im z czystej ludzkiej życzliwości. Nawet, jeśli jest to wolna sobota czy niedziela, to ja czuję się w obowiązku dostosowania do możliwości chorego, jeśli tylko pozwala mi na to sytuacja.

PiP: Co najczęściej mówi Pani chorym ludziom, którzy trafiają do Fundacji?

Urszula Jaworska: To zależy od problemu. Zawsze jednak muszę rozpocząć rozmowę w taki sposób, aby móc się trochę nawzajem poznać. Zawszę chcę, aby takie spotkania odbywały się z kimś z rodziny, to pomaga, jest boleśniejsze, bo często chory skrywa przed rodziną bolesne dla siebie samego tajemnice, a ja je najczęściej znam lub wyczuwam, i jeśli wyczuję, że mogę, to je odkrywam, to pomaga. Rodzina, aby mogła się wspierać musi poznać swoje najbardziej bolesne problemy.

Ukrywanie ich jest głównym powodem niezrozumienia uczuć zarówno jednej jak i drugiej strony. Zawsze powtarzam, to pacjent zachorował, ale chora jest cała rodzina. I aby ją wyleczyć, musimy poznać przeciwnika. To działa

PiP: Co dla Pani jest najtrudniejsze w rozmowie z chorymi?

Urszula Jaworska: Właśnie te pierwsze chwile, rozpoznanie ”terenu”. Muszę w jak najkrótszym czasie poznać tych, którzy do mnie przyszli, czego oczekują i jak mogę im pomóc. Nie jest to łatwe, ale muszę robić to w taki sposób jak zwiadowca nocą, musi być niezauważony. Staram się wtedy przekonać ich, że skoro podjęli decyzje o przyjściu do mnie to znaczy, że chcą tej pomocy a skoro chcą, to muszą mi pozwolić sobie pomóc. To nie jest łatwe ich o tym przekonać, ale się udaje.

PiP: Często do Fundacji trafiają ludzie wykończeni i zniechęceni wędrówką po licznych jednostkach służby zdrowia, panującą dezinformacją, brakiem wiary, że chorobę można pokonać. Co pani mówi takim ludziom?

Urszula Jaworska:  Zdarzają się, to ciężkie rozmowy. Ale jak wspomniałam wcześnie, skoro przyszli to znaczy, że się jeszcze nie poddali, chcą uzyskać pewność, że warto, że jest szansa, że warto spróbować. Jeśli tego nie chcą to przegrywają, a ja staram się do tego nie dopuścić.

Zawsze mówię im o tym, jakie są ich prawa, dementuję głupie plotki na różne tematy związane z ich leczeniem, które niestety najczęściej przekazują pracownicy lub pacjenci szpitali. Pokazuję im ustawy, przepisy, przekonuje, że koszty leczenia, o których słyszą są najczęściej do uniknięcia. Trzeba tylko wiedzieć jak się do tego zabrać. To jest największy problem, najczęstsza bariera – informacja, że ich leczenia będzie wiązało się z kosztami, to przerasta często ich wyobrażenia, czasem mobilizuje do zbierania pieniędzy niezależnie czy jest to konieczne czy nie, są przeświadczeni ze tak musi być. Niestety w większości przypadków to nie jest prawdą. Ale to trzeba wyjaśnić i uzasadnić, udokumentować.

PiP: Co Pani zdaniem jest najważniejsze w opiece nad pacjentem leczonym przeszczepem szpiku? O czym powinien pamiętać on sam, jego rodzina oraz personel medyczny?

Urszula Jaworska: Najważniejsze jest, aby chory zanim zdecyduje się na tę formę leczenia – oczywiście po odpowiednich konsultacjach lekarskich -był przekonany, że tego chce, on sam a nie lekarze czy rodzina. To on będzie poddawany temu zabiegowi, nikt inny. I on musi podjąć świadomą decyzję. Po to, by w ciężkich chwilach nie obwiniać bliskich, rodziny, że został do przeszczepu zmuszony. To jest jego życie, on o nie walczy a personel i najbliżsi powinni mu w tym pomagać i wspierać go, pod warunkiem, że on tego chce. Proszę pamiętać, że rodzina cierpi nie mniej od chorego, może nie tyle fizycznie, co psychicznie, co często jest jeszcze gorsze. Ból fizyczny można przetrzymać, z psychiką gorzej. Jeśli nie ma wsparcia w osobie chorego – tak to chory swoim nastawieniem może wspierać rodzinę – to nie jest im łatwo.

