"To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało". FITZHUGH MULLAN,

...My robimy więcej

Aktualności

Opieka Koordynowana w Stwardnieniu Rozsianym (KOSM) – Spełnione obietnice

18 maja 2017

Szanowni Państwo.
W imieniu Fundacji Urszuli Jaworskiej chciałabym poinformować, że 22.05, o godz. 14 odbędzie się transmitowana online debata poświęcona tematyce opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym.
Debata zostanie zorganizowana w studiu telewizji internetowej Tomasz Słodki Live. Całość będzie transmitowana online
https://pl-pl.facebook.com/tomaszslodkilive

oraz tłumaczona na język angielski, aby dotarła do jak największej grupy odbiorców, również zagranicznych, lekarzy, pacjentów i ich bliskich.
Po ponad trzech latach Fundacja Urszuli Jaworskiej wraz z Ekspertami, przygotowywała projekt opieki koordynowanej w SM (KOSM). Projekt jest procedowany zarówno w NFZ, jak i w Ministerstwie Zdrowia. Przed nami jeszcze działania międzyresortowe. Po zakończeniu tych procedur, projekt wejdzie do systemu. Wspólnie z Marszałkiem Województwa Mazowieckiego i przy współpracy samorządów przeprowadzony będzie pilotaż, co pozwoli na wdrożenie i sprawdzenie niektórych projektowych działań międzyresortowych.
Zapraszamy do aktywnego uczestnictwa w debacie na FB
Z poważaniem
Urszula Jaworska
Fundacja Urszuli Jaworskiej

 

PROGRAM DEBATY

OPIEKA KOORDYNOWANA  W STWARDNIENIU ROZSIANYM (KOSM)

Część I – Opieka koordynowana nad pacjentem z SM w systemie opieki zdrowotnej w Polsce

Marek Tombarkiewicz – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
Andrzej Jacyna – p.o. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
Adam Struzik – Marszałek Województwa Mazowieckiego
Wojciech Matusewicz – Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
Danuta Ryglewicz – Konsultant Krajowy ds. Neurologii; Instytut Psychiatrii i Neurologii

Część II – Wywiady z Pacjentami SM

Malina, Ola i Piotr.
Prezentacja spotu kampanii „SM-Walcz o siebie”

Część III – Merytoryczne omówienie projektu. Opieka Koordynowana w SM (KOSM)

Dr n. med. Lidia Darda-Ledzion
Ordynator Oddziału Reh. Neurologicznej – Centrum Kompleksowej Reh. Konstancin-Jeziorna
Maciej Miłkowski – Zastępca Prezesa NFZ ds. Finansowych
Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj – Kier. Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
Robert Gierek – ekspert, Fundacja Urszuli Jaworskiej
Artur Fałek- ekspert, Kancelaria Doradcza Rafał Piotr Janiszewski
Tłumaczenie symultaniczne debaty; Agata Gryc i Zofia Sęk

Cała debata będzie trwać około 2h

Koszty społecznych nowotworów krwi i układu chłonnego w Polsce – Badanie ankietowe

26 kwietnia 2017

 

Szanowni Państwo,

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego kontynuując prace nad koncepcją kompleksowej, koordynowanej opieki nad pacjentami chorymi na nowotwory krwi we współpracy z Fundacją DKMS, Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Iskierka oraz Fundacją Spełnionych Marzeń prowadzi badania, których celem jest poznanie kosztów społecznych nowotworów krwi i układu chłonnego w Polsce.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wzięcie udziału w anonimowej ankiecie i udzielenie odpowiedzi na kilkanaście pytań, dotyczących kosztów jakie ponoszą pacjenci zmagający się z chorobami nowotworowymi krwi lub układu chłonnego oraz ich rodziny. Wypełnienie ankiety zajmie ok 15 min, a analizę zebranych danych wykonamy zbiorczo.


WYPEŁNIJ ANKIETĘ

więcej>>

Koszty pośrednie stwardnienia rozsianego w Polsce – perspektywa pacjenta i jego rodziny

27 marca 2017

Szanowni Państwo,

Instytut Zarządzania w Ochronie Uczelni Łazarskiego oraz Fundacja Urszuli Jaworskiej kontynuując prace nad poprawą stanu opieki nad pacjentami z SM w Polsce, w szczególności poszukując nowych rozwiązań, które uczynią ją bardziej kompleksową i skoordynowaną prowadzi badania, których celem jest poznanie kosztów pośrednich stwardnienia rozsianego w Polsce.
Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wzięcie udziału w anonimowej ankiecie i odpowiedzi na kilkanaście pytań, dotyczących kosztów jakie ponoszą pacjenci ze stwardnieniem rozsianym oraz ich rodziny. Na tej podstawie będziemy w stanie pokazać regulatorom systemu ochrony zdrowia, że koszty SM to nie tylko wydatki NFZ, ale także ogromne koszty ponoszone przez pacjentów i ich bliskich, którzy towarzyszą im w chorobie. Wiedza nt. łącznych kosztów choroby w wielu krajach jest podstawą do zmiany organizacji opieki i innej efektywniejszej alokacji środków finansowych.

LINK DO ANKIETY

 

Państwa głos jest dla nas niezmiernie cenny.

