"To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało". FITZHUGH MULLAN,

...My robimy więcej

5 lat Fundacji

28 stycznia 2013


Piąte urodziny

Urszula Jaworska, Czesław Baranowski i Ola Baranowska

Gdy 17 lutego 1997 roku chora na białaczkę Urszula Jaworska poddana została zabiegowi przeszczepu szpiku kostnego, nie przypuszczała jeszcze, że w przyszłości-jej życie także zawodowo zwiąże się z tematyką przeszczepów, dawstwa szpiku i pomocy chorym.

17 lutego 1997 roku Urszula Jaworska myślała tylko o tym, czy uda się jej wrócić do zdrowia. Wierzyła, że tak będzie. Powtarzała:” Wyjdę z tego”. Udało się. Nie minęło pół roku od udanego przeszczepu, gdy Urszula Jaworska wraz z mężem Czesławem Baranowskim postanowiła wykorzystać swe doświadczenia zdobyte w ci±gu lat walki ze śmiertelną chorobą, a także wiedzę na temat białaczki, jej leczenia, potrzeb ludzi chorych…

Obydwoje doszli do wniosku, że ich wiedza i doświadczenie może pomóc ludziom, którzy dopiero stają do walki z okrutną chorobą i postanowili utworzyć Fundację, której zadaniem będzie niesienie pomocy chorym na nowotwory krwi oraz Bank Dawców Szpiku Kostnego.

Urszula Jaworska

Urszula Jaworska: „Ta choroba nic mi nie odebrała. Dała mi wszystko. Dopiero teraz wiem, co w życiu liczy się najbardziej, co jest ważne, a co nie ma znaczenia… Życia trzeba się trzymać kurczowo, z całych sił… Ja po prostu kocham życie!

Po powrocie do zdrowia chciałam się odwdzięczyć wszystkim tym, którzy pomogli mi narodzić się raz jeszcze. Założyłam Fundację swojego imienia, której celem jest tworzenie banku dawców szpiku kostnego. Mam nadzieje, że nasza działalność pomoże wielu osobom chorym na białaczkę w dojściu do zdrowia i ratowaniu ich życia”

Fundacja

Już 13 października 1997 roku, w macierzystym teatrze Urszuli, warszawskim teatrze „Syrena” odbył się koncert na rzecz chorych na białaczkę, inaugurujący działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej. Wszyscy artyści wystąpili charytatywnie. Prezenterki telewizyjnej Dwójki sprzedawały pozłacane liście miłorzębu kwestując wśród widzów. Gdy liści zabrakło, ci, którzy już je kupili oddawali je sprzedającym, by więcej pieniędzy wpłynęło na konto fundacji.

Urszula Jaworska jako tancerka i Czesław Baranowski który jest aktorem, rozumieli, że należy zabiegać o fundusze na cele statutowe nie nudząc. Od tej pory odbyło się kilka innych koncertów: 23 II 1998 roku w rocznicę przeszczepu w Katowicach (z udziałem popularnego piosenkarza Ryszarda Rynkowskiego), 18 V 1999 w Filharmonii Narodowej w Warszawie (z udziałem „Ensamble Johann Strauss” pod dyr. Waltera Kobery), 1 III 2000 w Filharmonii Narodowej (wystąpił światowej sławy polski tenor, Wiesław Ochman z towarzyszeniem orkiestry Filharmonii z Zabrza pod dyr. Sławomira Chrzanowskiego).

Urszula Jaworska w towarzystwie
Jolanty Kwaśniewskiej

W październiku 1997 roku formalnie zarejestrowano Fundację. Urszula Jaworska została jej donatorem i wiceprezesem, prezesem – jej mąż. Jako logo fundacji Urszula wybrała wachlarzowaty liść miłorzębu (gingko biloba), rośliny reliktowej z ery mezozoicznej, symbol miłości i nadziei. Zaczynali bardzo skromnie – początkowo we własnym trzydziestometrowym mieszkaniu, później w suterenie na warszawskim Grochowie.