Również personelowi szpitala jest łatwiej leczyć, jeśli pacjent jest cierpliwy, wyrozumiały, ma zaufanie. Pacjent powinien również pomagać, pomagać w udzielaniu sobie pomocy. To nie jest łatwe, ale można się tego nauczy. Zrozumienie i wyrozumiałość to cechy, które powinny w tych ciężkich chwilach towarzyszyć wszystkim tym, którym przyszło razem stoczyć tę wojnę.

PiP: A jaka-Pani zdaniem- powinna być rola pielęgniarki i całego średniego personelu medycznego w procesie leczenia.

Urszula Jaworska: Ta rola jest najważniejsza, to w końcu pielęgniarka i personel pomocniczy są najbliżej pacjenta, zawsze służą pomocą i wiedzą. Niestety w wielu przypadkach nie jest to tak jak powinno. Jak wspomniałam wcześniej, często jest to spowodowane brakiem czasu, ale i wiedzy i o zgrozo, chęci.

Pielęgniarka powinna być przewodnikiem i nauczycielem, jest jedyną osobą, która może w kompetentny, wiarygodny sposób, pomóc choremu. Nie powinno się to kończyć na leczeniu ciała, dusza jest równie ważna, od niej zaczyna i na niej kończy się życie. Aby mogła być przewodnikiem i doradcą, musi posiąść minimalną przynajmniej wiedzę na ten temat.

To jest niestety, najczęstszy problem. Nie mówię tu o klinikach czy szpitalach o tym profilu, hematologicznych. Ale o wszystkich tych gdzie najczęściej rozpoznawana jest choroba. Chociaż prof. Aleksander Skotnicki z krakowskiej Kliniki Hematologii, przygotowane wspólnie przez Fundację i Naczelną Radę Pielęgniarek i Położnych compendium wiedzy na temat leczenia nowotworów krwi, rozdał swoim pielęgniarkom! To znaczy, że ta wiedza nigdy nie będzie dostateczna. Pielęgniarka, aby mogła pomagać, musi wiedzieć jak ukierunkować swoją pomóc a żeby to wiedzieć, musi chcieć się tego dowiedzieć i my wspólnie chcemy im to umożliwić. Nie wszyscy chorzy trafiają ze swoimi problemami do organizacji takich jak nasza.

W większości nie mają pojęcia o tym, że taką pomoc można uzyskać a już o tym gdzie, nie wiedzą w ogóle. Dlatego konieczne jest włączenie do tego programu środowiska pielęgniarek, położnych i personelu pomocniczego. Bez nich tak pomoc dalej będzie przebiegać na mikroskalę a to nie o to chodzi. Pomagając w ten sposób chorym, muszą sobie uświadomić, że pomagają również sobie.? Ta wiedza, którą zechcą sobie przyswoić, będzie im procentowała nie tylko w ich pracy zawodowej, ale i życiu prywatnym, bo nigdy nie wiadomo, kto i kiedy będzie potrzebował pomocy.

Niejednokrotnie spotykamy się z faktem, że osoba chora jest pielęgniarką, lekarzem innej specjalizacji (często po wskazówki organizacyjne dzwonią do nas hematolodzy). A jej wiedza na temat pomocy w tym zakresie jest niewielka.

Urszula Jaworska i prof. Aleksander Skotnicki

PiP: Fundacja to także Bank Dawców, który stale się rozrasta. Pozyskano już 12 tys. potencjalnych dawców. Kilkanaście tysięcy osób czeka na badania genetyczne. 13 Osób oddało szpik kostny dla polskich chorych. Co Pani – twórczyni Fundacji sprawia największą satysfakcję.??

Urszula Jaworska: Fundacja to przede wszystkim Bank Dawców Szpiku. Potrzeba uruchomienia tego programu pomocy chorym została jak gdyby wymuszona, nieświadomie przez samych chorych. Cieszy mnie każdy człowiek, który otrzymał od nas jakąkolwiek pomoc, czy w postaci dawcy, rozmowy, doradztwa. Cudowna jest świadomość, że dzięki naszym działaniom, być może życie tego człowieka zmieni się na lepsze, że dostał taką szansę.

