"To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało". FITZHUGH MULLAN,

...My robimy więcej
Aktualności

Warsztaty dla pacjentów z SM w Krakowie

25 czerwca 2013

Kolejny pracowity dzień i spotkanie z pacjentami chorymi na SM w Krakowie . W poniedziałek 24 czerwca Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała kolejne warsztaty dla chorych na stwardnienie rozsiane. Tym razem byliśmy w Krakowie w Klinice Neurologii CM UJ. Zainteresowanie pacjentów było jak zwykle bardzo duże. Dziękujemy serdecznie wszystkim za przybycie.Wszyscy obecni podkreślali jak ważne są dla nich takie spotkania gdzie mogą oprócz fachowej wiedzy dostać jeszcze masę użytecznych porad, które ułatwiają chorym i ich bliskim w miarę normalne życie. Jeśli tylko będzie taka możliwość wrócimy do Krakowa w przyszłym roku. więcej>>

Warsztaty dla pacjentów z SM w Gdańsku

25 czerwca 2013

W piątek 21 czerwca Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała kolejne warsztaty dla chorych na stwardnienie rozsiane. Tym razem byliśmy w Gdańsku. Zainteresowanie pacjentów było bardzo duże. Dziękujemy serdecznie wszystkim za przybycie.Pacjenci i ich bliscy bardzo czynnie włączali się w dyskusje, opowiadali o swoich osobistych trudnościach i doświadczeniach w walce ze stwardnieniem rozsianym. Najgorętsza wymiana zdań była jak zwykle w przerwie. Mamy nadzieję że uda nam się wrócić z warsztatami do Gdańska w kolejnym roku. więcej>>

Darowizna

Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii – Poznań

19 czerwca 2013

W piątek 14 czerwca 2013r. Fundacja Urszuli Jaworskiej zorganizowała pierwsze w tym roku spotkania dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową pt. „Monitorowanie leczenia a wpływ na skuteczność terapii”. Poznań okazał się świetnym miejscem by rozpocząć ten cykl spotkań z pacjentami.
Celem spotkań jest uświadomienie pacjentom jak ważna jest komunikacja z lekarzem i dbanie o regularne przyjmowanie leków. Prelegenci tłumaczyli pacjentom jak przestrzeganie zaleceń terapeutycznych wpływa na skuteczność procesu leczenia. Swoją obecnością zaszczycili nas : dr Anna Łojko oraz dr Mariola Kosowicz.

Sprawozdanie z Posiedzenia Komisji Zdrowia

11 czerwca 2013

dotyczącego informacji Ministra Zdrowia na temat aktualnej sytuacji pacjentów chorych na wirusowe zapalenie wątroby typu B i C

SENAT RP 16.04.2013r.

W posiedzeniu uczestniczyli: (lista do uzupełnienia po publikacji stenogramu z posiedzenia)
• Minister Zdrowia – Bartosz Arłukowicz
• Senatorowie
• Członkowie Polskiej Grupy Ekspertów HBV i HCV: prof. dr hab. n. med. Małgorzata Pawłowska z Uniwersytetu Medycznego w Bydgoszczy, prof. dr hab. n. med. Robert Flisiak z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku , prof. dr hab. n. med. Krzysztof Simon z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz prof. dr hab. n. med. Anna Piekarska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
• Przedstawiciele organizacji pozarządowych: Fundacja „Gwiazda nadziei”, Fundacja Transplantacja OK!, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Stowarzyszenie SOS WZW, Stowarzyszenie Życie po przeszczepie, Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
• Instytut Ochrony Zdrowia (do uzupełnienia po publikacji stenogramu)
• Główny Inspektorat Sanitarny (do uzupełnienia po publikacji stenogramu)
• NFZ (do uzupełnienia po publikacji stenogramu) więcej>>

Chorzy też mogą być „Zwyczajnie Aktywni” na rynku pracy

10 czerwca 2013

Sukces zawodowy dla każdego z nas znaczy coś innego, ale wszyscy chcemy mieć szansę go zrealizować. Dla chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne bycie zwyczajnie aktywnymi w pracy to już sukces. Aby wesprzeć ich w staraniach o realizację zawodowych planów powstał konkurs o grant „Zwyczajnie Aktywni”. Organizatorzy zapraszają organizacje pacjentów do składania projektów konkursowych od 10 czerwca do 10 września 2013 roku.

Autoimmunologiczne choroby zapalne często dotykają ludzi młodych z wielkimi chęciami i świetnymi pomysłami na Życie, a których blokują w ich realizacji codzienne dolegliwości związane z chorobą – częste wizyty w toalecie, nieestetyczny wygląd skóry, czy długotrwałe bóle stawów. Dzięki odpowiedniemu wsparciu mogą je przezwyciężyć i być zwyczajnie aktywni w pracy. A jak wynika z relacji samych zainteresowanych szczególnie, na takie wsparcie, czekają pacjenci z autoimmunologicznymi chorobami zapalnymi z obszarów: gastroenterologicznego, reumatologicznego i dermatologicznego. Do nich właśnie organizatorzy – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz firma AbbVie Polska, która ufundowała granty dla zwycięzców – kierują zaproszenie do udziału w Konkursie „Zwyczajnie Aktywni”.

Zadanie konkursowe polega na przygotowaniu projektu działań dla chorych, dzięki którym będzie możliwa ich aktywizacja zawodowa, która wpłynie na poprawę jakości ich życia i pomoże utrzymać dotychczasową zwyczajną aktywność w pracy. Projekty będzie oceniać Kapituła Konkursu złożona z przedstawicieli instytucji oraz organizacji (partnerów i patronów konkursu) związanych z działaniami na rzecz pacjentów, ale również mającymi wiedzę i przygotowanie, a nierzadko osobiste doświadczenie, w składaniu i ocenie wniosków grantowych. Projekty można zgłaszać od 10 czerwca do 10 września 2013 roku w Biurze Konkursu „Zwyczajnie Aktywni”, przy ul Paryskiej 23a oraz drogą mailową :

konkurs@zwyczajnieaktywni.pl. Regulamin konkursu, formularz zgłoszeniowy i umowa grantowa są dostępne na stronie www.zwyczajnieaktywni.pl
Wszelkich informacji udziela:

Biuro Konkursu „Zwyczajnie Aktywni”

ul. Paryska 23A

03-945 Warszawa tel: 22 616 41 44 wew. 35
konkurs@zwyczajnieaktywni.pl
www.zwyczajnieaktywni.pl

Projekt i wykonanie: Agencja Interaktywna Netivo