Do 1999 roku pracowali w swej fundacji charytatywnie. Jedyną osobą zatrudnioną na zlecenie była księgowa, bo w papierach musi być zawsze idealny porządek. Mają jedną zasadę: biuro musi utrzymać się z odsetek od lokat! Dlatego też, gdy remontowali przydzielony im po wielu staraniach pierwszy lokal z prawdziwego zdarzenia, Czesław Baranowski wydeptywał liczące setki kilometrów ścieżki, by było to jak najtańszym kosztem. Sam zaprojektował wystrój wnętrza, często pomagał przy pracach wykończeniowych. Fundacja od początku miała bardzo ambitne zamierzenia. Postanowiono poszukiwać dawców według norm międzynarodowych oraz finansować badania kliniczne. Znów pomogła niezawodna prasa, zwłaszcza kobieca. Jej czytelniczki z przyjemnością dowiedziały się, że Urszula, za którą do niedawna trzymały kciuki, jest zdrowa i walczy o wyzdrowienie innych chorych. Gazety i czasopisma wydrukowały apele do swych czytelników pod hasłem „Zostań dawcą!” odzew przeszedł najśmielsze
oczekiwania. Polacy raz jeszcze udowodnili, że są czuli na nieszczęścia innych. Obecnie Fundacja wynajmuje stumetrowy lokal, przydzielony jej przez władze warszawskiej Gminy Centrum.

Aukcja obrazów na rzecz Fundacji
Paweł Piskorski

Paweł Piskorski: „Fundacja Urszuli Jaworskiej” daje nadzieję. Każdego z nas w życiu może spotkać tragedia, ciężka choroba. Wtedy szukamy pomocy u innych ludzi. Jeśli wytworzymy takie instytucje jak Fundacja Urszuli Jaworskiej, jeśli będziemy wiedzieć od kogo możemy uzyskać szpik, jeśli będziemy gromadzić ludzi dobrej woli, którzy będą mogli podzielić się z innymi ludźmi czymś, co jest im dane przez naturę, wtedy wiele, wiele istnień ludzkich może zostać uratowanych i każdy z nas będzie mógł czuć się bezpiecznie, licząc na pomoc innego człowieka.”

Urszula Jaworska, red. Krystyna Bochenek i prof. Jerzy Hołowiecki podczas spotkania pacjentów po przeszczepie szpiku w Katowicach

W 1999 roku Fundacja nawiązała kontakt z bliźniaczą Fundacją im. Stefana Morscha z Birkenfeld w Niemczech. Prowadzi ona największy w Niemczech, blisko 700- tysięczny rejestr. Fundację założyli w 1986 roku Emil i Hiltrud Morsch, rodzice pierwszego Europejczyka, któremu przeszczepiono szpik od dawcy niespokrewnionego. Oni również, dotknięci przez nieszczęście nie mogli patrzeć obojętnie na cierpienia innych… I choć Stefan Morsch nie żyje, imię jego jest dla wielu chorych nadzieją na powrót do zdrowia.

Przyglądając się szeroko zakrojonej działalności Fundacji Morscha, Urszula także snuje dalekosiężne plany. Pragnie w październiku zorganizować pierwszy polski zjazd dawców i biorców. W planach Fundacja ma także pozyskanie lokalu na laboratorium. Będzie to trudne, ale nie niemożliwe. Bo swoim marzeniom Urszula Jaworska nie stawia żadnych barier.

O Urszuli Jaworskiej

Urszula Jaworska trzy lata po przeszczepie szpiku

Tancerka, absolwentka warszawskiej szkoły baletowej, tańczyła w Mazowszu i balecie telewizji a później w Teatrze Syrena. Po urodzeniu córki Oli zaczęła tańczyć w zespole Sabat Małgorzaty Potockiej. Po kilku latach rozpoczęła pracę pedagogiczną w studio baletowym przy szkole baletowej w Warszawie. Już w trakcie choroby pracowała jako kierownik baletu w Teatrze Syrena.

Uzdolniona, dynamiczna, pełna temperamentu i poczucia humoru. Tryska radością i optymizmem. Spontaniczna ale i bardzo stanowcza. Zawsze musi postawić na swoim. Nie ma dla niej rzeczy niemożliwych. Znakomita negocjatorka, z wielu skomplikowanych i kłopotliwych sytuacji potrafi wyjść obronną ręką. Serdeczna i miła na co dzień, często zamienia się w wojującego obrońcę ludzkich praw i uczuć.