Oczywiście cieszę się z faktu, że jesteśmy największym rejestrem w kraju, ale nie o to chodzi, to nie wyścig. Satysfakcję sprawia nam fakt, że do tego doszliśmy sami, wspierani przez firmy i osoby prywatne, rozumiejące nasze potrzeby i fakt, że pomoc drugiemu jest u nas na pierwszym miejscu. Organizacje rządowe nie dołożyły się do tego choćby dobrym słowem, często wręcz przeciwnie. Wiele instytucji nie mogło nas zaakceptować a i jeszcze są takie, które nasze istnienie omijają szerokim łukiem. To boli, ale i mobilizuje. W naszym kraju zawsze patrzy się na sukcesy innych z zawiścią a nie radością, działania, które przynoszą efekt nie są mile widziane. Wolimy litować się nad nieudacznikami tylko dlatego, że nie są dla nas zagrożeniem. Nieuczciwość ma większe szanse niż uczciwość. Ale my już nauczyliśmy się z tym działać, tzw. wrogowie mobilizują nas.

Dlatego nowe wyzwania, które są przed nami i które uda nam się pokonać, zawsze sprawiają największą satysfakcje, to, co już było, mija i nikt o tym nie pamięta, bo i nie o to chodzi. Ważne, aby idea mogła się rozwijać a chory mógł zawsze polegać na tych, którym ufa.

PiP: Fundacja prowadzi także liczne akcje edukacyjne i informacyjne na temat dawstwa szpiku i leczenia chorób krwi. Jak ta działalność odbierana jest przez środowisko medyczne?

Urszula Jaworska: Wszyscy ci, którzy uczestniczą w tych akcjach są nastawieni pozytywnie, niestety nie wiem jak odbierają ci, którzy o tym słyszeli a nie wiedzą na czym one polegają. W końcu jest tak, że to oni mają najwięcej do powiedzenia. Nie znając kulis i efektów, jakie towarzyszą tym akcjom, niezbyt przychylnie nastawieni są na nasze dziania. Np. wszystkie akcje multimedialne, kreację wizerunku, materiały informacyjne, jakie przygotowywaliśmy do tej pory, wszystko to zostało zrealizowane dla nas zupełnie bezpłatnie. Ale i tak przeczytałam w jednej z gazet że pewnej instytucji państwowej nie stać jest na takie akcje, jakie przeprowadza fundacja, nas też nie, dlatego robione są bezpłatnie. Ale to mówią ci, którzy nie wiedzą, na czym taka działalność polega albo nie chcą wiedzie, albo ich wyobraźnia jest tak ograniczona ze nie są w stanie tego pojąć.

Jedno wiem, iż przyjdzie taki moment, że środowisko medyczne odczuje na sobie pozytywne efekty naszych działań i to nie tylko w sferze organizacyjnej, ale i finansowej, co w tych czasach ma ogromne znaczenia. Ale na to trzeba czasu i odrobiny życzliwości z ich strony.

PiP: Pani sama przeżyła przeszczep szpiku kostnego. Jakie barwy ma życie, gdy dostaje się je po raz drugi w darze?

Urszula Jaworska: Właściwie moje życie codzienne nie zmieniło się, poza jednym: zostało podporządkowane fundacji. Nasza córka przez pierwsze lata działalności buntowała się, teraz dorosła i jest coraz bardzie wyrozumiała, ba- nawet dołączyła do naszych wolontariuszy, z którymi uczy się pomagania innym.

PiP: A nowości z życia Fundacji.?

Urszula Jaworska: Nowości, każdy dzień przynosi coś nowego, mniej lub więcej znaczącego. Nie mamy albo nie przywiązujemy wagi do tzw. sukcesów. Wszystko, co robimy jest naszą codzienną cudowną pracą, ciężką, ale przynoszącą ogromna satysfakcje. To cenimy i dbamy o to, aby wszyscy ci, którzy współpracują z nami lub będą współpracować czuli się jak u siebie. Czy nam się to udaje, nie wiem, my również popełniamy błędy, nieświadomie, ale cenne jest to ze wyciągamy z nich wnioski i uczymy się na nich I oby tak dalej!!

PiP: Mamy nadzieję, że uda się Państwu zrealizować wszystkie plany i zamierzenia i że będzie się to działo w dobrym kontakcie ze środowiskiem medycznym. W końcu nam wszystkim powinno zależeć na jednym: leczeniu chorych i jak najlepszych wynikach tych działań. Dziękujemy bardzo za rozmowę.

Z Urszulą Jaworską rozmawiała Iwona Świerczek-Bażańska.

Projekt i wykonanie: Agencja Interaktywna Netivo