W razie gdyby Państwo mieli dodatkowe pytania prosimy o kontakt:

Fundacja Urszuli Jaworskiej
Międzynarodowa 61
03-922 Warszawa
tel. 22 870-05-21
tel. kom. 690-014-552
register@fundacjauj.pl

www.fundacjauj.pl

Rozlicz z Nami swój PIT

14 marca 2017

FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ

KRS 0000055503

 

WERSJA INSTALACYJNA

Pobierz program PitScan 2016

WERSJA ON-LINE

Uruchom PIT On-Line

LUB

1% z Pit 2016

SERDECZNIE DZIĘKUJEMY

Badanie na temat Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Opieki Środowiskowej

6 grudnia 2016

Szanowni Państwo,

Fundacja Urszuli Jaworskiej wraz z Naczelna Izbą Pielęgniarek i Położnych pragnie poznać poziom świadomości społecznej na temat Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Opieki Środowiskowej. W związku z tym bardzo prosimy o wypełnienie krótkiej ankiety. Uzyskane wyniki pomogą nam zorientować się w jakich obszarach potrzebna jest edukacja i promocja pomocy medycznej tak zwanego „pierwszego kontaktu”.

SERDECZNIE ZAPRASZAMY PAŃSTWA DO WZIĘCIA UDZIAŁU W  BADANIU POPRZEZ WYPEŁNIENIE ANONIMOWEJ ANKIETY

Oficjalny start projektu Obywatele dla Zdrowia

14 października 2016

logo_obywatele-dla-zdrowia

Obywatele dla Zdrowia budują dialog społeczny w ochronie zdrowia

Fundacja Urszulki Jaworskiej uczestniczy w projekcie Obywatele dla Zdrowia konsultując akty prawne w ochronie zdrowia w ramach Grupy Konsultacyjnej Projektu.

Projekt „Obywatele dla Zdrowia” współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego, w ramach V Osi priorytetowej Wsparcie dla obszaru zdrowia, Działania projakościowe i rozwiązania organizacyjne w systemie ochrony zdrowia ułatwiające dostęp do niedrogich, trwałych oraz wysokiej jakości usług zdrowotnych Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój. Celem projektu jest rozwój dialogu społecznego pomiędzy organizacjami pacjentów a organami administracji publicznej – rządowej i samorządowej szczególności z Ministerstwem Zdrowia.

Lider Projektu: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
Partnerzy:
 Rzecznik Praw Pacjenta oraz Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych.

Okres realizacji: wrzesień 2016 r. – czerwiec 2018 r.

Projekt ma na celu:

  • Podniesienie kompetencji organizacji pacjenckich z zakresu partycypacji społecznej
  • Zachęcenie organizacji pacjenckich do udziału w konsultacjach publicznych
  • Upowszechnianie informacji na temat konsultacji publicznych, konsultacji istotnych rozwiązań systemowych w ochronie zdrowia oraz konsultach prowadzonych przez lokalne jednostki samorządu terytorialnego
  • Trwały udział organizacji pacjenckich w procesach dialogu w ochronie zdrowia
  • Wypracowanie programu współpracy organizacji pacjneckich z Ministerstwem Zdrowia oraz zwiększenie współpracy międzysektorowej

Wypracowanie praktycznego dla organizacji pozarządowych w ochronie zdrowia na temat partycypacji i dialogu społecznego, który będzie służył organizacjom w kolejnych latach

logotypyprojektobywateledlazdrowia

 

Leczenie Osób Starszych – Badanie Ankietowe

18 lipca 2016

Zapraszamy do wzięcia udziału w badaniu na temat leczenia osób starszych

 

Szanowna Pani / Szanowny Panie,

W polskim społeczeństwie szybko przybywa osób starszych. W związku z tym pojawiają się nowe wyzwania dla systemu opieki zdrowotnej, oraz całego społeczeństwa.

Jednym z nich jest zjawisko politerapii. Politerapia (zwana również polipragmazją) to stosowaniu wielu leków u jednego pacjenta. Niesie ona ze sobą realne zagrożenia, takie jak interakcje lekowe, działania niepożądane, a także wzrost kosztów leczenia.

W związku z tym w wielu krajach podejmowane są poszukiwania rozwiązań, które pomogłyby lepiej radzić sobie z problemem politerapii wśród osób starszych. Europejski Projekt SIMPATHY stawia sobie za cel poznanie tych rozwiązań.

Niniejszym, zwracamy się do Pani/Pana o wzięcie udziału w badaniu SIMPATHY i podzielenie się z nami informacjami, czy zetknęła się Pani/Pan z rozwiązaniami, mogącymi poprawić leczenie osób starszych. Szczególnie zależy nam na udziale w badaniu pacjentów i ich opiekunów, którzy takie problemy znają z własnego doświadczenia, a których głos nie zawsze jest w pełni słyszalny.

Aby wziąć udział w badaniu, proszę kliknąć poniższy link:

https://www.surveymonkey.com/r/SIMPATHYPoland

OP_A

Udział w tym badaniu jest całkowicie dobrowolny i anonimowy. Zgromadzone dane posłużą nam do opracowań naukowych, a także do zbudowania europejskiej strategii zarządzania politerapią wśród osób starszych.

Z góry dziękujemy za czas poświęcony na udział w ankiecie!

  1. Prosimy także o przesłanie informacji o badaniu swoim Koleżankom i Kolegom – zależy nam na dotarciu do możliwie szerokiej reprezentacji środowiska pacjentów!

 

Za zespół Projektu SIMPATHY (www.SIMPATHY.eu)

Prof. P. Kardas

e-mail: przemyslaw.kardas@umed.lodz.pl

 

 

Projekt i wykonanie: Agencja Interaktywna Netivo