5 minut z Urszulą Jaworską to więcej niż 5 godzin z kimkolwiek innym. To dzięki jej szalonej walce Fundacja stała się najprężniejszym i najbardziej skutecznym polskim Bankiem Dawców Szpiku.

Urszula Jaworska i Jacek Żakowski

Jacek Żakowski: „Myśę, że bez Urszuli Jaworskiej, wiem, że bez Urszuli Jaworskiej wiele osób w Polsce już by nie żyło. Myślę, że warto na tę osobę patrzeć i jej zaufać”. Codzienna praca Urszuli Jaworskiej to przede wszystkim rozmowy z chorymi, z ich rodzinami. To nieustanne wracanie do własnej historii, szpitala, leczenia, własnych przeżyć. To także rozmowy i spotkania z dawcami, organizowanie akcji informacyjnych i edukacyjnych na temat leczenie białaczki i dawstwa szpiku, to także nieustanne borykanie się z oziębłością urzędów i organizacji, nie zawsze wspierających niecodzienną wszak działalność Fundacji.

Świat medyczny często z dystansem patrzy na działalność Fundacji, choć Urszula Jaworska nieustannie stara się nawiązać współpracę z Ministerstwem Zdrowia. Nie da się jednak ukryć, że Rejestr Dawców Szpiku działający przy Fundacji jest jedynym, który udostępnił 9 dawców dla polskich chorych a kilku kolejnych oczekuje na zabieg pobrania szpiku.

Czesław Baranowski wraz z księgową Fundacji Longiną Szachnowicz

Sukcesy

pobranie szpiku w Klinice Hematologii w Krakowie od dawczyni z naszej Fundacji 

W ciągu pięciu lat działalności Fundacji przebadano 11 166 osób w pierwszej klasie HLA i 342 osoby w II klasie HLA. Udostępniono 7 dawców szpiku dla polskich pacjentów. Pierwsze pobranie szpiku od dawcy z Fundacji odbyło się w 1999 roku w Katowicach a pierwszym polskim dawca szpiku zarejestrowanym w Fundacji Urszuli Jaworskiej był Marek Kościelny. Fundacja otoczyła opieką ponad 200 chorych. Przeprowadzono także wiele akcji informacyjnych i edukacyjnych związanych z dawstwem szpiku, leczeniem nowotworów krwi oraz pomocą dla osób chorych.

Obecnie trwa wielka akcja pozyskiwania funduszy na badania laboratoryjne potencjalnych dawców szpiku. W akcję włączyły się liczne ogólnopolskie stacje radiowe i telewizyjne a także prasa i portale internetowe. Przebadanie jednego dawcy to kwota około 550 zł. W tej chwili na badania czeka kilkanaście tysięcy dawców szpiku.

Wśród nich są z pewnością ludzie, którzy mogliby zostać dawcami dla chorych oczekujących na przeszczep szpiku.

Minęło 5 lat

Urszula Jaworska z rodziną

Minęło pięć lat istnienia Fundacji. Pięć lat sukcesów a jednocześnie lat walki z biurokracją, urzędami, kodeksami i ludźmi niechętnymi działalności Fundacji. Najważniejsze są jednak sukcesy….. każdy dawca oddający szpik to kolejna radość dla twórców Fundacji. Każdy uleczony pacjent to łzy szczęścia i motywacja do dalsze walki w ratowaniu ludzkiego życia.

Mamy nadzieję, że przed Fundacją wiele kolejnych lat niosących radość, szczęście i nadzieję tym ludziom, którym życie przyniosło ból i cierpienie. Życie tak krótko trwa… trzeba je wypełniać do końca, do ostatniej chwili i dawać siebie po to, by życie innych ludzi uczynić lepszym i piękniejszym.

Z podziwem dla Urszuli Jaworskiej i Czesławowa Baranowskiego:

Iwona Świerczek-Bażańska

Małgorzata Gutowska-Adamczyk

Projekt i wykonanie: Agencja Interaktywna Netivo